Vilken skum information du fått! Anledningen till varför jag valde Mabthera är pga den låga risken för biverkningar. Först är det viktigt att nämna att de biverkningarna som står i tex FASS inte är biverkningar pga MS utan lymfom (där patienten har ett kraftigt nedsatt grundtillstånd och kan vara ganska sjukt) eller reumatism (där man ibland kombinerar mabthera med andra läkemedel som då slår på olika delar av kroppen och kan orsaka värre biverkningar). Vi som har MS har oftast ett gott grundtillstånd där vi kanske inte har några andra läkemedel än mabthera och kan då tolerera mabthera väl. De främsta biverkningar som kan uppstå är vid infusionen av mabthera (tex att det kliar i halsen/man känner sig febrig) samt ökad risk för infektioner. Har även läst att risken för PML är lägre för mabthera än andra ms-läkemedel. Vill du läsa mer om mabthera vid ms rekommenderar jag att du söker efter MS-sällskapet och mabthera.

Självklart är inget läkemedel helt ofarligt – inte ens Ipren eller alvedon som kan köpas på Ica. Dock gjorde jag bedömningen att mabthera har bättre effekt samt färre biverkningar än de andra läkemedlen jag kunde få. Har nu fått mabthera i tre omgångar och har inte haft några biverkningar eller infektioner.

Hepatit var visst avdödat. Dock är det något speciellt med det vaccinet som jag inte minns :/

Jag har haft diagnos sen lite över ett år men stark misstanke om MS sen 3-4 år tillbaka. När jag började inse att jag troligtvis har MS var allt jättejobbigt. Jag var riktigt rädd för framtiden och allt vad MS innebar. Just då hade jag en väldigt föråldrad bild av prognosen. Jag var en person som levde väldigt mkt i framtiden och inte tog hand om mig själv i nuet. Denna rädsla om framtiden fick mig att stanna upp och leva i nuet. Ta hand om mig mer, sova bättre, träna och ha ett lugnare tempo men ändå inte känna mig begränsad. Jag har väl accepterat vad MS innebär för mig idag (läkarbesök, provtagning, mabthera, MR och oro ibland) och jag försöker leva som vanligt så länge jag kan. Men om jag imorgon skulle få ett svårt skov skulle jag behöva tid att acceptera den förändringen. Jag kommer nog ha svårt att helt acceptera MS då förloppet kan skilja sig enormt mellan olika personer. Vissa har inte ett skov på 20 år även utan bromsmedicin medan andra kan ha 20 skov på 5 år. Min utgångspunkt är att försöka leva som vanligt så länge det går. Därför har jag valt att dela med mig av min diagnos med mina närmaste och inte mer än jag måste. Sen kanske bromsmedicinerna är såpass effektiva och forskningen går i den riktning att det inte behöver bli värre än såhär. Då vill jag inte ha oroat mig i onödan eller känt mig mer sjuk än jag behövt.

För övrigt tycker jag fortfarande det känns jobbigt att läsa om MS och allt som kan ske men det känns bättre med tiden och jag förstår sjukdomen mer nu.

Hej! Kan tipsa om en youtubekanal/hemsida som verkligen hjälpt mig med träning: fitnessblender (de har jättemånga bra gratis träningsvideo som gör att man snabbt märker skillnad). Sen har jag märkt att min mage mår lite konstigt när jag äter för nyttigt (konstigt nog :p) men har inte märkt av några flush. Viktnedgång sker tyvärr inte över en dag, märker du att dessa problem påverkar dig för mkt bör du fundera på att ta kontakt med en läkare.

Lycka till!

Hej!

Jag fick en diagnostiserad synnervsinflammation för 2 år sedan medan jag fick MS diagnos för ca en månad sen. Nu i efterhand inser jag att det orsakade väldigt mycket ångest och oro hos mig då jag inte riktigt visste vad som väntade mig. Jag klarade knappt av att hantera studier eller jobb, vänskapsrelationer, träning osv eftersom tankarna och oron alltid fanns där. Ett tag var oron så stark att jag funderade på att byta bana helt då jag hade fått fel uppfattning om MS. Även om jag försökte tänka på annat och lyckades kom alltid oron tillbaka efter någon timme. Det hjälpte mig att prata med en psykolog och dela min oro, fast det som hjälpte mig mest var att få oron bemött av min läkare. Läkaren lyckades motbevisa min syn på MS och mitt sjukdomsförlopp vilket har gjort att jag nästan helt släppt min oro kring sjukdomen.

Mitt råd är att prata med din läkare (igen) om du får möjligheten. Läs inte för mycket om MS. Jag läste på alla möjliga sidor och oron bara stärktes när jag kom in på sidor om bostadsanpassning och sjukskrivning för MS. Att läsa om sådant är extra jobbigt om man inte alls känner sig sjuk för att man tror att det är det som väntar. Att du inte fått något symptom är ett bra tecken på att din MS troligtvis inte är särskilt farlig. Alla MS är inte likadana, utan bromsmedicin får vissa 4 skov per år medan andra inte får 1 skov på 10 år (normalt är mellan 1-3 skov per år utan bromsmedicin). Bromsmedicin kan göra att du inte behöver få ett skov på 10-20 år om inte längre. Och tänk, för ca 20 år sedan lanserades de första bromsmedicinerna, om 20 år är MS kanske en sjukdom som det finns officiella botemedel mot. Det är också viktigt att inte glömma bort att statistik så som “X% har fortfarande gångförmåga efter Y antal år” är baserad på pat. som tyvärr inte haft tillgång till lika effektiv bromsmedicin som finns idag. Det var den sortens statistik som var jobbigast för mig innan jag insåg att majoriteten av personer som får diagnosen idag och har tillgång till all ny bromsmedicin kommer skapa en ny, mycket ljusare, statistik.

Jag önskar dig lycka till med allt!