Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Har inga kloka svar på dina frågor då jag tillhör dem som kämpat länge och väl för att öht bli gravid. MEN jag ville säga: grattis till viktnedgång och att du inte längre har tecken på PCOS! Själv har jag haft det sedan jag var sminkfis, blev gravid först efter att ha gått upp 30kg. Tycker inte du ska oroa dig så mycket för att bli gravid, hur lång väntetid är det på sterilisering? Borde det inte vara något de behandlar hyfsat snabbt?
Lycka till!Låter som om de inte förstår dig, eller lyssnar. 🙁
Börja med att kräva att få träffa en annan läkare, som kan sitta ned och förklara allt för dig och som svarar ordentligt på dina frågor. Ovisshet skapar stress. Och stress är inte bra för MS.För det första – någon läkare måste ta sig tid att lyssna. Om du mår dåligt av medicinen fysiskt måste man göra en förändring. Ring din neurologavdelning på det sjukhus du tillhör och kräv att få träffa en neurolog. Det måste inte vara samma, du har rätt att byta läkare. Du kan också förklara för sköterskan som bokar besöket att du inte mår bra av din medicin och känner dig tvingad att äta den.
För det andra- har du fått Tecfidera för “misstänkt MS” – inte konstaterad diagnos? Låter väldigt fel i så fall. MR av hjärna och ryggmärg samt ryggmärgsprov – sk lumbalpunktion – behövs för diagnos. Därefter flera blodprover för att se om Tecfidera ens är lämplig medicin.Om du har svårt att andas ska du omedelbart kontakta läkare. I mycket ovanliga fall (som mitt) kan man få rubbningar i hjärtrytm eller andningssvårigheter av tecfidera, då bör man kolla upp det ordentligt innan man fortsätter med medicinen.
Åh vad skönt att sova 8 timmar om natten! det har jag inte gjort på över 14 år, med sömntabletter får jag ihop 3-4 spridda timmar. 😛 Nu blev jag lite avis. 🙂
Kan bara svara för mig själv. Mitt liv fungerar nästan inte alls. Är bara gröt i skallen oftast. Det lilla jag kan hushålla med går åt till att vara mamma. Oftast får maken ta nattning av barn medan jag går och vilar, blir sluddrig flera gånger om dagen och måste vila ofta för att kunna tänka. Är sjukskriven just nu men inte pga min MS, sedan blir det att gå till AF om ett par veckor. Har inte så mycket att välja på då det antingen är sysselsättning från AF eller utförsäkring som gäller för mig.
De har haft ett par träffar här i forumet, i Stockholm. Håll ögonen öppna, det är säkert snart dags för ny träff. 🙂
Det sägs ju att skiftarbete, speciellt nattjobb, kan vara bidragande orsak till MS. Jag skulle aldrig jobba natt igen men föreslår att du diskuterar med din neurolog istället. Om du tror att det passar dig så kör på det. 🙂
Det finns ju ganska många mediciner för MS som är olika bra i olika skeden, och verkar på olika sätt. Vissa mediciner tas i tablettform (som Tecfidera) och andra på sjukhus. Tycker du ska prata med din läkare om dina alternativ. Fråga också läkaren varför h*n vill byta, troligen reagerar din kropp inte som önskat på medicinen och ni måste hitta en annan väg framåt. Ingen mening att du oroar dig i onödan utan vänta tills du pratat med din läkare. 🙂
Jag gick in på Mabthera i januari 2016 men har ingen behandling sedan dess, jag hamnade på intensiven i respirator efter det (influensa och lunginflammation), och man har beslutat att pausa alla behandlingar tills mitt medfödda hjärtfel är åtgärdat och kroppen återhämtat sig igen.
Kräv kontakt med din läkare. Han/hon kan besluta om förändring i din dos, ta nya prover och/eller besluta om att avbryta. Skriv ned vilka symptom du har och hur länge du varar. Har man för svåra biverkningar så måste ni gemensamt besluta om det är rätt att fortsätta eller ej.
Min flushing blev om möjligt ännu värre när jag gick upp på höga dosen. Sedan fick jag massor med andra svåra biverkningar, bland annat som påverkade hjärtat. Efter två månader fick jag äntligen sluta med Tecfideran, Då mådde jag superskit och hade fått ett nytt MS-symptom under tiden (svaga bortdomnade händer). 1,5 år senare har händerna inte blivit bättre så jag får tyvärr leva med det besväret.
Jag gick med frossa i 9-10 veckor efter att jag avslutade min Tecfidera också, har nog aldrig frusit så mycket i mitt liv, jag är en sådan som kan gå i sandaler 7 månader om året, har svårt för värme osv. Men då hade jag dubbla raggsockor, tröjor, fleecevästar osv på mig hemma inomhus i flera månader 😀
