Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
hej
Nala: tack för svart , jag kom på en annan fråga 😉
jag undrar om ni sökte närståendepennig hos försäkringskassa ? om ja hur långt tid tog det för svar och hur länge godkändes
tacksam för svaret
mvhhej
Mire : när fick du din diagnos och viken typ av Ms de har diagnostiserat.
vilken typ av funktion nedsättningar har du utvecklat, gick det snabb eller tog långt tid med dina funktionsnedsättning
vilken behandling har du idagNala: undrar om nån i familjen varit förkyld,feber eller sånt som kan smitta , hur har du hanterat den?
MVH
hej
jag vet inte vilken sjukhus du tillhör eller vilken typ av MS diagnos du har fått.
din beskrivning är exakt vad jag gick genom och efter nästan 3år övertygade läkarna att jag måste genomgå stamcell behandling ..
det tar ca 2v för att få svar på LP, när du har fått svar om du vill dela med dig utifrån det kanske kan hjälpa dig, just nu känns inte bra säga saker du har inget svarmvh
hej
jag mår relativ bra ,kom hem i tisdags efter ca 4 veckor, behandlingen gick inte så bra i början där efter första cytostatika de såg konstigheter på min hjärta som gjorde att de fick avbryta behandlingen, i två dagar väntan vad som händer utsättes jag för mycket stress där kanske jag var tvungen vilja mellan fortsatt behandling med risk av hjärtstopp eller stora problem med hjärta eller avstå behandlingen ..
men som tur var en bi effekt av behandlingen, det var en tuff behandling men nu är det över och jag ser möjligheter .
tack för din svar o vi får hålla kontakten för att se hur det har påverkat vår MS
mvhhej
jag i grunden har epilepsi, där hade jag en neurolog, för några år tillbaks jag fick vissa känsel problem med höger ben ,vid nästa träff nämnde jag att jag har problem med knä och överkänslighet i vänstra benet utan läkaren börja misstänka nåt, vid nästa tillfälle mina problem var kvar fast nu hade jag fått domningar i vänstra hand men ändå ingen reaktion av läkaren tills 3 år senare jag fick en del stora problem som gjorde att jag fick diagnosen Ms. innan dess jag tappade min syn på höger ögon där både ögon sjukhus och en privat klinik kunde inte förstå vad som är felet tills efter 6 månader jag hade fått diagnosen. värst av allt när jag träffade min ovan nämnda läkare med en stöd för vänstera benen där jag har tappat mer än 50% i funktion hen reagerade inte eller frågade vad var saken, när jag berättade om diagnosen så säger läkare OJ Oj dina symtom visade inte på MS, om jag hade fått MR för flera år sen kanske behandlingen stoppat allt funktionsnedsättning jag har dragit på mig idag.
nu efter diagnosen fick jag inte veta om olika behandlingar där sattes jag på Medicin som hade inte var i marknaden så länge ,kände mig som en försöks kanin .
under tiden jag började utveckla mera funktion nedsättning och min läkare kunde inte förklara eller säga vilken typ av MS jag har drabbat ,efter påtryckning skickade till KS ,där de ansåg att jag har en ovanligt aggressiv Ms måste inom kort göra stamcell behandling, men ändå om jag hade inte varit på hematologen skulle inte få behandlingen än, det tog nästan 6 månader från den dag de ansåg jag måste göra behandlingen och under dessa utvecklade jag ännu mer funktionsnedsättning.
min upplevelse av vården är att man tas aldrig på allvar innan det är sent,den ekonomiska aspekten att inte göra något har tagit över patients hälsa o välmående.
det finns många problem efter diagnosen där fortfarande man får inte riktigt hjäp.
mvhhej
Nala nu kom jag hem , undrar hur du har hanterat hemma och ute med att träffa folk och mat och allt annat som ska tänkas efter behandlingenMire jag kom hem igår ,om du undrar om behandlingen hjälpt sjukdomen det är väldigt tidigt ,om du har andra frågor jag ska försöka svara dig när jag kan
mvh
hej
tyvärr på grund av sjukdom kunde inte vara med dagens träff, hoppas det går ordna nya träffar.
mvhhej
vad jag är glad för din skull att allt har gått bra och i tid, jag kan inte påstå att jag mår bra ,jag har utvecklat funktionsnedsättning i min vänstra hand och början på högra hand 🙁
jag har jagat och jagat för varje steg i flera månader , de har utsatt mig för väldigt dåligt negativ stress under långt tid och fått mig må dåligt , jag har hamnat på deras skit list efter mina samtal tills idag jag fick en datum den 18/02 alltså om ca 3v, fortfarande lång väntan, ca 4 månader efter remicen.
glad för det men väldigt förbannad o arg att de har skitit i mig total och fått mig utveckla ännu mer problem i kroppen som i värsta fall kommer inte denna behandling nåt betydelse längre för mig 🙁var det tuff behandling, hur mår du idag , berätta om du orkar och vill dela med dig med mig
tackmvh
Hej Nala
Hoppas allt väl med dig , vi pratads för två månad sen , jag undrar om du har utfört din behandling ?
Jag kämpar fortfarande mot en seg o utdragen system 🙁
