Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej @Hannabt och välkommen hit!
Jättebra att du läser på. Jag kan tänka mig att det är överrumplande i början. Val av medicin/behandling beror på väldigt många faktorer. Framförallt hur aktiv din sjukdom är men också hur ditt liv och preferenser ser ut i övrigt. Valet ska du göra tillsammans med och med vägledning från din neurolog.Om du tex bor långt från ett sjukhus kanske det passar bättre för dig med en medicinering som du tar själv eller som görs sällan på sjukhuset. Eller kanske under en begränsad tid men sedan är avslutad. Är du tex spruträdd kanske det inte är bra med en medicin där du behöver ta sprutor varje dag etc. Även biverkningarna kan variera hur väl de passar in i livet.
Den mest pålitliga informationen finns hos Svenska MS-sällskapet: https://www.mssallskapet.se/multipel-skleros/
Informationen där är tyvärr ofta till för professionen och inte patienter. Men vi jobbar på att ändra den saken 🙂Så @saracarlsson om jag tolkar situationen rätt så har Tysabri-patienter tidigare fått Tysabri i dropp på sjukhuset men kommer framöver att helt behöva gå över på att ta medicinen själv (kanske finns skillnader mellan regioner). Stämmer det? Om det stämmer så innebär det att du i stället för att betala för besöken på sjukhuset upp till gränsen för ett högkostnadsskydd på 1450kr kommer du att hämta ut medicinen själv på apoteket och direkt slå i taket för högkostnadsskyddet för läkemedel (MS-läkemeter är väldigt dyra). Tror att det blir 3800kr första gången du hämtar ut och därefter 0kr tills det har gått 12 månader. Så kostnaden för digkommer isf att bli 2350kr högre / år. Om det är rimligt eller inte tycker jag helt beror på individens inkomst, vilket jag tror att dessa högkostnadsskydd tyvärr inte tar hänsyn till.
Tog en annan medicin i injektionsform som hämtades ut på Apoteket. Det som hände då var att man slog i taket för högkostnadsskyddet för läkemedel direkt.
Hur har det fungerat fram tills nu?Det beror helt på sammanhanget. Har du pågående inflammationer så kan kortison bromsa upp dom genom att trycka ner immunförsvaret. Om du inte har pågående inflammationer utan symptom från äldre skador så gör kortison. så vitt jag vet, ingenting.
Hej @lillat!
Det är en svår balansgång när man befinner sig i gränslandet mellan vad som tydligt är MS och vad som inte är det. Å ena sidan kan det vara bra att ta det säkra före det osäkra och sätta diagnosen “Möjlig MS” och gå in med kraftfull medicinering för säkerhets skull. Å andra sidan så är all form av medicinering förknippad med biverkningar och kostnader utan, i värsta fall, ingen vinning alls.Det verkar som att de beslutade att hålla koll på dig och vänta och se hur det utvecklar sig. Att i det läget få nya neurologiska symptom bör leda till en brådskande utredning. Det är helt rätt att göra ny MR och eventuellt även LP. Skit att det händer dig. Men bra att de agerar och att de är prioriterat!
En tröst i eländet är att om de konstaterar MS så finns det hopp om att symptomen läker bort helt eller delvis över tid då ni i tid kan stoppa inflammationen med bra mediciner.
Oavsett hur det går och hur det blir så finns vi här för dig och det är bara att skriva av dig och fråga så mycket du vill här på sidan!Hej @MadeleneB,
Låter som att du inte har haft någon ny inflammation (dvs inget nytt skov). En gissning är att de nerverna som nu har blivit till plack kan ha varit skadade från ett tidigare skov men fungerade fortfarande vid föregående MR.
Detta är en gissning baserat på extremt lite information, så ring din klinik och rådfråga om du inte känner att det kan vänta till nästa läkarbesök.
Hoppas att det var till någon hjälp i alla fall 🙂Extremt sammanfattat, med risk för fel, så vill många regioner att man helt går över från Tysabri till Tyruko. Detta då det är en godkänd ersättare med mycket lägre pris. Men en biosimilar är ingen exakt kopia av originalet. Dock har det inte vållat några större problem kring Mabthera och dess rituximab-biosimilarer så vitt jag känner till. Det finns i alla fall en befogad oro bland patienter kring inrapporterade biverkningar från andra EU-länder vid det bytet och den kliniska prövningen hade inte så många patienter som bytte.
Det finns många dimensioner av detta. Det är regioner som vill spara pengar, läkemedelsbolag som vill tjäna eller inte förlora pengar och patienter som är oroliga över bytet. Så det är en komplex fråga med många intressenter och i vissa sammanhang brist på svar.
Hej @Jessican!
Fy fan. Inte kul läge även om du verkar få hjälp. Du har tydliga neurologiska symptom. Dessa kan bero på många olika orsaker, tex MS. Men det finns mängder av tänkbara orsaker. Det som talar mot MS är att du gjort en MR utan att de verkar ha hittat några plack eller inflammationer. Men något är det och de verkar kämpa för att hitta vad det är.Det som är jätteviktigt nu är att de inte släpper dig och att du får genomgå en ordentlig neurologisk undersökning. Så det låter som att ögonläkaren bör remittera dig till en neurolog. Om de mot all förmodan skulle släppa dig så är det bara att skriva här så kan vi vägleda dig vidare. För att vänta och se vad som händer är inte en bra strategi.
Förstår att du är orolig och att det är jättejobbigt. Ovissheten är jättejobbig i sig… och sen alla symptomen på det. Det positiva i allt är att det ofta finns saker man kan göra när man väl vet vad det är. Både för att bromsa eventuell sjukdomsaktivitet och lindra symptomen. Men för det behöver du en diagnos.
Du får jättegärna skriva av dig här och ställa massor med frågor. Vi finns här för dig och den här sidan är till för människor i din situation.
Vill du veta mer om hur MS-diagnostiseras så kan du läsa om det här: https://ungmedms.com/diagnosTa hand om dig!
Jag tror att det, som vanligt ;), beror på detaljerna såsom dina blodvärden mm. Själv har jag fått bältros när jag stått på rituximab. Som tur var så gick det att parera genom att jag märkte det tidigt och snabbt fick antiviral medicin.
Prata med kliniken. MS sjuksköterskorna har bra koll och kan bolla med läkare om det skulle behövas. Generellt sett så bör du ta vaccintet 4-6 veckor innan nästa infusion rituximab. Du bör även vara säker på att du tar det så sent så att du börjat återbilda b-cellerna som behövs för att du skall få tillräckligt bra effekt av vaccintet.
Läs mer här: https://www.mssallskapet.se/wp-content/uploads/2020/02/Rekommendationer-g%C3%A4llande-vaccination-vid-MS-.pdf