Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej Isabel,
Jag har exakt samma problem fast med Tysabri. Så fort jag började med Tysabri så började jag ögonen svida liksom lite när som helst utan att jag gjorde något.
Först trodde jag att de kanske var sminket eller att jag hade petat mig i ögonen men jag slutade med smink och det kom lika ofta ändå så jag gick till en ögon doktor och där sa han att dem är JÄTTE uttorkade och köpte droppar med det hjälper inte alls 🙁
Nu har jag börjat med Membrasin som jag har läst ska vara väldigt bra för torra slemhinnor så håller tummarna!
Hej Krakus och välkommen!
Jag har bara varit sjuk sedan aug 2016 (på papper) men vill gärna svara ändå.
1. Jag har inte surr men är helt avdomnad hela höger sida från halsen och ner som märks främst när jag blir varm eller kall – Om jag tar en kall stålbit får jag stötar eller när jag duschar varmt kommer samma känsla.. mao mina nerver förstår inte vad som händer och signalerar hej vilt.
Jag hade otroligt stor sjukdoms aktivitet när det här hände och kunde inte gå rakt – idag kan jag gör normalt men det är fortfarande stötar och jag känner inte samma värme/kyla som på vänster sida som är helt normal MEN det HAR blivit betydligen mildare och bättre *holding thumbs*2. Den ända som kan svara på det är din egna kropp. Och med hjälp av alla fina människor här o deras erfarenhet – GE INTE upp! 🙂
3. Ja och nej.
Vid MS så förstörs inte myelin helt vid alla skov – medans vissa skov skapar sådana kraftiga ärr att inte kroppen kan återhämta sig.“Vid Alzheimer har man konstaterat att myelin får någon form av plack (beläggning) vilket leder till celldöd”
– detta sker inte på samma sätt vid MS.
Men som vid tidigare svar så beror det helt på din egna kropp och hur den återskapar/reparerar.
– Andra med mer egenskaper kan svara på detta bättre tror jag, detta är bara vad jag (som är informationsbesatt) har läst.4. Ja och nej igen.
Nervtrådar är ju VÄLDIGT VÄLDIGT små.. jag har läst att MS sjukdomen “kan få för sig” att gnaga sig igenom så hårt att dem knipsar av trådarna. Detta sker ju vid en attack som redan vid första skovet (eller ett allvarligare senare) händer och då märker man det vid allvarlig förlamning/domning etc MEN personer har återhämtat sig även om läkare har sagt att dem inte kan göra något.
Jag tror att den röntgen vi får vid kontroller kan se kontraster av inflammationer mm och vid allvarligare händelser ser vilket område som MS är mest aktiv och då kan se vart skadan är skedd men att se om en nervtråd är helt av behövs ytterligare undersökning.Det jag kan rekommendera är att ha tålamod och ge din kropp kärlek. Det tar tid för så komplicerade saker att återhämta sig så ge aldrig upp!
Förlåt för svaret of doom – men det är bara på den här sida och medlemmar som man kan bolla sina erfarenheter
Lycka till och skriv skriv skriv 🙂
Jag läste att det finns en koppling mellan psoriasis och MS och har själv fått kliande områden i ansiktet ( vid ögonbryn och vid tinningarna har det lagt sig på mig) som blosssde ut efter jag startade Tysabri behandlingen men jag har en kräm som heter Pevison som lindrar/tar bort det väldigt snabbt!
Det kan självklart vara något annat du har fått men läkaren kan snabbt avgöra vad det är specifikt 🙂
Är verkligen tacksam att ni har delat med er av era erfarenheter! Det har hjälp otroligt mycket – tyvärr fick jag avvakta med behandlingen i måndags och in på akut röntgen istället då jag har tecken på ett nytt skov med extrema ryckningar i ansikte / okontrollerad rörelse i armen. Alla blodprover var dock bra och imorgon får jag veta om jag ska få kortison eller om man sätter in tysabri under morgonen men just nu känns det lite bättre att börja, tack alla <3
Hej alla fina och tack så hemskt mycket för era svar!! Det värmer mig så mycket ska ni veta 🙂
Jag har läst så otroligt mycket om allting med ms och har varit så posetiv med allting så att min omgivning nästan undrar HUR kan jag kan va så glad men jag bestämde mig redan på sekunden att inte låta mig hindras för mycket, tills jag fick “välja” på medicinen.
Problemet som säker några av er själv har haft är att man tänker “Jo men det kommer säkert hända just MIG” – trots att jag vill börja med behandling direkt så är det en liten djävul där inne som gnager sönder mig.Jag är dock jätte lyckligt lottat som har en sån envis sida att jag aldrig ger upp så mina katastrof tankar är nästan borta efter mycket om och men.
det som får just Tysabri behandlingen att gnaga är mest för att dem har varit ganska “klumpiga” med mig – Glömmer prover så jag har fått ta om ryggmärgsprovet 2 ggr och säkert tagit 20 tal blodprover samt att jag inte får så mycket “respons”
Nu känns det faktiskt mycket bättre och jag är så glad att jag vågade visa min historia för er som jag inte pratar om med mina vänner, tusen tack verkligen 🙂
@Mini ja alla sjuksköterskor har varit underbara. Jag hade en läkare först Mats Tullberg som gav mig beskedet och han var underbar!!
Sen fick jag Lenka Nýren som jag nu då har.