Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Om det kan vara till ngn nytta så tyckte jag bästa ställena var där man kunde greppa ordentligt med hud, varierar ju så klart från person, men i ländryggen kändes inte så mycket.
Tjoho, första gången fick jag Doxycklin, 2 veckor blev det, hjälpte då mot konstaterad lunginflammation. Visade sig inte på prover att jag hade infektion men till slut på lungröntgen. Nu har jag fått Cefadroxil. Tror att det är Mykoplasmabakterier som man är ute efter.
Egentligen inte toppen att äta starka antibiotika, slår ju ut viktiga bakterier i magen. Men om det hjälper mot ständigt sängläge är det helt klart värt det!
Lycka till och ge inte upp, det blir bättre, det måste det bli.Kan bara hålla med om att det ibland känns bottenlöst djupt med ett immunförsvar som verkar släppa igenom allt…..Hopplöst att ligga hemma och se livet gå förbi utanför. Man vill ju vara med! Mabtheran tycks fungera väldigt olika för olika människor – en del har inga större problem med biverkningar och andra (som vi då) får det nästan sämre med behandling. Jag väntar på provsvar om mitt immunförsvar är påverkat och kommer eventuellt få immunglobulin (IVG?) i så fall. Låter ledsamt att du Tjoho inte kan få bättre hjälp 🙁
Många styrkekramar till dig, att ge upp får inte vara ett alternativ, håll ut och hoppas du kan få till en bättre diskussion med din läkare och att de förstår hur dåligt du mår.
Efter snart 2 månaders sängläge och ständig känsla av infektion (utan att det syns på prover) så har jag har nu fått ytterligare en sorts antibiotika. Och kanske, kanske börjar jag se lite ljus i tunneln, jag håller tummarna.Hej, ett tag sedan senaste inlägget i denna tråd, men hoppas det går att återuppta?
Har liknande problem av Mabtheran och har nu ätit antibiotika i snart 2 veckor. Har blivit lite bättre men sjukdomskänslan kvarstår, ska fortsätta att trycka på gällande vidare provtagning. Fick lite nytt hopp när jag såg ditt inlägg, tack!Hoppas Copaxone fortsätter att fungera för dig.
Jag tog Copaxone under några år och tyckte att det funkade väldigt bra, jämfört med Avonex. Tog ett tag att vänja sig vid spruta varje dag, men sen funkade det. Avonex går ju inte lika djupt som t ex Avonex så det underlättar ju.
Dock superviktigt att variera injektionsställe och hålla koll på hur huden känns.
Lycka till!Hej Nancy, ja det har jag. Hade senaste skovet vintern 2013-14. Men tröttheten har blivit allt värre – blir ond cirkel med mindre träning/rörelse som leder till mer trötthet….
Men kroppen/knoppen har inte försämrats (mer än vad jag tror är “normalt”).Tillägg: vill bara förtydliga att det bästa för de allra flesta naturligtvis är att bli tagna på allvar, utredda och få en diagnos för att kunna påbörja behandling. Och för att få en förklaring på “konstiga” symtom. Kram
Jag fick diagnos 2004 men hade första synnervsinflammationen 1997. Blev kallad till MR 6 månader senare men avbokade (hur tänkte jag där?!), eftersom jag var “återställd” igen, ingen sa något om MS då. Hade inte en tanke på det själv.
Redan 10 år innan diagnos hade jag diverse olika problem som jag idag kopplar till MS. Verkar som immunförsvaret jobbade på högvarv och jag kunde inte ha örhängen (fick utslag, även av guld), överkänslighetsreaktioner i nässlemhinnorna, svullna leder (blev remitterad till Reumatologen) – och idag har jag inget av detta. Skulle va intressant och veta om fler har upplevt något liknande? Upplevde väldigt mycket stress på olika plan.
I efterhand tänker jag ibland att det var skönt att jag inte fick diagnosen förrän lite senare, misstänker att det hade varit väldigt svårt att hantera då i mitt liv. Dessutom var bromsmedicinerna dåligt utvecklade då.Tråkigt att höra att du fått MS….men livet fortsätter som sagt ändå, i lite annan variant. Hoppas Tecfideran funkar för dig och håller skoven borta! Jag tog Tecfidera ett tag och var överlag rätt nöjd. En MS-sköterska tipsade mig om att acetylsalisylsyra (typ Ipren) tar ner det värsta av “flush”i i ansiktet som många får som biverkning. Nackdelen är att acetylsalisylsyra sliter på magen, precis som Tecfideran gör.
Jag fick MS-diagnos 2004 och har under åren oroat mig en hel del för framtiden och eventuella funktionsnedsättningar. Och oron kommer så klart ibland nu också. Men – kan också tillägga att jag idag inte har några synliga nedsättningar och tackar bromsmedicinerna för det! Tröttheten är mitt största problem. Värmekänsligheten är konstigt nog inte konstant utan varierar. Frysklamp inlindad i tunn handduk mot bröstet eller nacken svalkar snabbt. Även att sätta fötterna i kallt vatten.
Om jag fick MS-diagnos idag vad hade jag önskat att någon sagt då? (Någon annan kanske tänker något helt annat).
Jo, att någon hade peppat mig till att prioritera mitt fysiska och psykiska välmående. Att se det som en investering och “buffert” för sämre tider, MS brukar ofta innebära att orken och mående kan gå lite upp och ner. Så jag tänker att vi med MS behöver lite extra buffert att ta av för att ha ett bra liv.
Alltså att hålla kroppen i form med träning (vilken sort som helst som man trivs med), lägga om kosten (bara minska sött och öka grönsaker gör gott) och att göra mer av det som får en att må väl psykiskt – vilket i min värld förutsätter balans mellan arbete och privatliv. Att inte låta arbetet få så stor betydelse i livet, jämfört med annat. Tyvärr kan det vara lätt att jobbet blir en symbol för människovärdet – kan jag inte jobba heltid så är jag “sämre”. Idag vet jag att man inte är sämre, utan klokare om man förstår att balansen är viktigast.
Dra hellre ner på jobbet än att till varje pris försöka hänga sig kvar på en sysselsättningsnivå som man egentligen inte orkar med. Och att stressa på jobbet (eller övriga livet) har faktiskt bidragit till att utlösa mina större skov, det är jag övertygad om.Lycka till framöver och låt inte MS stoppa dig från saker du verkligen vill göra. Kanske behöver du ibland prioritera om eller göra på lite andra sätt, men MS behöver inte förstöra livet! KRAM
