Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej!
Hypestesi = känselnedsättning, dvs ett symptom som är vanligt vid många neurologiska sjukdomar däribland MS. Ta gärna en titt i vår diagnostiseringsguide: https://ungmedms.com/diagnosDet där med att second opinion görs av en kollega till den som gjort den första är tyvärr ganska vanligt och tyvärr olyckligt. Om du har plack i hjärnan och känselnedsättningar så tycker jag att det vore rimligt med en LP.
Nu har jag nästan inga detaljer att gå på… men om du känner igen dig i diagnostiseringsguiden och inte får något vettigt svar från din second opinion så kan en egenremiss till en neurolog som är specialist på MS vara på sin plats.
Hej!
Jag blev i dag tipsad om att det finns en s.k. patientnämnd i alla regioner. De tar emot enskilda fall och kan hjälpa till att reda ut vad som eventuellt har gått fel och hur det ska korrigeras. Hör gärna av dig till dom.Ett annat tips jag fick var att man kan få ersättning från LÖF vid undvikbar personskada i samband med hälso-, sjuk- eller tandvård: https://lof.se/patient/om-forsakringen
Hej!
Jag skulle också vilja veta hur vanligt det är. Så svara gärna så många som möjligt!Jag är nörd på området, tar 2000IE på recept sedan många år tillbaka och omnämner det när jag föreläser mm. Jag och @imni sammanfattar forskningsläget här: https://ungmedms.com/livsstil
Där skriver vi bland annat “Man har sett att högre D-vitaminnivåer korrelerar mot lägre skovfrekvens (64,70) och en översiktsstudie från 2017 rekommenderar en daglig D-vitamindos på 2000-4000IU, vilket motsvarar 50-100 µg per dag (64).”Slutgiltige en viktig sak. Köp inte D-vitamin i hög dos via nätet då det kan innehålla allt möjligt skit och har ofta opålitlig (och ibland farlig/obefinlig dos). Prata med neurologen och begär det på recept eller köp från ett fysiskt apotek som har hårdare kvalitetskrav. Tänk också på att mer är inte bättre utan det kan vara skadligt i för höga doser. Finns tex högdos att köpa från vissa nätapotek på 10000IE som kan vara direkt skadligt.
Kul att du har hittat hit och uppskattar sidan 🙂
En tid hos VC låter som en bra ide. Hör av dig om du inte blir tagen på allvar. En väg att gå kan vara att skriva en egenremiss. Tänk också på att du inte ska behöva ha några pågående symptom för att initiativ för en vidare utredning ska vara rimlig.Hej!
Det låter inte så bra. Har man misstanke om MS är det viktigt att följa upp det för att kunna sätta in verksam behandling i tid. Det har gått två år så det låter helt klart rimligt att de gör en ny bedömning framförallt då du upplev er nya symptom.Vet du vart du ska vända dig?
Vill även tipsa om denna i fall du har funderingar kring diagnostisering av MS: https://ungmedms.com/diagnosHej!
Det läkemedlet som är mest likt rituximab men som inte är rituximab heter Ocrelizumab (Ocrevus). Jag vet dock inte vad antikroppar mot rituximab innebär för behandling med ocrevus då de är snarlika men inte identiska mediciner. Det finns nu för tiden en rad andra alternativ så det kommer att gå att hitta något som fungerar bra för dig och dina förutsättningar.Vill du läsa på detaljnivå om de olika medicinerna finns info här: https://www.mssallskapet.se/lakemedel/
Hej!
Har inte haft det. Men hade du sån feber innan 2020? Vet att konstant förhöjd kroppstemperatur/feber är ett av symptomen för post-covid.Lycka till och återkoppla gärna om hur det gått om du väl gör en anmälan.
Jag förstår dig. Själv är jag synskadad för att ögonneurologen inte följde upp en synnervsinflammation tillräckligt tidigt utan lät det gå alldeles för lång tid. Då upptäckte man alldeles för sent att jag hade återhämtat mig väldigt dåligt och jag fick på grund av detta kraftigare bromsmedicin alldeles för sent.
Jag har inte anmält det. Kanske borde ha gjort det. Men det är svårt då jag samtidigt är evigt tacksam för att vi har en så bra MS-vård i Sverige utan att man måste bära kostnaderna själv. Men egentligen kanske en anmälan hade lett till att det inte skulle hända någon annan.
Kul att du uppskattar sidan! 🙂 Vi har okej finansiering för att klara de löpande utgifterna tack vare Swish och företagsdonationer samt medlemsavgifter. Ett stort anslag från tex arvsfonden vore verkligen något men är tyvärr mycket mer omständligt än vad man kan tro.
Hej och välkommen hit!
Jag tror att du är rätt ute. Vissa typer av symptom kan kopplas till vissa specifika delar av det centrala nervsystemet. Så troligen röntgar de bara den delen där en inflammation bör finnas om symptomen beror på en sådan. Ryggen är lång och den tar tid att röntga som helhet och särskilt om det ska göras både med och utan kontrastvätska.Hej!
Beklagar att din diagnos har dröjt. Om du vill göra en anmälan gör du det till Inspektionen för Vård och Omsorg (IVO) https://www.ivo.se/beratta-for-ivo/
1 och 2 tror jag kan vara rimligt beroende på omständigheterna. Men det handlar om detaljerna gällande vem som visste vad och när. Akupunktören tror jag inte har några skyldigheter över huvud taget.Jag tycker väl spontant att en neurologisk utredning borde ha initierats tidigare. Men det är tyvärr inte ovanligt att MS-symptom avfärdas som annat då symptomen i sig kan bero på många olika saker, inte bara MS.
Lycka till!