Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Läste nånstans att man gjort en studie (kommer ej ihåg vilket land) på personer med ahltzeimers (stavade nog helt åt skogen där…haha) och gurkmeja. En testgrupp av svårt gångna personer fick under ett halvår gurkmeja som tillskott. Där flera i den gruppen tom kunde känna igen släkt/familj som tidigare varit omöjligt. Tänkte på en sak bara…det är ju ett starkt färgämne, jag vet att jag färgat tyg med det tom. Tråkigt om man fyrar av ett leende och så….solgult…haha. Nej då, är säkert ingen fara. Men tanken är ganska….kul….
Imponeras av din drivkraft Imni att söka vägar och svar! Starkt jobbat!
Förbereder mig för ännu en natt i vattkoppornas vakna värld…barnen har. Bara att in i dimman liksom.
Ha en riktigt god jul alla! Vi hoppas på att 2017 är året då man knäcker koderna och kan revertera (heter det så…haha) gamla skador och bota sjukdomen hos oss alla!
Nu ska övertrött gå i däck! Ha de!Intressant att du just tog upp gurkmeja! Har sedan ett par veckor tagit tillskott av gurkmeja med tillsatt svartpeppar, sedan jag blev rekommenderad av en bekant som fått parkinsons. Han var villig att prova allt för sin sjukdom och har tagit tillskottet ett tag. För honom har det hjälpt oerhört. Han blir piggare och lättare i benen när han tar det. En annan bekant m värk i kroppen har det lindrat värken markant. Själv har jag inte så mycket att säga om det ännu, men tänker att allt som sänker den inflammatoriska aktiviteten känns bra…! Där jag köper finns det både kapslar och pulver (som man blandar med lite olja). Helt klart värt att prova tyckte jag.
Glömde skriva att jag oxå fick en “fysisk chock” när läkaren ringde och meddelade svaren från MRT. Fick frossa och bara låg o skakade. Vågade knappt somna på kvällen av rädsla för att vakna förlamad. Med den chocken i kroppen har det hjälpt med massage, närhet, bastubad och som jag skrev ovan, gråta floder. Det måste få ta tid, det är mycket att ta in och hantera. Många faser att ta sig igenom.
Lina_83. När det uppdagades att jag blivit sjuk kom ångesten som ett brev på posten och hade några tuffa panikångest-attacker. För mig var det ett tecken på att jag behövde “lätta på trycket”. Kroppen var som en tryckkokare och när det var för mycket känslor i kroppen vällde det ut på ett okontrollerat sätt. Mitt sätt att ta mig igenom den fasen var total tillåtenhet. Jag behövde få “gå in i känslorna”, vara ledsen, rädd, sörja och prata om allt det jag kände. Alla de som bemötte mig med “tänk positivt” ville jag bara be dra åt helvete…Jag bestämde mig helt enkelt att vara ledsen när jag var det och gråta floder när det behövdes. Det var otroligt skönt. Har även under det senaste året gått regelbundet hos en kurator för att verkligen få möjlighet att prata och lyfta allt det som det innebär att bli sjuk. Vi hanterar alla våra kriser på olika sätt, finns inga rätt eller fel. Nån drar ut o springer ett marathon, nån berättar inte för någon, nån skriver en bok. Det jag vill säga är det är helt ok att må dåligt, och jag tror att ju mer tillåtande man kan vara mot sig själv, desto mer lättar ångesten. Så har det i alla fall varit för mig. Nu är det längesen jag upplevde ångest. Är allt som oftast positiv till livet, men dippar ibland – och det är helt ok! Då är det bara att ta det i sin takt och klättra upp igen. Sen håller jag med de andra i att motion, kost, glädjeämnen och framtidshopp ger styrka att våga möta livet under nya omständigheter och utmana sjukdomen lite.
Lycka till och stor kram!Tusen tack för tankar och hoppfulla ord! Betyder massor! Intressant artikel, informativ verkligen. Så viktigt att förstå den situation man hamnat i, känner jag. Vad gäller min sjukdomsbild är frågetecknen väldigt många tyvärr. Allt är ovanligt och hypoteser och misstankar råder, vilket är drygt att hantera. Misstanke finns att jag haft det sen 2009, men fick behandling i somras. Så jag antar en hittills mild variant då jag inte har några funktionsnedsättningar i dagsläget. Framtiden lär väl utvisa vad det i så fall inneburit för mig att gå obehandlad så länge. Det är dock inte mycket som stämt i min kropp det senaste året, men det ska säkert bli ordning på mig tillslut…=) Ovissheten känns som mest betungande, inte ens diagnos är helt klar då den kliniska bilden är konstig. Står med en fot i flera baljor…
Stort tack igen och detsamma till dig!Hej!
Undrar om det är någon som Mabthera inte funkat för, eller att sjukdomsaktiviteten fortsatt? Nya förändringar och så. Var på återbesök hos läk för några veckor sedan och försökte då fiska efter lite hopp, men hon var rätt “ohoppig” i sin inställning till både sjukdomen och behandlingarna. Hur resonerar era läkare? Hur ser dom på mabthera som behandling och på dagsläget för sjukdomen? Nu fiskar jag efter lite hopp här…
Ha det så gott alla!Vill verkligen tacka Qbert och jazzkatten för era inlägg!! Betyder så oerhört mycket att få lite hopp. Trots allt är det ju i nuläget en sjukdom att kämpa mot väääligt länge, då känner i alla fall jag att hoppet är det som behövs i denna berg- o dalbana.
Jazzkatten, är jätteintresserad av att få ta del av din historia, finns det någon möjlighet att skriva nåt här på forumet?
Köpte Kajsa Sigvardssons bok “att få tillbaka sin framtid” när den kom, den är stark och sätter så mkt ord på det man tampas med dagligen. Att ha en sjukdom som kanske inte syns så mkt utanpå men när som helst kan ställa ditt liv på kant. Den kan jag rekommendera.
Stort TACK igen Qbert och jazzkatten för att gav ni gav det hopp jag behövde just i dag!Hej och tack för tips! =)
Har kollat på klipp på tuben och för min del är det inte så mkt konstigheter utifrån det jag sett, ska dock beställa boken och ska bli intressant att läsa. Äter inte alls så konstigt utifrån hennes upplägg, men med en del tillägg förstås. Och de kosttillskott hon pratar om har jag ätit en längre tid. Men jag är mest fundersam över det här med läckande tarm. Det är ju liksom inte så “bara”. Min systerson hade det och var jätte jätte sjuk innan man kom underfund med det. Hans kropp utvecklade allergier för all föda han åt ofta och han fick skador i hjärnan av proteinerna på vift. så han fick under ett år gå på en übersträng diet och han fick inte äta ett livsmedel oftare än var 5:e dag. Han mår mkt bättre idag, bäst att tillägga… För min del har jag antagligen haft skiten i ryggmärgen ett tag, men har under den tiden varit vid väldigt god hälsa, genomgått två graviditeter och fått välgödda och välmående bäbisar. Har svårt att se att jag skulle mått så och klarat det m läckande tarm. Har dessutom gjort en gastroskopi m biopsi (dock innan, troligtvis) och hade inga fel på tarmen utan den var fin och välfungerande. Eftersom jag har en konstig historia med ryggmärgen har man misstänkt andra sjukdomar och tagit vansinnigt mkt prover. Bla dom brister hon tar upp, och jag har inga brister. Det tycker jag då jag borde haft om jag hade läckande tarm. Men jag har skickat en fråga till Albert om detta, hoppas på svar! Men jag är helt o hållet öppen för både det ena o det andra och tycker det här är super (att vi kan diskutera o dela erfarenheter)!!! Ni är allihopa guld värda och att ha denna möjlighet är få förunnat! Trevlig helg!Tycker det här är jätte intressant! Tack Imni! Vill gärna läsa boken du pratar om, men som jag hittat har hon skrivit flera (?). Vad heter den du utgått från?
Jag försöker samla på mig lite olika info från olika håll för att på nåt sätt bilda mig någon uppfattning. Är svårt bara, för det finns så mkt delade meningar. Har koll på en del vad gäller kost, och har en utbildning inom hälsa. Men det är hälsa i allmänhet och då inte kost-behandling för sjukdom och då MS i synnerhet. Så man blir lite som en fågelunge när det kommer att förhålla sig till en del fakta. Jag har tex läst boken “Autoimmun kokbok, läkande paleokost” av Karl Hultén (magisterexamen i biomed, forskat vid Inst för Neurovetenskap på Karolinska bla) och Cecilia Nisbet Nilsson (hälsokonsult vid Paleo Institute). Dom hävdar bla att vid autoimmun sjukdom så har forskning visat att man har läckande tarm. Och att dom då utvecklat paleokosten för att läka tarmen. Det här är en väldigt uteslutande diet.
Har även läst Sanna Ehdins böcker om den självläkande människan och Mat som läker. Hon pratar om inflammationer i kroppen men inte någon specifik sjukdom. Känns inte lika uteslutande som den första jag nämnde. Hon har hållit på länge och är “etablerad” (fil dr, immunolog, forskar).
Sen har även David Frenkiel o Luise Vindahls “Green kitchen stories” en massa recept på goda o välbalanserade rätter.
Men som sagt, jag har för lite på foten själv för att bedöma och tänker att jag får “samla mkt info” innan jag drar några slutsatser. Det är ju liksom så att man sitter här med risken att förlora kroppsfunktioner och vill ge sig själv bästa förutsättningar. Och det är svårt när det är så delade meningar. Träffade ju en överläk som menade att jag inte kan göra det varken bättre eller sämre. Det skulle ju då innebära att om jag lägger mig i soffan, inte går ut, dricker coca-cola, och öl, röker och äter chips o godis mellan pizzorna så skulle det påverka själva sjukdomen lika lite som om jag gjorde motsatsen…nej, han hade nog en dålig dag på jobbet…
Vill gärna höra från fler! Vad har ni för tankar o erfarenheter? Vilka tips o råd har ni fått?
Ha de!
