Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Skaffa häst!
Nä, skämt åsido, det hjälper kanske inte dig. Men jag har alltid haft häst och ridit och det fortsätter jag med nu (trots svår trötthet). Hästen står där och väntar och får mig ur tröttsoffan. När jag väl är ute och rör mig så går det ganska lätt ändå. Det svåra är att ta sig dit.Vad gäller mat så köper jag matkasse med färdiga rätter, både nyttigt och gott. Kan kanske vara ett tips?
Jag drabbades av dubbelseende innan diagnosen, då åkte jag in akut och blev remitterad till ortoptist för hjälp med synkorrigering. Kort därefter fick jag även ansiktsförlamning, åkte akut igen och då blev jag inlagd på Neurologen för utredning och behandling med kortison. Det ledde till MS-diagnos, och kortisonet hjälpte att bryta inflammationen som orsakade ansiktsförlamningen. Både dubbelseendet och ansiktsförlamningen gav med sig och jag har inga sådana besvär längre.
Om du inte redan gjort det, så är det kanske bra att kontakta Neurologen och berätta om dubbelseendet? Kanske kan kortison hjälpa?
Jag fick diagnos för ca 1,5 år sen och har knappt heller några fysiska symptom. Men jag har den här svåra tröttheten som är att betrakta som kronisk och det är allt annat än roligt. Utmaningarna är att acceptera och att anpassa samt prioritera.
Hoppas att både du och mannen hittar bra stöd och får ökad förståelse. Det är svårt för någon annan att förstå vad tröttheten innebär och där gäller det också att acceptera utan att ifrågasätta, men däremot fråga hur man kan hjälpas åt.
Mitt liv går nuförtiden i 50 %. Och inte ens det skulle vara möjligt tror jag om jag inte fick både anpassning för jobbet (kan jobba hemifrån och åker till jobbet bara 1 dag/vecka) och hade en man som stöttar fullt ut.
När du är sjuk i MS och inte orkar med jobbet/livet är en lösning sjukskrivning. Har du inte varit sjukskriven alls i samband med diagnos? Jag var från början sjukskriven 100 % och trappade stegvis upp: jobba 25 %, 50 %, 75 %. När jag kom upp i jobb 75 % “däckade” jag, orkade inget. Så nu är jag sjukskriven 50 % och tror inte att jag kommer att orka mer om jag samtidigt ska orka livet – som är det viktigaste!
Du kan kanske också få hjälp av rehab-team för att hantera trötthet? Jag fick gå en “fatigue”-kurs, som var bra. Kändes bra att träffa och tala med andra i liknande situation. Det finns även “pigg”-medicin som man kan få, som kan ge ett lite lyft för stunden, men som knappast gör att man orkar längre dagar.
Förstår att det även är tungt för din make med 2 små barn varav en särskilda behov samt en sjuk fru. Men kan ändå tycka att han (som är frisk?) och föräldraledig borde kunna ta fulla ansvaret, även på morgonen. Det hjälper knappast honom heller om du fullständigt går in i väggen. Du kanske kan föreslå honom att också ta kontakt med rehabiliteringens kurator för att få stöd i er gemensamma situation?
Jag har inte upplevt att jag haft ont i ögonen. Och har inte frågat om orsaken till pupill-storleksskillnaden. Har helt enkelt tänkt att det är någon nerv som är skadad, men är inget jag lider av.
Att hjärnan inte hänger med – och jag kämpar med fatigue – är mitt största problem. Livet går på halvfart 🙁
Jag har fått olika storlek på pupillerna och har nervsmärta under fötterna. Kroniskt, fick det före/i samband med min MS-diagnos då jag också hade dubbelseende och ansiktsförlamning, men det gick över.
Har inte känt av dina andra symptom.
Jag fick plötsligt en massa små röda “leverfläckar” bl.a. på bröstkorgen. Men det kom efter att jag under lång tid ätit Naproxen mot smärta och kunde ev. bero på det (leverpåverkan). Efter att jag slutat med medicinen har jag inte fått fler.
Det finns medicin som kan hjälpa mot nervsmärta. Jag har värk i fotsulorna och får Pregabalin som lindrar.
Jag är också “gammal tant”, 51 år 😀 Fick min diagnos för ca 1 år sen. Jag får broms Mabthera och har framför allt “hål i huvudet”.