Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej Ashaman,
jag tror att vi är några stycken som har blivit extra infektionkänsliga. Hade kanske varit intressant att skapa en tråd för att se hur många. Jag kan berätta om mina erfarenheter, så får du förhoppningsvis ut något av det. Ganska snabbt efter min första dos började jag bli sjuk allt oftare och längre. Fick till slut efter år av bråk med VC-läkare själv syn på mina IGG prover i journalen av en slump och såg att jag hade immunbrist. Jag har nu fyra år senare fortfarande problem och har under den tiden inte tagit någon medicin alls för min Ms. Det som hjälpte mig var att jag lyckade tjata mig in på Immunbristenheten och fick Hizentra (Immunoglobulin), jag blir fortfarande sjuk. Men inte lika illa och inte lika länge. Så be att få testa IGG, IGA och IGM och kräv en utredning för sekundär immunbrist om du har någon brist.
Intressant, tack! 👊🏻
Jag är uppe i 2,5 år och har gått från 6 månader, till 9 och nu till 12. Jag vet ju att de har kollat det, men jag inga prover som jag kan se på cd19, eller heter det något annat?
Får redan Privigen var 6:e vecka (Immunoglobulinbehandling). Men det innehåller jag har förstått bara IgG och inte IgM som jag saknar.
Är jc-positiv, så alternativet är ju Mavenclad. Men det verkar ju påverka både b- och t-lymfocyter. Så det känns ju värre?Tack för snabba svar =)
Jag har tidigare haft mönstret fyra veckor sjuk, två veckor frisk, fyra veckor sjuk osv.
Så mer om någon haft samma sorts jobbiga mönster med ständiga infektioner?Jag lyckades till slut övertala min neurolog att sätta mig på immunoglobulininfusion var sjätte vecka. Något som gjort väldigt stor skillnad för mig fram till denna våren.
Så kolla det med din neurolog Laura. Jag hittade en studie från England gällande Mabthera och immunoglobulin om hen kräver vetenskapligt stöd. Säg till så letar jag fram den igen.Hej Cam,
jobbigt med illamående. De flesta andra besvär kan man ignorera och dölja, men illamåendet är man hela tiden medveten om. Jag har haft problem med det i perioder och tycker att det känns kopplat till min yrsel. Man går liksom runt och är lite sjösjuk trots att allt är stilla. Jag vet inte om detta är något att rekommendera, men det jag började göra var att sticka ut och springa eller göra något annat fysiskt. Antingen blev det bättre eller ibland blev det mycket sämre 🤢
Men om du har generella problem med magen kanske det är något annat.
Jag är själv vegan sedan några år och vill såklart förorda det. Men du kanske kan testa att skippa mjölkprodukter ett tag och se om det hjälper?