Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Psykisk ohälsa skulle jag säga är mina tydligaste MS-symtom, och något som jag känner att vården har lite svårare att hantera. Man pratar gärna gånghastighet och i bästa fall fatigue men inte det här.
Något jag lyft en del är det här med psykisk ohälsa som pseudoskov, nåt jag aldrig hör folk prata om. Om man kan ha problem med balans eller syn som pseudoskov kan man lika gärna ha psykisk ohälsa enligt mig.
För egen del har jag kurator jag kan prata med. Generellt så märker jag direkt när min MS blir sämre för då kommer ångest och nedstämdhet som ett brev på posten.
Jag har gått från 6 mån till 9, till 12 och senaste gångerna 18 mån. Totalt 10 doser med start 2016. Vi pratar om 24 månader men det tar vi längre fram. Har alltid fått tillbaka 100% av B-cellerna sedan jag glesade till 12 mån eller mer.
Som andra skriver är allt beroende på personens sjukdomsutveckling men såsom jag förstått det glesare man oftare och oftare ju mer man lär sig om Mabthera.Först så vill jag bara beklaga.
Vad gäller effekter av att pausa Mabthera så kan det bero på hur många doser man tagit. Hört från min neurolog på KS att flertalet patienter, av olika anledningar, behövt pausa eller tom avsluta sin Mabthera och har gått så i flera år utan att de fått skov. Detta har fått neurologen att börja diskutera “reset” av immunförsvaret, eller iaf långtidseffekter av Mabthera. Och ju fler doser man tagit desto mer sannolikt för en möjlig “reset” är vad jag hört.
Överlag verkar det vara DHA som är den fettsyra som verkar påverka mest, och där EPA inte har samma effekt (på EDSS och MS). Inte oväntat så är ALA (växtbaserad O-3) inte alls lika effektiv, och då endast 6% ALA kan konverteras till EPA, som i sin tur kan konverteras till DHA, så blir effekten inte alls stor med ALA. För alla vegitarianer där ute så kan jag dock trösta med att DHA och EPA kan fås via algolja och man måste således inte äta fisk.
Det ska sägas att likt all forskning ger inte alla studier samma slutsats och vissa visar på ingen effekt av Omega-3.
Omega-3 är inget mirakelmedel kanske, och alla studier visar inte på effekt, men överlag är min känsla att andelen positiva resultat från studier definitivt indikerar att det kan göra skillnad. Det finnas massor med studier kring O-3 för områden utöver MS och då vi vet att O-3 är så positivt för så mycket ser jag ingen anledning till att bortse från det. Själv äter jag 3 g/dag i tillskott och äter fet fisk iaf en gång/v.
För en generell bild kring resultat rörande O-3 (ej MS-specifikt) kan jag rekommendera denna poddgenomgång:
https://www.foundmyfitness.com/episodes/ifm-micronutrients-exerciseLänge sen den här tråden var aktiv men det händer grejer även när vi inte tittat 😉
Förra året kom så äntligen en meta-analys på området, där man sammanställt forskningsresultat från flera studier i en.
https://www.mdpi.com/2072-6643/14/21/4627Lite intressanta citat för den som inte orkar läsa hela:
“… a higher level of DHA was significantly associated with a lower score on the EDSS. Nevertheless, there was no evidence that other types of n-3 PUFAs are associated with EDS. Our findings follow the
results of several previous studies that found a significant inverse relationship was found between DHA levels and MS”
(min not: DHA är en av två Omega-3-fettsyror som finns i fiskolja eller algolja. EDSS = Expanded Disability Status Scale, PUFA = PolyUnsaturated Fatty Acids.)“Indeed, a 2-year treatment regimen with 0.9 g/day of long-chain marine fatty acid supplement showed a significant reduction in the mean annual exacerbation rate and the mean EDSS, compared with the pre-study values, according to an intervention study of patients with newly diagnosed MS.”
Kommentar: 0.9 g är inte mycket så jag är (positivt) överaskad över effekten på så låg dos. För att sätta det i relation så är en normal tablett O-3 som man kan köpa på apotek ungefär 1 g. Notera här att 1 g inte är 1 g DHA/EPA utan någonstans mellan 300 och 700 mg DHA/EPA beroende på hur högvärdigt tillskott man köper.
“Patients receiving n-3 fatty acid supplements showed a substantial improvement in EDSS, compared with the placebo in a randomized, placebo-controlled clinical trial with inflammation and the EDSS score as the major endpoints.”
Tack för snabbt svar. Och bra agerat av din neurolog, återkom gärna med vad ni kommer fram till. Har du haft fler diskussioner med läkare eller sjuksköterska kring det här sedan det började?
Just tinnitus och Rituximab tycker jag känns som en svårutredd kombination eftersom den medicinen ofta tas i samband med cancerbehandling och då i kombination med en rad andra läkemedel. Och cancerbehandling och tinnitus har en rätt stark koppling så då åker den biverkan med på bipacksedeln även för Rituximab. Det försvåras ytterligare av att Rituximab mot MS nästan enbart ges i Sverige vilket gör att färre studier finns. Med det sagt misstror jag er verkligen inte, säger bara att det känns svåranalyserat tyvärr.
Läser runt lite och förlorad hörsel verkar inte så vanligt vid MS men tinnitus desto vanligare. Har alltid varit nyfiken på om min plötsliga tinnitus för många år sedan var ett debutsymtom, för det kom helt utan vettig anledning. Överlag tycker jag att det inom MS-vården pratas för kring andra symtom än de mer klassiska.
En annan aspekt kring MS och tinnitus är orsak och plats i hjärnan. I våra fall så är det en demyelinisering som är orsak och då på hörselnerv eller tom i hörselcentrum i hjärnstammen. Så en behandling bör då te sig annorlunda än för normala människor med tinnitus tänker jag.
“Health care experts believe that most tinnitus in people with MS is caused by demyelinating damage to the brainstem.”
“Lesions caused by myelin loss of the auditory nerve, or in closely related pathways, may also cause tinnitus.”
https://www.mymsteam.com/resources/ms-and-tinnitus-how-to-manage-ringing-in-the-ears
Fråga till er båda – kom tinnitus direkt efter Mabthera eller ett tag efteråt? Och har den lugnat ner sig med tiden?
Jag har tinnitus sedan innan MS men är orolig att den ska förvärras av Mabtheran.
Kan inte annat än hålla med föregående talare. För egen del så har min diagnos visserligen påverkat men den har också fått mig att ställa om saker i mitt liv, såsom kosten (se tex Bilblioteket här på ungmedms), stresshantering, delvis min träning men också på hur jag tar mig an min vardag. Och detta enbart på ett positivt sätt.
Jag vet att allt kan kännas mörkt när man får sin diagnos men verkligheten kan vara allt annan. Jag tränar, jobbar 100% och har även avlslutat doktorandstudier sedan min diagnos. Betänk också att medicinerna idag är något helt annat än för bara 10 år sedan, och dessa har förändrat utsikterna för en med MS. Till det verkar de dessutom ha hittat din sjukdom tidigt, tidigare än för mig och många andra och likt alla sjukdomar är tidig upptäckt väldigt kritiskt för framtiden.
Hoppas du kan ta alla fina kommentarer från den här tråden och vila lite i det lugn som finns i de.
Alla är vi olika men min situation började också med en chock men den övergick snabbt till en känsla av att göra allt i min makt för att börja hantera sjukdomen. Förstår att långt ifrån alla kommer till ett sånt förhållningssätt men för mig gjorde det att jag snabbt gick från chock till framtidstro. Se mitt inlägg i Biblioteket här på sidan för att få en känsla för hur jag ställde om kort efter min diagnos.
Jag har ett arbete som kan vara helt ok, men även otroligt stressigt om man själv ligger på (vilket jag tenderar att göra…) För att bättre hantera min situation så har jag gjort flera anpassningar; jobb hemma minst 2 ggr/v, lugnt kontor, promenader själv under dagen.
Inser att inte alla har sådana möjligheter men för mig har de varit väldigt viktiga.
