Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej Julia och tack för att du skrev. Du har så rätt i det du skriver och att vara mesig och att ha en “okej, låt gå” attityd kommer inte hjälpa mig alls, tvärtom. Din ärlighet uppskattas och jag behövde påminnas om att i sånna här fall är det okej att vara krånglig så tack för det.
De känns som att de bara satt mig på tysabri utan en tanke att följa upp min sjukdom.. Jag bor i Falköping och tillhör KSS i skövde. De menar på att det är väldigt många kriterier som ska fyllas och ska helst vara att man inte svarar på annan medicin.. och ja åldern med tanke på att jag inte har barn, är 24. Men det går att frysa ägg som du säger.
På en månad, direkt efter sjukdomsdebuten fick jag så många skov att jag inte ens kan räkna dem trots 2 behandlingar kortison, jag var i stort sett förlamad och kunde varken gå eller prata. Det var enbart tur att jag återhämtat mig så bra. Fick göra en ny mr i samma veva vilket var mindre än en månad sedan debuten och det såg inte bra ut alls. En extremt högaktiv sjukdom står det i mina journaler..
Jag kanske inte har samma tur framöver. Jag ska absolut ta och börja tjata nu, tack än en gång!Jag vet alltså inte hur läkningen ser ut om man redan har broms, får skov och sedan kortison. Insjuknat ganska nyligen. Hoppas du återhämtar dig snabbt 🙂
Märkte en förbättring av skoven (jag har haft många under kort tid) men upplevde inte att det läkte pga kortisonet. Jag började få tillbaka mina funktioner först när min broms sattes in.
Mina händer svullnade upp men otroligt nog gick jag ned tre kg under min kortisonkur. Hade ingen matlust alls. Annars så mådde jag så mycket bättre när jag fick kortison. Fick 1g intravenöst kortison under fem dagar. En månad senare fick jag en steroidkur med kortison att ta hemma och av dem blev jag väldigt yr och upplevde att kroppen kändes konstig liksom. Kan dock bero på alla de skov jag hade då.
Verkar han duktig då? 🙂
Jag fick min diagnos av Ali om du fått träffa honom? Han var väldigt bra tycker jag, tyvärr inte kvar. Sen har jag fått träffa någon Ainars? Satt som ett frågetecken efteråt, förstod ingenting.
Han ifrågasatte även min nedstämdhet och ångest för ms är ingen svår diagos.. samtidigt så satt jag där med dubbelsyn och halvkroppsförlamning som blev värre för varje dag.
Jag ska nog byta lite taktik och kräva en läkare efter MR. Hittils så har jag tyckt så synd om sköterskorna som man märker har det tufft så har gillat läget kan man säga.
Vart bor du någonstans? Kul att ha en som vet vad man går igenom nära liksom 🙂Har fortfarande inte vant mig vid den här sidan, svaret skulle vara till Bellis 🙂
För att svara på din kommentar: Jag har också varit inne på just en stamcellsbehandling men har tyvärr ingen läkare att diskutera det med. Mina sköterskor menar på att jag har åldern emot mig? Så som jag har förstått kan man spara ägg osv för att eventuellt kunna skaffa familj ändå?
Ja det har varit tufft med otaliga skov innan jag fick broms.
Jag tycker också det är konstigt, varför skulle det fria vårdvalet inte gälla där?
Har tagit upp det med dem men det var då jag fick reda på att ett universitetssjukhus inte går att välja. Eller rättare sagt man kan få lov att få ett utlåtande om passande behandling men inte mer än så. Hon sa även att flera patienter hos dem gick hos en annan neurolog på annat sjukhus men fick behandling hos dem. Så det finns ändå ett hopp att de löser sig 🙂