Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Här är ett avsnitt av SR’s program radiokorrespondenterna där de diskuterar fekaltransplantation och pratar om framtida områden där detta kan innebära hjälp såsom vid tarmsjukdomar, diabetes typ 1, och MS.
Fortsätter pumpa tråden med lite information. Senast en översiktsartikel kring tarmbiotan med följande intressanta text:
“The composition of bacterial types and species can be affected by a range of factors, including our diet. Lean and obese individuals differ in what types of bacteria reside in their guts, and a ‘Western diet’ — based on proteins, animal fat, refined carbohydrates, and a large sugar intake — is particularly linked to more inflammatory gut processes.”
och
“Other studies have been more specific, showing that the actions of specific bacteria protect mice from the autoimmune disease. Researchers have also experimented by giving MS mice a cocktail of ‘good bacteria,’ showing that it indeed improved the disease and shifted immune responses to a more beneficial type.”
“As mentioned earlier, diet is also key to keeping the gut healthy, as many of the inflammation-causing species require nutrients typically present in a Western diet.”
Dags att fylla på lite i tråden. Tänkte göra en kortare och oprofessionell bokrecension av böckerna som nämns ovan – The Wahls Protocol och The Diet Myth.
The Wahls Protocol är skriven av professorn och läkaren Terry Wahls (länk i första inlägget) och kan sägas vara en handbok till hennes behandlingsprogram för MS-patienter. Grundtanken är att vid MS och andra sjukdomar såsom Parkinsons och Alzheimer så fungerar inte cellernas mitokondrier korrekt. För att fungera korrekt behöver mitokondrierna en bred uppsättning av vitaminer, och dessa fås via den föreslagna dieten. Dieten kommer i tre nivåer men en sak som genomsyrar alla är ett sort intag av grönsaker, bär och frukt samt uteslutande av viss typ av mat såsom gluten och laktos. Boken är inte skriven utifrån att maximera försäljning utan för att på ett tydligt sätt lägga ut behandlingsmetoden för läsaren. Boken innehåller även träningstips, stretchningstips och annat som är specifika för MS-patienter.
Den andra boken, The Diet Myth skriven av genetikprofessorn och läkaren Tim Spector riktar så till allmänheten och beskriver i detalj vad maten består av (tex beskrivs fetter, protein mm) samt sammanfattar vad vetenskapen säger idag. Boken riktar in sig mycket på några av de stora problem som samhållen idag står inför såsom övervikt, hjärtproblem samt diabetes och målar således med bredare penseldrag. De breda penseldragen till trots finns mycket bra att hämta för folk med auto-immuna sjukdomar som nämns då och då. Till och med MS nämns i kapitlet där han diskuterar D-vitamin, och han konstaterar att D-vitamin verkar hjälpa för folk med hjärtproblem och MS. Hela boken genomsyras kring tankar om genetik (inte så konstigt med tanke på att Tim är professor i genetik) men kanske mer av tarmbiotans betydelse.
I grunden har de båda författarna olika anfallsvinklar där Terry Wahls utgår från cellens (mitokondriens) behov av vitaminer och mineraler för att fungera på ett bra sätt, men där Tim Spector utgår från genetik och tarmbiotans betydelse. Där båda möts är i sin tro att piller inte är lösningen utan att mycket av svaren ligger i en naturlig, varierad och fiberrik kost. De har även många gemensamma beröringspunkter även om de har var sin förklaring till varför dessa ska fungera. Bland beröringspunkterna nämns fördelen i att äta fermenterad mat, fördelarna med fiberrik mat, det starka motståndet mot processad mat och socker samt kostens möjlighet att förbättra hälsa.
Terry Wahls ska sägas bedriver rehabilitering för MS-patienter och prövar således sina teorier i praktiken, medan man som läsare får känslan av att mycket av det som Tim Spector skriver om är en summering av olika forskningsresultat. Oavsett vad dock slås man av likheten i många av deras rekommendationer. Ett område där de skiljer sig dock är i variationen av maten. Terry Wahls är väldigt strikt i sin rekommendation att utesluta viss mat (gluten, mejeriprodukter) medan Tim Spector är av åsikten att ju större variation desto bättre (minus processad mat, dåligt fett och socker). Till bådas försvar ska tilläggas att Tim pratar till den breda massan medan Terry riktar in sig på folk med auto-immuna sjukdomar i allmänhet och MS i synnerhet, grupper som mycket möjligt mår bättre av att utesluta viss mat.
De olika infallsvinklarna till trots kan jag tänka mig att deras resultat till en bättre hälsa går att hitta i en kombination av deras förklaringsmodeller, och Wahls är faktiskt inne en del på tarmbiotans betydelse även hon.
Jag rekommenderar båda dessa böcker starkt och där den ena är specifikt riktad mot MS-patienter är den andra generell och riktad till allmänheten.
För att runda av slänger jag in en länk till en föreläsning med Tim Spector där han (och en kollega) pratar om tarmbiotans betydelse. I slutet finns en frågestund där de (kring 1:19:00 tror jag) tar upp frågan om tarmbiotn och auto-immuna sjukdomar.
Hon har skrivit två böcker men det är den senare jag syftade på i första inlägget. The Wahls Protocol heter boken och i den beskriver hon sin behandlingsmetod i detalj, och har även olika nivåer i sin diet beroende på vad man tycker passar bäst för en själv.
Angående länken till kosttråden i första inlägget var det inte menat som något annat än intressant läsning, men jag håller med dig Qbert om att vissa personers val att avbryta medicineringen inte är npgot jag skulle rekommendera. Nämnas bör också att Terry Wahls i sin bok är extremt tydlig med att man inte ska avbryta någon medicinering bara för att man hoppar på hennes diet och generella behandling. Viktigt att nämna.
För att fortsätta mata tråden med lite info kommer här en till undersökning, även denna på möss som har EAE (mössens motsvarighet till MS) och som blivit hjälpta med ett ämne som heter D3T. D3T finns i bland annat broccoli, blomkål och kål och ger alltså ytterligare anledning att äta dessa grönsaker. Dessa förespråkas också i Terry Wahls diet, dock av andra anledningar.
Fortsätter bomba tråden med länkar. Senast en gammal blogg skriven av en kvinna som har MS och som lagt om sin kost och sett stora förbättringar. Alltid roligt att läsa personers egna erfarenheter i ämnet.
Är det en artikel som baserar sig på samma forskningsresultat som i den länk om fasta jag presenterade? Samma författare iaf.
Ett område som är hett i forskningsvärlden just nu och som jag tycker är högintressant är tarmbiotans påverkan på kroppen, och MS-sjukdomen i synnerhet. Nyligen kom denna artikeln;
där man sett att MS-patienter har en mer inflammatorisk tarmbiota som även kan aktivera immunförsvaret. Läser för närvarande boken The Diet Myth skriven av genetikprofessorn Tim Spectre vid Kings College och även om jag inte hunnit läsa hela boken ännu står en hel del intressant och Tim verkar även han inrikta sig en hel del på tarmbiotans roll i våra liv.
Kan fylla på med lite mer information.
Tydligen så ska man relativt snabbt, enligt sjuksköterskan jag hade så snart som nästa dag, kunna träna efter infusionen. Detta givet att man inte ha några jobbiga biverkningar. Mabtheraanvändningen ökar och i Umeå går över 80% av alla MS-patienter på Mathera, medan den siffran är lägre i Stockholm även om den ökar även där. Anledningen till ökningen var enligt sköterskan att man ser positiva effekter.
Här kommer en informativ text från Svenska MS-sällskapet, skrivet av Anders Svenningsson
http://www.mssallskapet.se/Lakemedel_files/SMSSinfoomMabthera.pdf
Tog mabthera för första gången idag och precis som carro kraka var jag jättenervös innan. Därför tänkte jag beskriva hur det var för mig, samt ge lite allmän information kring hur en behandling kan gå till.
Förr togs mabthera enligt behandlingsschemat för reumatiker, dvs 1000mg i två omgångar med två veckors mellanrum. I studier har man sett att det inte är någon skillnad mellan 2x1000mg och 2x500mg och därför kör man idag 500mg för behandling av MS, med endast ett infusionstillfälle. Mabthera injuceras tillsammans med en koksaltlösning där 50 ml är mabthera och 200 ml är koksalt.
Innan behandling fås för paracetamol (tänk alvedon), antihistamin (för att minska allergiska reaktioner) och en kortisontablett. Allt tas samtidigt. Om man tagit blodprover innan mabthera (i tex forskningssyfte) kan man injicera lite koksalt för att hålla nålen ren innan man sätter in mabhteran. Efter någon timme från det att man tagit tabletterna och sedan påbörjas infusionen med mabthera. Till en början används långsam takt (50ml/h) och detta för att man ska se om man får några allergiska reaktioner. Om inga värre reaktioner kommer ökas till 100ml/h efter ca 30 min och sedan till 150 och sist 200 ml/h. På slutet adderas 50 ml koksalt för att få med även den mathera som finns kvar i slangen. När detta ges kan man öka takten ännu mer. Totalt tog min behandling 2 timmar och sköterskorna var väldigt bra och professionella.
Mabthera angriper B-lymfocyterna och börjar (enligt sköterksan) påverka dessa på en gång och om man
Det jag kände av var lätta kramper i höger underarm (tog mabthera i höger arm) samt lätt irritation i halsen. Var jättetrött efteråt men det berodde nog mer på oro och dålig sömn.
Om någon hittar fel i det jag skrivit rätta gärna.
Hej alla
29-årig kille från Stockholm som fick min diagnos för knappt en månad sedan. Är en träningsnörd som håller på med tyngdlyftning, var tidigare hockeyspelare. Läst till civilingenjör, jobbar idag men doktorerar vid sidan av.
Allt började förra sommaren med en period med stress och ovanligt mycket sömn men trots sömnen infann sig aldrig en pigg vardag. Blev i samma veva sjukskriven för utmattningssyndrom, aka “gått in i väggen.” I augusti åkte jag på en synnervsinflammation som dock inte syntes om man tittade in i ögat, nerven var inte inflammerad fram till ögonbotten. Detta gjorde att läkarna aldrig upptäckte inflammationen utan jag skickades hem (detta hände med tre olika ögonläkare.) I samband med mina ögonsymtom upptäckte jag att mina symtom kunde bero på MS och den korrelationen kom som en chock!
Hösten gick med en episod med domningar och känselbortfall i händerna men läkarna misstänkte aldrig MS. En enorm trötthet bestod, jag sov väldigt mycket, var egentligen aldrig glad och mådde generellt kasst. Hade vissa belansproblem och svårigheter att hitta ord. Diagnosen utmattningssyndrom kvarstod. Min rädsla för att jag kunde ha MS var något jag höll för mig själv, ett beslut som i efterhand var helt fel. Jobbade 50-75% hela hösten, vintern och våren.
Våren kom, inga direkta förbättringar i mitt mående och min arbetsgivare började nog undra när jag skulle komma tillbaka från min sjukskrivning. Jag prövade olika sätt att sänka min stressnivå (jag var ju stressad..) men ingenting hjälpte. Efter ytterligare besvär med ögonen fick jag i april tid till MR. Efter att inte längre klarat av att hålla all oro inom mig själv berättade jag för min familj, som genast undrade varför jag hållit på allt i nio månader utan att säga något.
Ett telefonsamtal två dagar efter MR berättade de att de hade hittat “förändringar på MR” och jag tänkte MS direkt. Var helt nedbruten i några dagar men hittade sedan Terry Wahls TED Talk och och kände direkt att det finns ett hopp. I samma veva beslutade jag mig för att pröva hennes diet och har sedan dess märkt klara förbättringar. Är gladare, piggare och har mindre balansproblem och inte lika svårt att hitta ord längre. Om detta beror på dieten, ett intag av D-vitamin, faktum att jag fått en diagnos eller placebo vet jag inte men jag kan bara konstatera att jag mår klart bättre de flesta dagar nu. Har ännu inte påbörjat någon behandling ska jag tillägga.
Ledsen för en lång, segdragen presentation.
