Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Tack för ditt fina svar! Ja, jag är lyckligt lottad att få min behandling här i uppsala. Har också bara bra erfarenheter. 😊 Ja, jag tänkte nog frysa in ägg för att vara på säkra sidan. Jag är 25 utan barn men jag och min sambo har pratat om barn i några år och skulle nog blivit av inom en snar framtid om sjukdomen hade varit inom kontroll. Så vågar inte chansa. Jag bad om en månads betänketid och har en telefontid med läkaren i juni. Hur snart efter det som allt drar igång vet jag inte. Såna här saker kommer ju aldrig när det passar bra i livet och jag vet inte alls hur det ska lösa sig med jobbet om jag försvinner bort i 3-6månader (får inte jobba de första 3 månaderna enligt min läkare). Var jobbet/ekonomi ett bekymmer för dig? Läkaren skällde lite på mig om att jag måste börja prioritera hälsan och sluta negligera mina symptom. Har väldigt lätt för att bara köra på annars. Så jobbet borde väl komma i andra hand men det är svårt att bara släppa allt…
Hej Nala,
Jag fick igår beskedet från läkaren ( ackis). Att jag är kandidat för att få stamcellstransplantation. Mitt huvud snurrar av alla funderingar. Gjorde du all behandling i Uppsala, hur upplevde du vården? Hur lång tid tog hela fin process, från att du sa “vi kör” tills du var utskriven från sjukhus? Förstod jag dig rätt att du frös in ägg också? 🙂Då vet jag att det finns lindring att få om det inte ger med sig snart, eller blir värre. Men jag är nog inte på gabapentin-nivån riktigt än. Det är mest psykisktjobbigt och obehagligt eftersom min mabthera borde ha effekt nu. Tack för era svar iaf! 🙂
Jag hade en episod i somras då det var så för mig med. Speciellt att jag rörde ihop ord. Sade fel saker som inte alls hade någon koppling till vad jag pratade om. När jag pratade med min läkare om det så var han väldigt skeptisk till att det var något MS relaterat. Men jag har inte upplevt liknande innan jag fick diagnosen och det försvann efter ett par månader. Jag stod inte på mabthera när jag upplevde det här talproblemet.
Jag tror jag läst att det tar ca/upp till (?) 3 månader för att nå full effekt av mabtherabehandlingen. 😞 Jag fick min första dos i januari och har gått och hållt tummarna i tre månader för att klara mig. Men jag tror jag har ett mindre skov nu. Bara sensoriskt och inget en kan önska få kortison för. Men det är skit hursomhelst. Hoppas du mår bättre snart.
Hur snart efter behandling har ni märkt skillna? Jag har planerat in min första behandling 10 dagar innan min examenscermoni och bal. Jag är väldigt fäst vid mitt hår och har alltid haft fantastisk hårkvallitet som fått frisörerna att häpna. Era erfarenheter gör mig superorolig. Och jag förstår att inte alla drabbas men det hade varit ett hårt slag om jag förlorar mitt hår till balen…
Mitt första skov kom inte i samband med en intensiv period i livet men jag är just i detta nu mitt inne i en mycket stressig period. Håller på att skriva mitt masters, slutar snart min 5åriga utbildning och ska ut i arbetsmarknaden med allt vad det innebär. Och jag har absolut kännt av mina tidigare skov mer än vanligt. Igår fick jag ett riktigt illa pseudoskov och började känna av min synnersinflammation som jag inte kännt av sedan jag hade den för 2 år sedan.
I sommar arbetade jag för första gången inom det jag utbildar mig till. Det är ett extremt krävande och stressigt arbete och med oro för min MS frågade jag min läkare innan sommaren hur stress påverkar aktiviteten. Han skrattade när jag förklarade att jag var orolig inför mina 8 veckor sommarjobb och hävdade att MS och den ökade risken för skov kräver långvarig stress, längre än 8 veckor. Jag fick mitt första skov i sedan diagnos i slutet av sommaren och ska nu gå över till mabthera (från Plegridy). Så om det bara är mitt “normala” sjukdomsförlopp eller om aktiviteten hade kunnat förhindras med bättre stresshantering går inte att veta. Men intressant är det! Fick en artikel om stresshantering vid mitt senaste besök hos rehab för ett par veckor sedan (efter att ha brustit ut i kaskad gråt i besöksstolen >.< ). Kanske borde ta mig för och läsa den…
Ja, jag håller helt med dig, det känns “skönt” att inte vara ensam!
Skulle inte du vilja vara så gullig och skriva här vad läkaren svarar på det här med det kognitiva? Är det vanligt? Kan man stoppa det med kortisonbehandling precis som man stoppar andra skov? Om du vill såklart. 🙂
Jag tycker de i alla dessa böcker man fick när man fick diagnosen mest bara diskuterar det muskulära, känselförnimelse och så? Vill de inte skrämma upp en?
Ta hand om er alla och kicka MS’s rumpa!
Vad lustigt att du skriver, jag hade själv tänk skriva ett nästan identiskt inlägg.
Jag har också, precis som du beskriver, börjat tappa ord. Säga helt knasiga saker som som inte alls är relaterade till det ord jag söker. Och jag upplever att det är mer nu än för ett halvår sedan.Minnet känner jag att det fortfarande är helt okej, men jag håller det mesta viktiga datum i min telefon. Utan den skulle det inte gå. Vid mitt förra besök hos nerologen fick jag göra det där testet där man ska översätta figurer till siffror, så många som möjligt på tid. Fick faktiskt så dåligt så att neurologen reagerade på det men jag bortförklarade det, kanske inte borde ha gjort det.
Jag är dessutom extra orolig eftersom vi såg vid min senaste MR att min MS är aktiv och jag har fått två nya plack sedan en MR ett halvår tidigare. Så jag vågar inte lita på att min medicin (plegridy) bromsar allt. (Vi har diskuterat byte av läkemedel men ska hålla oss ett halvvår eftersom jag vill ha barn och inte vill stå på något mer aggresivt just nu).
Kan man få kognitiva besvär av MS? Jag är “ny”-diagnostiserad (2 år) så jag känner mig helt lost. Jag läser en mycket krävande högskoleutbildning på mastersnivå så att förlora hjärnan skulle vara helt förödande för mig. Att jag är trött i benen, pirrig och yrslig kan jag leva med. :/