Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej, 🌸 idag var jag klar med min sista dos kortison på dropp. Fick fem doser. Har bara fått Mabthera för två veckor sedan och inget kortison mot pågående skov så det borde skydda bra. Och är nu sjukskriven hela sommaren för att landa, vila, undvika stress som pesten. Meddelat mitt arbete och ska hälsa på nästa vecka och överlämna uppgifter.
Känner mig oroad över hur sommaren kommer vara med skov. Har en del planerat sen innan. Samtidigt inser jag att om jag någonsin skulle få MS så är det nu. Fått fast tjänst i vintras, tagit examen, blivit sambo, har inga barn. Kan hantera allt med ekonomisk trygghet och känslomässigt stöd från min underbara sambo som varit med mig på varje sjukhusbesök. Försöker fokusera på det positiva men rädslan för skov finns där. Och vetskapen att jag har så många plack. En dag i taget. Tröstar Mig med plan b om Mabthera inte fungerar – stamcellstransplantation. Hoppas på den.
Känner igen mig så väl. Fick diagnos 11 maj. Hann börja jobba en vecka innan jag blev dålig och fick fyra nya plack på en månad. Mått Mabthera som skulle vara bäst. Går det bara utför nu? Får kortisondropp i fem dagar för att ta bort och skydda från skov så mabtheran ska vara i full gång inom två månader. Hästdoser sa läkaren.
Allt har hänt på kort stund. Kaos, rädsla, ledsamhet. Bryter ihop. Sen känner jag ändå styrka i möjligheterna med dagens mediciner och det är faktiskt INTE dödligt. Jag har för min egen bearbetning skaffat mig en ms-dagbok. Har skrivit ner skov för minnets skull längst bak. Skriver upp mål jag ska genomföra. Som t ex resa utomlands om 1,5 vecka med familjen. Ett annat mål äter att jogga 5 km när min balans är bra. En sida med tips för min mentala hälsa, bara sånt jag tycker om att göra och varva ner. När du är redo kommer du hitta strategier, och acceptera det är ok att vara ledsen när något skov kommer. Den acceptansen har jag inte ännu men med tiden kommer det bli bra. Jag försöker fokusera på det positiva och undvika läsa om andras utveckling för det kan vara skrämmande. Nu ser jag framemot en lugn sommar med semester och må bra saker. En dag i taget 💕Tack för svar. 💕 Svårt att inse att man helt plötsligt funkar jag inte lika bra som innan. Blir nog en sjukskrivning juni ut så jag landar och vilar, undviker stress på jobbet och samlar kraft. Har nog inte riktigt accepterat allvarlet i sjukdomen.
Tack för snabba svar och en tröst ❤️ Nu blir det ett svalkande bad och flagga för chefen att jag måste ha det svalt på mitt kontor och byta rum.
Borde jag höra av mig till min läkare? Säga att jag har nått skov trots påbörjat Mabthera? Känner jag inte vet om jag borde berätta sånt här.
Ja, jag har förstått det. Ska verkligen spara undan till en större buffert utifall att. Sen kommer jag teckna försäkringar ändå, kan ju bryta benet och bli sjukskriven t ex. En försäkring som täcker annat än MS. Tack för svar ändå 😊
Tack snälla för svar. 🤗 Så bra forum! Läste massa gamla trådar i går.
Har kontaktat Magnus om tips och råd. Litar samtidigt inte på försäkringsbolag som kanske hintar om att det kan finnas möjlighet till ersättning sen står man där om några år och får nej. Jag försöker nu istället att tänka positivt att det viktigaste är att jag har fast inkomst och en sjukpenninggrundande inkomst, det mest grundläggande. Bara börja spara på en egen buffert och jobba heltid så länge jag kan och hoppad sjukdomen håller sig borta.