Hoppas ledvärken släppt för dig och att det bara var en biverkning direkt efter infusion.

Efter mitt senaste skov har jag haft problem med ledvärk och smärta/stelhet i muskler. Fick sedan min första dos av Rixathon för två månader sedan och upplever att ledvärken blivit värre och ihållande sedan dess.

Jag jobbar med behandling, så dagarna består av både behandlande samtal med klienter och administrativt arbete vid datorn. Älskar mitt jobb men har tyvärr inte klarat att jobba i den omfattning jag hade önskat.

Jag har haft diagnosen i 8 månader, men har sannolikt haft sjukdomen i 3 år utifrån gamla skador i hjärnan som synts i MR och hur länge jag haft symptom.

Har under dessa tre år försökt jobba heltid men inte lyckats. Innan diagnos var det svårt att få sjukpenning så försökte med alla möjliga lösningar istället, att plugga och jobba deltid mm. Men klarade inte det och stressen ledde sannolikt till mitt senaste skov.

Mina hälsoproblem är väldigt omfattande och trots att jag provat alla möjliga mediciner mot bl.a. fatigue är det inget som hjälpt tillräckligt. Så har kämpat under en längre tid för att få igenom sjukpension/sjukersättning på 50% men hamnat mellan stolarna mellan FK och vården. Verkar som att jag äntligen ska få intyg för sjukersättning. En stor sorg och kan inte låta bli att jämföra mig med så många andra med MS som tycks kunna leva hyffsat normalt med heltidsjobb mm. Men det är vad det är, en ren nödvändighet då jag varit nära total kollaps en längre tid.

Hej Thea,

Förstår att det måste vara tufft att navigera sjukdomen i vardagen, framförallt i en skolmiljö som ofta är nära kopplad till deadlines och prestation som kan väcka stressen ytterligare.

Jag känner igen mig mycket i de svårigheter du beskriver. För mig har det efter sjukdomen varit mycket svårare att hantera känslor överlag, inte minst stress och ångest. Alla känslor känns mycket mer intensiva än tidigare och jag upplever att jag inte har varken samma tålamod eller ork att hantera dem jämfört med innan. Har man skador i delar av hjärnan som styr känslor är det inte så konstigt tänker jag. Tar man även mediciner mot hjärntrötthet (som jag gör) som har hjärtklappning, rastlöshet och bröstsmärtor som biverkningar blir det extra tufft att lugna nervsystemet och komma ner i varv.

De tips jag kan dela med mig av som jag upplever hjälpt mig litegrann är dels att använda mig av avslappningsövningar (främst djupandning, muskelavslappning och mindfulness) vid behov.

När kroppen går på högvarv på kvällen tycker jag melatonin hjälper att komma ner i varv för att sova. Utöver det skulle jag säga att det hjälpt att dels försöka sänka kraven på mig själv för att försöka ta saker med så mycket to som möjligt och att inte bli “rädd” när kroppen reagerar med starka stresspåslag. Utan mer försöka se det som en signal på att aktivt hjälpa kroppen att hitta tillbaka till lugnet som tidigare kanske skedde naturligt.

Med det sagt så kämpar jag fortfarande med alla dessa besvär som du beskriver. Men tänker att jag inte haft diagnosen så länge och att det är ok att det tar ett tag att hitta sätt att navigera sig igenom utmaningarna vi ställs inför dagligen.

Hoppas du hittar något som hjälper 😊