Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag har haft konstant influensa sedan min senaste mabtherabehandling. Tränar en del, mest löpning, och det har ju såklart varit ett satans harvade under den här tiden. Sjukvården tror att mitt ”nedsatta immunförsvar”, har gjort att jag olyckligen åkt på flera olika virus efter varandra. Ska träffa min MS läkare i slutet av maj, ska lyfta detta då, så får vi se vad som sägs.
Många biverkningar härleds ju till patienter med tumörbörda eller ett stort antal cirkulerande maligna celler, vilket gör att ev. Biverkningar kan löpa amok och bli väldigt allvarliga. Antar att doserna som ges skiljer sig väldigt åt också, där vi MS patienter behandlas med en förhållandevis låg dos.
Jag förstår din oro, men jag skulle inte låta den ta överhanden. Att stå utan medicin, med en MS som utan motstånd kan löpa amok är tusen resor värre, än mycket, Mycket sällsynta biverkningar av Mabthera. Försök att ha i åtanke att doserna som ges till oss är låga, samt att rapporterade biverkningar kan komma från patienter med cancer vilket i sin tur kan göra kroppen och organen extra sköra. Tänk istället att det är en gammal och väl beprövad medicin, som uppenbarligen verkar fungera riktigt väl i kampen mot MS 🙂Proverna som du tar inför behandling visar huruvida en behandling med mabthera är lämpligt eller inte. Vi lämnar ju varje gång en hel del prover inför, Så lämna den bedömningen till sjukvårdspersonalen. Jag hade en liten infektion i kroppen när jag fick mabthera i november, då hamnade jag på något slags gränsfall att ta eller inte, men jag ville gärna få det överstökat så jag tog, och det gick bra.
Jag brukar förlägga medicineringen på fredagar efter lunch, då flexar jag ut efter lunch bara. På så vis märks det inget.
Jag fick min årliga dos mabthera för en vecka sedan. Eftersom att de har börjat fasat ut 1000mg behandlingarna nu, och ersatt med 500mg, så tänkte jag bara skriva och berätta om mina erfarenheter.
Antingen så har man vant sig, eller så är kroppen bättre rustad, men spektaklet gick iaf tämligen smärtfritt förbi mig denna gång. Gjorde det på fredagen efter lunch, så att jag kunde arbeta som vanligt under förmiddagen och sedan bara flexa ut som man gör normalt vissa fredagar. Blev naturligtvis trött efteråt, och somnade tidigt på kvällen och sov tungt hela natten. Dagen efter gick jag till gymmet och tränade, som jag alltid gjort dagen efter behandlingen för att pejla läget med kroppen. Träningen gick jättebra, och jag märkte faktiskt ingenting av infusionen. Gått upp i vikt nästan 2kg. Det brukar jag också göra efteråt, typ som att kroppen samlar på sig vätska eller så. Det brukar försvinna sedan.
Summa sumarum tror jag att det är bra för kroppen att bara behöva handskas med hälften av mängden medicin per år. Det verkar iaf så för mig och min kropp.
Vilka doser står ni på?
Känner igen det som du beskriver. Jag brukar bli ganska ordentligt däckad efter infusionen, men kraftig feberkänsla och värk i kroppen. Sover tungt med svettningar och feberdrömmar typ. Brukar dock gå över tills nästa dag.
Vila och ta det lugnt.Hey u party-ppl!
Mabthera och jag har en historia. För er som läst min blogg så vet ni att jag har en i det närmaste sjukligt positiv bild av mabthera. Baksmällan.En nära anhörig har gått över från tysabri till mabthera. Hon är sjuksköterska till yrket, och inte helt nöjd med övergången. Med tysabri så kände hon sig stark efter varje infusion, men mabthera så känner hon sig sjuk. Hon har haft mer eller mindre konstanta infektioner i bihålor samt ögon, något som lett till resistenta bakterier i bihålorna. Här vet vi inte var det slutar ännu, men det har sannolikt med mabthera att göra.
Jag har fått rosacea, en hudåkomma. Jag kämpar med denna, och försöker få hjälp via hud. Det är dock svårt att påvisa bieffekter av mabthera… nu har jag fått acne inversis, vilket är ett oåterkalligt tillstånd, en immunologisk hudsjukdom. Jag börjar misstänka att mabthera förskjuter den inflammatoriska aktiviteten annorstädes. Alltså; rosacea och acne inversis, eller vidare plaque på hjärnan eller ryggmärgen …
Någon som känner igen sig i något???
Det stora skovet som fick mig inlagd och diagnosticerad. Höger sida känselbortfall, höger fot helt utan styrsel i månader, otroligt irriterande.
Det som tillslut fick mig att söka vård var att jag tappade talförmågan. Jag tänkte vad jag skulle säga, men jag kunde inte formulera ett enda ord. Tungan var liksom avslappnad, bortom all kontroll. Misstänkte stroke själv, men efter lite testning så blev min stämpel MS.