Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej och välkommen hit!
Jag tror att du är rätt ute. Vissa typer av symptom kan kopplas till vissa specifika delar av det centrala nervsystemet. Så troligen röntgar de bara den delen där en inflammation bör finnas om symptomen beror på en sådan. Ryggen är lång och den tar tid att röntga som helhet och särskilt om det ska göras både med och utan kontrastvätska.Hej!
Beklagar att din diagnos har dröjt. Om du vill göra en anmälan gör du det till Inspektionen för Vård och Omsorg (IVO) https://www.ivo.se/beratta-for-ivo/
1 och 2 tror jag kan vara rimligt beroende på omständigheterna. Men det handlar om detaljerna gällande vem som visste vad och när. Akupunktören tror jag inte har några skyldigheter över huvud taget.Jag tycker väl spontant att en neurologisk utredning borde ha initierats tidigare. Men det är tyvärr inte ovanligt att MS-symptom avfärdas som annat då symptomen i sig kan bero på många olika saker, inte bara MS.
Lycka till!Oj, så orolig behöver du inte vara. Alltså… rituximab är en medicin som internationellt används främst för vissa typer av cancer (tillsammans med andra läkemedel såsom cellgifter som skapar håravfall) och regelbundetför reumatiker. Man har upptäckt att läkemedlet är väldigt bra mot MS. Biverkningarna är väldigt lindriga för de alla flesta som enbart tar rituximab. Framförallt i förhållande till hur väl medicinen fungerar mot MS.Vissa som tar rituximab upplever något tunnare hår och en del får problem med infektionskänslighet. Det första är ganska ovanligt och den senare har man bättre koll på nu för tiden då man inte medicinerar mer än vad man behöver.
Ring och prata av dig med MS-sjuksköterskan på din klinik. För jag tror verkligen att du oroar dig i onödan.
<3Några saker jag har lärt mig efter att ha nördat kost och hälsa under ganska lång tid:
1. Det är omöjligt att motkompensera en högkalorikost med träning.
2. Äter man “riktig” mat, dvs mat som inte är processad till en deg med tillsatt socker salt och vegetabiliska oljor, så blir man mätt innan man har ätit mer kalorier än vad kroppen egentligen behöver.
3. Bullar, kakor, chips och tårtor vet många att det har många kalorier. Men många underskattar de snabba kolhydraterna i tex vitt ris, ljus pasta, nykokt potatis och bröd.
4. Läsk är som de flesta vet inget vidare. Men de flesta känner inte till att fruktjuice, även utan tillsatt socker, är lika illa. Det spelar ingen roll om man pressat äppeljuicen själv från egenodlade äpplen. Fruktsocker utan fiber = lika illa som läsk.
5. Havremjölk = socker. Inte ett dugg bra för hälsan men man torterar inte kossor.Hej Nora!
Jag hoppas att @susanna hoppar in här då hon både har hjärntrötthetssymptom och har pluggat till personlig tränare 🙂En sak som har hjälpt mig mycket är att lägga ribban så lågt som möjligt.för att komma igång med rutinen att träna regelbundet. Om man ställer för höga krav på sig själv och det är för omständigt känner man sig lätt misslyckad när det inte blir av. Jag tänkte tex tidigare att jag skulle simträna (då jag tävlingssimmat i tonåren) men det blev aldrig av för att det är för tidskrävande och omständigt.
Mitt mål nu för tiden är i stället att minst var tredje dag springa runt huset och göra en armhävning. Det blir alltid mycket mer än så, men jag har liksom ingen anledning att inte komma igång. Så denna morgon har jag till exempel satt på mig träningskläder direkt på morgonen för att vara redo. Allt jag behöver i övrigt för att träna är vardagsrumsmattan och mina springskor.
Stora kostförändringar är knepiga då de kan kräva rätt mycket energi och arbete att komma igång med. Tänk på att du vill hitta något som är långsiktigt hållbart och inte något tillfälligt. Jag tror att man kan komma väldigt långt genom att byta ut de vanligaste bovarna mot något mer långsiktigt hållbart. Så varför inte göra samma sak även med kosten och ta små hanterbara steg?
Och glöm inte bort att vara snäll mot dig själv 🙂
Hej Madde!
Inte märkt av symptomen, men hör av dig till din klinik och berätta hur du mår. De kanske kan hjälpa dig.
Ett annat tips är att söka efter relevanta ord i denna enorma tråd: https://ungmedms.com/topic/nan-som-tar-mabthera/
Ta hand om dig och hoppas du snart mår bättre.Hej!
Är det vår diagnostiseringsguide du tänker på? Den finns här: https://ungmedms.com/2022/05/diagnostisering-av-multipel-skleros-ms/Vi jobbar på en ny design av sidan så det ska bli lättare att hitta det man söker efter.
Hej!
Har inte erfarenhet av just det bytet men var lite orolig när jag skulle byta från tysabri till mabthera för några år sedan. Jag var rädd för att det skulle bli ett glapp mellan medicinerna och att detta skulle öka risken för skov. Men jag fick förklarat för mig att mediciner som tex mabthera är väldigt långtidsverkande, vilket gör att det blir en lång mjuk övergång mellan medicinerna.Du kan nog hitta en del erfarenheter kring Tecfidera genom att söka i forumet. Finns tex här:
https://ungmedms.com/topic/fem-ar-med-tecfidera/
och härOj, förstår dig! Har aldrig fått post där diagnosen har framgått.
Vem var det som hade skickat brevet? Något företag?Hej!’
Listan är lång och varierar i form av hur kraftfulla de är, om de tas under en begränsad tid och sen aldrig mer eller regelbundet. Sättet de fungerar på och hur de tas varierar också. I ditt fall borde det vara föremål för en diskussion mellan dig, din neurolog och din onkolog för att vara säkra på att MS-medicineringen inte påverkar något cancerrelaterat och vice versa. Vilka alternativ som passar dig är dessutom beroende på hur aktiv din sjukdom var innan de satte in Rituximab, magnetkameraresultat, symptombild, provresultat mm.
Beklagar luddigt svar…