Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Förstår inte varför dem ska vara så omöjliga 🙁 Jag lider verkligen med dig. Min mabthera skjuts också upp nu pga infektioner trots ivg behandling. Det är som ett lotteri, vad ska hinna hända först fler symptom eller medicinering.
Det stora problemet tror jag är att man vet egentligen alldeles för lite om sjukdomen då den är så otroligt individuell. Sedan är väl frågan också hur påverkas vi som redan har ett skämt till immunförsvar av både medicin och sjukdom? Jag har ju alltid varit den där mina sjukdomar aldrig har följt skolboken så till och med min astma är för svår för vanliga läkare.
Som jag har förstått det är de enda sätten dem kan se MS genom är MR eller ryggstick. Men jag har läst att det är på väg att se pågående inflammationer med blodprover.
Som i mitt fall har jag tagit enormt många blodprover hela livet även innan ms:ens debut. Dem har aldrig sett någonting. Det var inte fören dem tog ett ryggstick på mig som dem hittade varför jag blev halvsides förlamad (vilket tack och lov har gått tillbaka.)
Tyvärr fungerar vården sådär idag 🙁 Dock ovanligt att du har en fast läkare på vårdcentralen. Jag har själv givit upp om att söka hos dem (för allvarligare grejer än öroninflammation.) Är man multisjuk måste man vara sin egen doktor och oftast vända sig till akuten.
Blir det sämre och sämre så tveka inte att åka in akut. Det kan vara lättare att få hjälp på akuten om man kan hänvisa till att man har pratat med 1177 först. Annars så åk in till primärvårdsjouren, det blir ju steget mellan VC och akuten.
Jag hade exakt samma krig med FK. Jag är bara tacksam för att jag inte behöver bråka just nu. Stå på dig Annika! Är du medlem i neuroförbundet? Man kan få juriststöd därifrån.
Jag fick mest troligt en synnervsinflammation -09, klev upp hos frissan och tappade vidvinkelseendet och allt blev snurrigt. Då trodde dem att jag fick en hjärnblödning men jag min dåre vägrade ju ryggstick (vilket var dumt för då hade jag nog fått behandling tidigare.)
Den biten gick tillbaka även om balansen aldrig blev sig lik.
Nu är det balansen och fötterna som bråkar så jag behöver rullstol för längre sträckor och riktigt dåliga dagar inne också. Men jag får som aldrig skov utan det dyker bara upp nya besvär. Ena foten gjorde ont en kväll och blev droppfot helt utan förvarning. Vissa försvinner (som vänster fot som nästan samarbetar igen) men blir det för mycket stänger balansen av och jag sitter på golvet och undrar hur jag hamnade där 😝 fatigue är också något jag får slåss mot, blir jag nog slut när jag är och handlar med sambon somnar jag i rullstolen. Sömnen har blivit extremt viktigt, får jag inte 10 timmar fungerar jag knappt. Men det hade kunnat vara värre, jag är lyckligt lottad än så länge 😊Systemet är sjukt 🙁 Man kan ju undra vad dem vinner på att stå där med piskan över oss sjuka när rika skattesmitare kostar betydligt mer.
Jag har svårbehandlad astma och allergi, en kognitiv hjärnskada (som dem inte vet var när eller hur den uppstod så jag och min sambo börjar misstänka att min ms debuterade betydligt tidigare än vad vi trott då jag hade så många plack vid första mr:en,) binjuerbarkssvikt, hypoterios och blodproppar i benet.
Redan när det bara var astman och hjärnskadan var det omöjligt för af att hitta någonting.
Hej Annika!
Jag har sjukersättning sedan 1 eller 2 år tillbaka sedan de ändrade reglerna om ålder för sjukersättning. Jag hade innan dess kämpat på med aktivitetsersättning fram och åter under flera år. Då var det ju så otroligt viktigt att arbetsförmågan blev helt utredd. Jag stod i det läget att FK hävdade att det finns arbete till mig (var visste dem inte) medan af sa att det finns ingenstans där alla mina handikapp fungerade och det var innan ms:en.Av någon anledning var det enklare för mig att få sjukersättning än aktivitetsersättning. Om jag hamnade i något glapp med regeltolkningar vet jag inte.
Det jobbiga är att även när läkarintygen är bra betyder det inte att FK förstår eller tolkar dem på rätt sätt.
Jo jag blev av med vänsterfoten som blev droppfot och högerfoten som började vrida sig till höger (svårt att gå på sidan av foten.) Allt trots att inga nya plack framkommit.
Jag har ju inte fått något skov heller sedan mitt första (som mest troligt inte var mitt första.) Så försämringarna dök bara upp.Hoppas verkligen någon lyssnar på dig snart tjoho! Du har ju rätt att byta medicin om du tror på den lösningen.