Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Wow. Stödet som kommer här med alla genuina, varma och stöttande svar är helt otroligt.
Men som många redan har sagt. Det kommer bli bättre. Jag känner igen mig så mycket i din beskrivning av uppgivenhet. Jag har också varit med om mycket jobbigt i livet – hade äntligen blivit genuint lycklig med man och två barn – den minsta på 6 månader – när jag fick mitt första stora skov och diagnos på det. Min värld rasade totalt, det fanns inget mer att ta av. Jag var i spillror och kände att jag inte hade något eget skyddsnät för mig själv längre.
Mitt bästa tips till dig är att känna alla känslor. Var i dem. Låt det bara få vara – försök andas… det kommer att kännas bättre. Det kommer att bli bra. Mina barn kan vara de som ger mig mest hjärntrötthet men de är också de som ger mig mest energi. Din bebis kommer göra så att allt handlar om här och nu, den kommer komma med kärlek, styrka. Du fixar detta.
Jag lever idag, 3 år efter diagnos, ett aktivt liv med två småbarn, heltidsjobb och mkt fysisk aktivitet. Ms finns ständigt där som en skugga – men jag tänker inte på ms alltid. Det finns t.o.m. stunder jag glömmer bort den, det trodde jag aldrig i början. Min ms finns också där som en ständig reminder som påminner om vad som är viktigt på riktigt i livet. Som uppskattar det lilla – hur klyschigt det än låter. Jag skulle nog våga påstå att jag lärt mig känna ännu mer av livet alla fina stunder.
Du fixar detta! Stor kram till dig.
Hej Sofie. Känner så igen mig i dina känslor och symtom. Jag fick diagnos för ett år sedan efter ett halvår med symtom. Kände av trötthet det halvåret med symtom men efter diagnos blev det mycket värre. Det var nog en blandning av fatigue, kris, chock… tänkte precis som du och undrade om detta skulle vara bestående. Att alltid alltid känna sig trött. Mardröm. Jag kan säga att efter ett år känns det bättre. Är betydligt piggare nu än för ett år sedan. Men… jag har ju dagar som fortfarande är jobbiga. Men på något sätt börjar jag lära mig allt mer att leva med detta. Och lära mig mina strategier. Jag vet när jag behöver träna eller sova, eller bara ha en dag för vila. Jag har lärt mig att jag kommer må bättre om jag ibland släpper saker och bara försöker ta hand om mig själv – sådant ALLA skulle behöva lära sig egentligen. Innan skulle jag vara överallt samtidigt, göra allt. Stressa runt och det skulle hela tiden hända saker. Idag har jag ett helt annat lugn – det är ok att bara vara hemma en hel dag om det är så att orken inte räcker till. Andra värden är viktigare än att det hela tiden ska hända saker.
Jag har även hjälp av modafinil (fatigue medicin) de dagar jag känner att jag behöver en extra kick. Men. Tappa inte hoppet. Det kommer kännas bättre, du kommer komma ur krisen, du kommer lära dig leva med detta. Det finns även medicin mot nedstämdhet att ta till om man inte kommer ifrån orostabkarna. Ta allt hjälp du kan få är mitt tips! Stor kram till dig, du är inte ensam med dina tankar
Hej! Jag gjorde också en ”extra” MR i samband med mitt byte från Tysabri till Rixathon. Det finns en ökad risk för sjukdomsgebombrott vid byte av medicin (om än dock väldigt väldigt liten och väldigt ovanligt). Så det är jättebra att dom gör en extra koll på dig! På kan du känna dig trygg ❤️
@adam gick det över efter två månader, var det ett skov du hade? Håller med om att styrketräning känns bra! Var det något som hjälpte dig alltså?
Ja men gärna 😍 Du kanske kan maila qbert@ungmedms.com så kan ha koppla ihop våra mailadresser ☺️
Att vänta på diagnos är bland det absolut värsta, tankarna springer iväg. När man sedan får diagnos får man ge sig själv tid att bearbeta det man då åtminstone vet i diagnosväg. LP tycker jag mig ändå visa på något förhöjda inflammationsparametrar i CNS? Men du borde få svaren förklarade av läkare. Har du fått det? Ring och hör om du kan få en telefontid med neurologen? Så att du iaf får höra svaren från läkaren på det som finns innan vidare undersökning, kanske kan lugna något 🙂
@annelisol så otroligt likt hur jag håller på. Precis så. Och så får man sådan panik. Och så kommer man över ngn skräckhistoria om ngn som blev sjuk på 80 talet som det inte gått bra för, och så kan man inte låta bli att panika. För man har ju den sjukdomen själv, men behandlingen ser ju mkt bättre ut. Man får försöka påminna sig själv om det hela tiden, och att även forskningen går framåt.
Jag har en hemsk trötthet just nu också som är påfrestande, blir så ledsen när jag tänker och funderar om det liksom alltid kommer kännas såhär? Ska jag tex aldrig mer orka gå på ett nöjesfält med mina barn? Osv… det känns som mitt batteri hela tiden är halvt urladdat. Det gäller väl att stålsätta sig och inte tänka för mycket. Hoppas att det blir bättre, det går inte annars.
Tack för dina ord som var otroligt peppande och stöttande. Så skönt att det finns andra som förstår precis. Stor kram 💜
Men nej! Fy vad ledsen jag blir att det ibland går till såhär? Jag har varit med om dåliga bemötanden inom vården förut och har tagit många fighter. Min exman var cancersjuk så jag stred mycket för honom, många gånger var mycket under all kritik! Jag upplever dock att det är svårare att fighta för sin egen del. Är glad att jag fått väldigt bra bemötande hittills. Är på Västmanlands sjukhus…