jessica

Forumsvar skapade

Visar 10 inlägg - 1 till 10 (av 10 totalt)
  • Författare
    Inlägg
  • som svar till: Ms-trötthet #2586

    Tack Imni för tipset om dieten, har läst på lite nu på morgonen om den 🙂 Hur länge har du kört på whals dieten? Nu har jag inte hunnit läsa allt för mycket, men har även hört att lchf ska hjälpa? Någon som har erfarenhet om det?

    Ska läsa mer nu om det, och får lägga om kosten helt känner jag!

    som svar till: Ms-trötthet #2583

    Hej alla! Den här MS tröttheten är det största “handikappet” för mig i denna sjukdom. Jag har två barn som jag fick innan min diagnos. Då jag kände att tröttheten tog över mitt liv, så som att jag mer eller mindre tvingade mig själv till att göra självklara sysslor, jobb och att ha kul med mina barn. Att börja med mina studier va en omöjlighet. Pratade med min neurolog, som verkligen förstod mig. Och som sa att majoriteten av MS patienter som är sjukskrivna är det pga tröttheten (fatigue). Det handlade inte om att jag behövde sova utan mer att kroppen bara la av, behövde lägga mig efter en så lätt sak som att ha hängt tvätt. Fick utskrivet modafinil, det blev min räddning. Vissa dagar är sega, men dom dagar jag verkligen orkar är guld!
    Nu kan man nog inte ta dom när man är gravid eller ammar, men när man är klar med allt det 🙂 Sen tycker jag att det har varit ganska jobbigt med folk runt omkring mig som nog vill men inte riktigt kan förstå att man verkligen har denna trötthet, hur har ni andra känt er med det?

    som svar till: Nån som tar Mabthera (rituximab)? #2496

    Hej!

    Vad skönt att du fick tid så fort med droppet!
    Jag känner ingenting av Mabtheran, första dagarna hade jag värk i benen. Och kunde känna av mina gamla skov igen. Men efter några dagar va jag som vanligt, och har inte haft någon biverkning 🙂 Hade tecfidera först, och med dom så hade jag biverkningar. Så om Mabthera funkar, så är det absolut den bästa medicinen 🙂 Att bara få dropp var 6e månad är väldigt smidigt.

    Har inte hunnit göra en ny MR, men känner mig bra, så tror det har gått bra 🙂

    Hoppas allt går bra för dig imorgon, skriv gärna här igen om hur det gick för dig 🙂

    som svar till: Nån som tar Mabthera (rituximab)? #2478

    Hej Krzysztof,
    Jag fick mitt första dropp för snart 5 månader sen. Jag va förberedd på att det skulle ta ca 5 timmar, men det tog ungefär 3 timmar. Då jag mådde så pass bra och inte kände nånting under tiden så kunde dom öka på lite mer. Jag fick åka hem på en gång efter, men allt beror på hur man mår och att blodtryck är bra.

    Men man ska nog vara förberedd att det tar längre tid, och speciellt vid första tillfället.

    Jag hoppas allt kommer gå lika bra för dig som det gjorde för mig 🙂

    som svar till: Nån som tar Mabthera (rituximab)? #2352

    Ärftlighet är ju inte så vanligt med MS, nu blev jag så nyfiken så måste kolla upp hur vanligt det är med syskon som drabbas. Och oddsen på 3 i samma port? 🙂 Kanske ska starta en ny tråd 🙂

    Förstår att det måste vara skönt att ha bror som man kan stötta och samtidigt bli stöttad. Man blir ju lätt ensam med det här.

    som svar till: Nån som tar Mabthera (rituximab)? #2348

    Det är verkligen smidigt med Mabthera, att må lite dåligt en vecka var 6e månad står man ut med. Märkte av mina gamla skov första veckan, men nu har allt lagt sig.
    Däremot har jag börjar få kramp i mina fötter och tår dagligen, men vet inte vad det kan bero på?

    Du får ursäkta mig itiswhaitis, men blev lite nyfiken. Både du och din bror har MS, är ni tvillingar? Jobbar själv i vården och samtidigt studerar. Nu håller vi på med ärftliga gensjukdomar. Så därav min nyfikenhet 🙂

    som svar till: Nån som tar Mabthera (rituximab)? #2336

    Ja, alltså det där med vita blodkropparna är ju lite överkurs att förstå sig på :). Men har ju förstått att typ all bromsmedicin har någon sorts påverkan på immunförsvaret. Det som va med tecfideran, va att man såg på prover att det hade gått bra med en viss “normal” sänkning till en början, men efter en tid så gick det sakta men säkert bara nedåt.
    Och det va en ovanlig men förekommande biverkning. Sen vilka blodkroppar som va behörande till det, vet jag inte 🙂

    Men blev nu lite ledsen för din skull Angelica! Att du inte har fått tagit några prover och fått tid till läkare på så lång tid?! Och som jag har förstått det, så verkar du ha påtagliga besvär med din MS. Är det så olika för oss för att vi bor på andra ställen i Sverige?
    Direkt när jag fick min diagnos för snart två år sen, så fick jag mitt “egna” team med läkare, ssk och kurator. Som jag träffar kontinuerligt minst var 6e månad. Och när jag får skov eller infektioner så har jag direkt fått kortison eller antibiotika. Nu såg jag att du hade fått en tid, och det är ju bra. Men det är fortfarande inte ok.. Och jag hoppas du får bättre “bemötande” ang den progressiva delen. Jag håller tummarna! Det är så viktigt för oss att få raka och förstående svar så gott det går. Det är en svår sjukdom i huvud taget att förstå sig på.

    Idag fick jag min första behandling med Mabtheran, det gick bra! Va lite nervös innan 🙂 Men nu har jag värk i benen?! Vet inte om det beror på det eller inte.
    Nu hoppas jag bara att det kommer funka, läänge 🙂

    som svar till: Nån som tar Mabthera (rituximab)? #2297

    Klart det är okey att du frågar 🙂 När jag började med tecfideran så fick jag dom vanliga biverkningarna som magont och flush, flushen va ganska mild. Kände hetta i ansikte, armar och bröst. Kliade lite men va ganska övergående.

    Men nu ca 6 månader tillbaka har jag haft ständiga infektioner har ätit antibiotika 6 gånger. Kraftiga förkylningar (jag va sällan sjuk innan). Hinner knappt bli frisk innan jag är sjuk igen, började få lite aningar ifall det berodde på medicinen. Nu va jag hos min läkare Som såg då på svaren från blodproverna som dom tar, att mina vita blodkroppar sjunker. Så mitt immunförsvar är försämrat. Plus att flushen jag har börjat få nu mer och mer, är jätte kraftiga. Känns som att jag har bränt mig i solen och det kommer över hela kroppen, det kliar bränner och jag kan knappt ligga ner. Och nu kommer den inte 30 min efter medicin intag utan det kan gå flera timmar efter.

    Min läkare sa även att det är ovanligt att det blir såhär efter så lång användning av den.

    Annars har det sett bra ut på mina MR, 1 förändring till såg dom nu. Men kunde inte säga ifall den va ny eller inte då den inte såg aktiv ut.

    Det blev en mindre novell det här 🙂

    Hoppas du mår bra med tecfideran, för det är en smidig medicin.

    som svar till: Nån som tar Mabthera (rituximab)? #2295

    Hej!
    Perfekt tråd nu när jag ska byta till Mabthera.

    Ni som nu har gått på M en längre tid, känner ni av andra biverkningar nu än vad ni gjorde i början?

    Har gått på tecfidera i ca 1 1/2 år och det gick bra första året, men inte nu sista 6 månaderna.
    Vet ju att det är inviduellt hur vi reagerar på medicinerna. Men känns bra att få dela lite 🙂

    Tack!

    som svar till: Presentationstråden #2294

    Hej alla!

    Jag är en ny medlem här, fick min ms diagnos april 2014.

    Jessica heter jag, 28 år (redan??). Bor i norra stockholm med mina två fina barn, hund och pojkvän (som bor hos oss så ofta han kan) 🙂

    Jag jobbar natt som undersköterska och pluggar samtidigt. Förhoppningen är att jag ska komma in på högskola i höst!

    När jag va ny diagnotiserad så gick jag ofta in här på forumet och kolla runt. Men nu tog jag tag i saken och blev medlem.
    Tror min mamma har rätt i att det nog är ganska viktigt att få prata med andra i samma sits 🙂 Har nog varit lite feg, men är redo nu!

    Har stått på tecfidera sen jag blev sjuk, men ska nu när som helst byta till Mabthera.Och då kändes det bra att jag kunde läsa om andras byte här 🙂

    Ja, det va en liten presentation av mig!

Visar 10 inlägg - 1 till 10 (av 10 totalt)

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.