Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej!
Det läkemedlet som är mest likt rituximab men som inte är rituximab heter Ocrelizumab (Ocrevus). Jag vet dock inte vad antikroppar mot rituximab innebär för behandling med ocrevus då de är snarlika men inte identiska mediciner. Det finns nu för tiden en rad andra alternativ så det kommer att gå att hitta något som fungerar bra för dig och dina förutsättningar.Vill du läsa på detaljnivå om de olika medicinerna finns info här: https://www.mssallskapet.se/lakemedel/
Hej!
Har inte haft det. Men hade du sån feber innan 2020? Vet att konstant förhöjd kroppstemperatur/feber är ett av symptomen för post-covid.Lycka till och återkoppla gärna om hur det gått om du väl gör en anmälan.
Jag förstår dig. Själv är jag synskadad för att ögonneurologen inte följde upp en synnervsinflammation tillräckligt tidigt utan lät det gå alldeles för lång tid. Då upptäckte man alldeles för sent att jag hade återhämtat mig väldigt dåligt och jag fick på grund av detta kraftigare bromsmedicin alldeles för sent.
Jag har inte anmält det. Kanske borde ha gjort det. Men det är svårt då jag samtidigt är evigt tacksam för att vi har en så bra MS-vård i Sverige utan att man måste bära kostnaderna själv. Men egentligen kanske en anmälan hade lett till att det inte skulle hända någon annan.
Kul att du uppskattar sidan! 🙂 Vi har okej finansiering för att klara de löpande utgifterna tack vare Swish och företagsdonationer samt medlemsavgifter. Ett stort anslag från tex arvsfonden vore verkligen något men är tyvärr mycket mer omständligt än vad man kan tro.
Hej och välkommen hit!
Jag tror att du är rätt ute. Vissa typer av symptom kan kopplas till vissa specifika delar av det centrala nervsystemet. Så troligen röntgar de bara den delen där en inflammation bör finnas om symptomen beror på en sådan. Ryggen är lång och den tar tid att röntga som helhet och särskilt om det ska göras både med och utan kontrastvätska.Hej!
Beklagar att din diagnos har dröjt. Om du vill göra en anmälan gör du det till Inspektionen för Vård och Omsorg (IVO) https://www.ivo.se/beratta-for-ivo/
1 och 2 tror jag kan vara rimligt beroende på omständigheterna. Men det handlar om detaljerna gällande vem som visste vad och när. Akupunktören tror jag inte har några skyldigheter över huvud taget.Jag tycker väl spontant att en neurologisk utredning borde ha initierats tidigare. Men det är tyvärr inte ovanligt att MS-symptom avfärdas som annat då symptomen i sig kan bero på många olika saker, inte bara MS.
Lycka till!Oj, så orolig behöver du inte vara. Alltså… rituximab är en medicin som internationellt används främst för vissa typer av cancer (tillsammans med andra läkemedel såsom cellgifter som skapar håravfall) och regelbundetför reumatiker. Man har upptäckt att läkemedlet är väldigt bra mot MS. Biverkningarna är väldigt lindriga för de alla flesta som enbart tar rituximab. Framförallt i förhållande till hur väl medicinen fungerar mot MS.Vissa som tar rituximab upplever något tunnare hår och en del får problem med infektionskänslighet. Det första är ganska ovanligt och den senare har man bättre koll på nu för tiden då man inte medicinerar mer än vad man behöver.
Ring och prata av dig med MS-sjuksköterskan på din klinik. För jag tror verkligen att du oroar dig i onödan.
<3Några saker jag har lärt mig efter att ha nördat kost och hälsa under ganska lång tid:
1. Det är omöjligt att motkompensera en högkalorikost med träning.
2. Äter man “riktig” mat, dvs mat som inte är processad till en deg med tillsatt socker salt och vegetabiliska oljor, så blir man mätt innan man har ätit mer kalorier än vad kroppen egentligen behöver.
3. Bullar, kakor, chips och tårtor vet många att det har många kalorier. Men många underskattar de snabba kolhydraterna i tex vitt ris, ljus pasta, nykokt potatis och bröd.
4. Läsk är som de flesta vet inget vidare. Men de flesta känner inte till att fruktjuice, även utan tillsatt socker, är lika illa. Det spelar ingen roll om man pressat äppeljuicen själv från egenodlade äpplen. Fruktsocker utan fiber = lika illa som läsk.
5. Havremjölk = socker. Inte ett dugg bra för hälsan men man torterar inte kossor.Hej Nora!
Jag hoppas att @susanna hoppar in här då hon både har hjärntrötthetssymptom och har pluggat till personlig tränare 🙂En sak som har hjälpt mig mycket är att lägga ribban så lågt som möjligt.för att komma igång med rutinen att träna regelbundet. Om man ställer för höga krav på sig själv och det är för omständigt känner man sig lätt misslyckad när det inte blir av. Jag tänkte tex tidigare att jag skulle simträna (då jag tävlingssimmat i tonåren) men det blev aldrig av för att det är för tidskrävande och omständigt.
Mitt mål nu för tiden är i stället att minst var tredje dag springa runt huset och göra en armhävning. Det blir alltid mycket mer än så, men jag har liksom ingen anledning att inte komma igång. Så denna morgon har jag till exempel satt på mig träningskläder direkt på morgonen för att vara redo. Allt jag behöver i övrigt för att träna är vardagsrumsmattan och mina springskor.
Stora kostförändringar är knepiga då de kan kräva rätt mycket energi och arbete att komma igång med. Tänk på att du vill hitta något som är långsiktigt hållbart och inte något tillfälligt. Jag tror att man kan komma väldigt långt genom att byta ut de vanligaste bovarna mot något mer långsiktigt hållbart. Så varför inte göra samma sak även med kosten och ta små hanterbara steg?
Och glöm inte bort att vara snäll mot dig själv 🙂
Hej Madde!
Inte märkt av symptomen, men hör av dig till din klinik och berätta hur du mår. De kanske kan hjälpa dig.
Ett annat tips är att söka efter relevanta ord i denna enorma tråd: https://ungmedms.com/topic/nan-som-tar-mabthera/
Ta hand om dig och hoppas du snart mår bättre.Hej!
Är det vår diagnostiseringsguide du tänker på? Den finns här: https://ungmedms.com/2022/05/diagnostisering-av-multipel-skleros-ms/Vi jobbar på en ny design av sidan så det ska bli lättare att hitta det man söker efter.