Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag har haft körkort sen 2006. Diagnos 2015. Men har inte hört något om intyg alls.. Kanske ska kolla upp det. Läkaren har inte sagt något.
Du är ganska nydiagnostiserad va? Man lär sig leva med det mer och mer. Jag fick veta för snart tre år sedan och i början var det väldigt jobbigt.
Hade vi inte haft barnen innan jag fick diagnosen, vet jag inte om vi skaffat barn heller.. Kanske i så fall nu, när man landat lite mer i det. Min man vill gärna ha ett barn till, men för min del är det stopp nu.Det är ingen som har rätt att bestämma över dig, din kropp och dina val. Det är inte någon annan som ska ta hand om ditt barn, utan du. Och känner du att du inte vill/kan/orkar what ever, inte deras problem.
Du gör som du vill. Må inte dåligt över vad andra tycker. Det är ditt liv! KramImmunsuppression är när immunförsvaret är nedsatt, vilket kan framkallas frivilligt med immunosuppressiva läkemedel för behandling av autoimmunitet och vid transplantationer, eller uppkomma i form av sjukdom som fallet med HIV, undernäring, eller lymfom.
Min läkare avråder inte från vaccinet trots mabthera. Men jag vet att det måste gå en viss tid mellan vaccin och medicin. Jag behövde ta Hepatitvaccin i somras och då skulle det gå några veckor emellan.
Det är väldigt få som får tillgång till det pga riskerna med själva transplantationen. Man måste ha en aggressiv sjukdom som jag förstått det.
Jag har testat två mediciner hittills och den jag har nu verkar fungera. Fick testa Tecfidera först men fick mycket biverkningar och nya förändringar på MR. Fått Mabthera sen snart ett år tillbaka (två infusioner). Inga nya förändringar på MR (mellan sept – 16 och nov – 17). Mår bra på medicinen förutom alla förkylningar jag drar på mig. Myrkrypningarna i benen märker jag inte av nu.Jag var så sjukt nervös inför provet. Fick en AT-läkare som pluggade psykologi (men som gjorde tjänst hos neurologen) som skulle sticka mig. Han försökte två eller tre gånger innan en van läkare tog över. Men jag hade absolut inte behövt vara så nervös. Det gjorde inte särskilt ont, mest lite obehagligt eftersom man inte ser vad dom gör.
Jag fick ingen huvudvärk efteråt, men fick som ett tryck över ryggen där dom stack. Gick över efter någon dag.Har haft en hel del myrkrypningar i benen. Och ett av benen har emellanåt känts som att det lite släpar efter ibland.
Håller tummarna för dig att det inte är något.
Men bra att du lyssnar på din magkänsla. Den har oftast rätt (tyvärr ibland).Jag har inte heller gått ut med det officiellt.. Jag har berättat för de jag umgås med men sen har ju säkert en del av dom berättat vidare det. Skulle någon fråga hade jag inte nekat.
Men i skolan är det bara tre som vet, plus ett par lärare. Inget jag berättat för resten, även om vi bara är 20st. Mest för att folk inte riktigt vet vad det handlar om. Som du skriver, kanske bara vet det värsta och där ju inte jag (än iallafall).
Känner igen det där med skamkänslor. Varför man nu ska ha det…Jag har nog fortfarande inte riktigt fattat vad det innebär eftersom jag känner mig ganska “normal”. Jag vet ju att jag är sjuk men har nog inte tagit det till mig helt. Eller så har jag det och så blir det inte värre än så här.
Det är snart tre år sedan diagnos, men symptom sedan 2009. Det har ju funnits med i bakhuvudet sedan dess så kanske jag undermedvetet accepterat det tidigare.
Svårt att veta om jag ändrats som person pga diagnos eller allt annat jag ändrat i mitt liv under dessa år.
Bara att vara förälder ändrar ju en en hel del tycker jag. Har två barn varav den minsta precis fyllt ett år när jag fick diagnosen. Jag hade dessutom precis bestämt mig för att utbilda mig och hade precis börjat min termin på komvux. Jag funderade många gånger fram och tillbaka innan jag tackade ja till högskoleutbildningen. Men när man fyllt 30 och äntligen kommer på vad man ska bli när man blir stor, kan man inte tveka. Inte ens med tanke på en livslång, potentiellt livsomvälvande sjukdom..
Vet vet, jag kanske kommer leva 30 år till utan att det påverkar mig. Eller får jag ett riktigt allvarligt skov imorgon. Man vet aldrig.. Men man kan likväl bli påkörd när man går över gatan.
Så jag försöker att inte tänka på det i den mån det går. Jag har många dåliga dagar, men de beror oftare på min ibs än min ms. Fast de hänger kanske ihop..Det kan absolut vara bra att prata med någon utomstående för att reda ut tankarna. Jag tror att det finns kuratorer/psykologer i ms-teamen. Fråga sköterskan eller neurologen.
Det löser sig ska du se! 💚
