Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej!
Om det är ett MS-symptom så är det nog ett ganska ovanligt sådant. Har inte hört talas om det tidigare. Men är det något jag har lärt mig efter många år med sjukdomen är att det alltid är bättre att kontakta MS-sjuksköterskkan en gång för mycket än en gång för lite! Så ring och hör efter vad de tycker.Själv har jag under extremt pressade perioder känt av luktpåverkan. Det har jag inte sett någon skriva om här på Ung Med MS tidigare.
En annan sak du kan testa är att se om det blir värre när du blir varm. Så prova tex att ta ett varmt bad och se om det blir värre. Eller klä dig svalt och drick isvatten för att se om det blir bättre. Varma bad användes vid diagnos för väldigt länge sedan.Just nu läser jag Rebel Health – A Field Guide to the Patient-Led Revolution in Medical Care av Susannah Fox
Inte en MS-specifik biografi men likväl intressanta berättelser om människor som fått olika hälsoutmaningar och har förbättrat sin situation på innovativa sätt.
Har man en diagnos och kontaktar sin neurologmottagning med misstanke om nytt skov så brukar det gå fort. Men då skov kan dyka upp på helgen så har jag vid fåtalet tillfällen uppsökt akuten för att få en neurologisk bedömning. Det är tyvärr inte självklart att de kan göra det på en gång då en neurolog inte alltid finns på akuten. De brukar dock ha tillgång till någon jourhavande neurolog för vägledning.
Nu är det måndag i morgon, så om du inte sökt akut så kontakta din neurologmottagning det första du gör i morgon! Även om du mår bättre. Bättre att höra av sig en gång för mycket än en gång för lite.
Sökte du akut får du gärna berätta hur det gick.Lycka till och ta hand om dig!
Hej!
Det är en relativt vanlig biverkan med infektionskänslighet men du verkar tyvärr ha drabbats extra illa. 🙁
Den bästa informationen på området hittar du hos Svenska MS-sällskapet: https://www.mssallskapet.se/wp-content/uploads/2023/09/SMSS-info-om-Rituximab-230915.pdfHär är ett avsnitt från det dokumentet:
“2. Infektioner
Klinisk erfarenhet talar för att enskilda personer som erhåller rituximab regelbundet har lättare att få infektioner framför allt i luftvägarna. Svenska studier har visat att behandling med rituximab innebär en ökad risk för allvarliga infektioner jämfört med interferon och natalizumab och fingolimod (7). I absoluta tal skattas enligt den studien risken till ungefär 2 allvarliga infektioner per 100 behandlingsår vid rituximab jämfört med cirka 1,3 per 100 behandlingsår med fingolimod och natalizumab. Det finns indikationer på att rituximab kan leda till en ökad risk för enterovirusencefalit.Diagnostik av infektioner som baseras enbart på serologi (ex Borrelia, TBE) försvåras av pågående rituximabbehandling pga sämre utveckling av specifikt serologiskt svar.
Risken för PML vid behandling med rituximab vid RA, där behandlingen alltid kombineras med methotrexat, har uppskattats till ca 1/25 000 patienter (8). Vid MS finns ännu inga fall av PML rapporterat som kan kopplas till behandling med rituximab, men en låg risk kan inte uteslutas.
Risken för svår SARS-CoV-2 förefaller vara ökad med 2-3 gånger vid anti-CD20 behandling (9).”
Intressant med en boktråd!
Har själv inte läst särskilt mycket av de MS-biografier som finns. “Läser” mest engelsk populärvetenskaplig litteratur i ljudboksform (pga synnedsättningar).Det kan vara värt att tänka på att det har hänt extremt mycket gällande behandlingsbarheten. Så biografier där insjuknandet skedde före ca 2010 är inte särskild representativa för sjukdomsprogression efter diagnos i dag. Innan 1998 fanns det inga som helst bromsmediciner. Första generationen som kom 1998 bromsade bara sjukdomen med ca 30%. Den första riktigt bra bromsmedicinen Tysabri kom ca 2004 men drogs in under en period pga en allvarlig biverkan och gavs bara till de som var som allra sämst. Dessutom har man i dag en annan strategi gällande medicinering. Förr fick man mindre verksam men “säkrare” behandling i början och endast om den inte fungerade kunde man få mer verksam behandling (när den väl började bli tillgänglig). I dag går man i större utsträckning ut hårt i början och väntar inte på eventuell försämring. Dessutom är utbudet på bromsmediciner mycket större i dag än bara för ett fåtal år sedan. Stamcellstransplantationer för MS började också bli tillgängligt för fler där nångång runt 2010-ish.
Sen är naturligtvis många andra aspekter som är snarlika oavsett när i tiden man fått sjukdomen.
Jag tror mig ha märkt av det tidigare. Då var det som en obehaglig elektrisk känsla som gick från ryggraden ut i mitt ena ben när jag satt ner och böjde ryggen framåt på ett särskilt vis. Men om det var Lhermittes eller någon annan nervpåverkan vet jag inte. Kände ingen smärta.
Det beskrivs på nätet som en: “snabb men smärtsam elektrisk känsla som går från nacken och ner på ryggraden. Det kan stråla ut till dina armar och ben. Det varar bara några sekunder”
Hej!
Jag antar att magnetkameran du ska göra är en del av en neurologisk utredning och att de därmed inte har fastställt någon diagnos. Om det är så att dina symptom påtagligt har förvärrats sedan dess att utredningen påbörjades så är det en bra idé att försöka komma i kontakt med någon som arbetar i anslutning till utredningen. Om det är MS de utreder och de bedömer att dessa nya symptom kan vara MS så kan de eventuellt sätta in kortison för att stoppa detta. Det kan vara lättare att få tag på en sjuksköterska än en läkare.
Om du har fått en diagnos så bör du kontakta din klinik.
Och ja, MS-symptom kan komma smygandes och bli värre över en tid. Vad jag kommer ihåg är det typiskt med tidsspannet några dagar till några veckor.
Det är väldigt många “om” i svaret ovan. Hoppas att det kan vara till någon hjälp.
Hej!
Symptombilden påminner inte om hur MS-typiskt debuterar. Läs mer här: https://ungmedms.com/2022/05/diagnostisering-av-multipel-skleros-ms/Men det låter onekligen märkligt. Stress är ofta något som vården misstänker när man inte hittar något annat som kan förklara symptomen. Men jag förstår att du ifrågasätter den slutsatsen.
Har du någon kontaktperson via den tidigare utredningen? Om du till exempel har blivit remitterad till en neurolog så kan det vara en bra idé att ringa till avdelningen på dess telefontid och prata med en sjuksköterska. Har symptomen ändrats eller att nya har tillkommit så kan det vara ledtrådar kring fortsatta utredning.
Lycka till!
Hej!
Vad bra att du blev remitterad tillbaka till neurologen och att de inte släpper dig! Baserat på symptombilden du beskriver låter det inte som “textbook”-MS. Pirrningar och domningar är vanliga vid MS men ditt förlopp låter som att det kan variera ganska snabbt över tid. Vad jag känner till är det inte vanligt vid MS. Men… något är det ju som får dig att må såhär, så fortsatt utredning är precis vad som behövs.Vill du lära dig mer om hur MS-diagnostiseras rekommenderar jag vår diagnostiseringsguide:
https://ungmedms.com/2022/05/diagnostisering-av-multipel-skleros-ms/Vad tråkigt att du har drabbats av detta 🙁
Jag förstår att du skrivit här i all välmening när du befinner dig i en jobbig sits. Men om någon i Gävle skulle svara och du skulle få eller köpa receptbelagt läkemedel från någon privatperson så tror jag att vi på Ung Med MS kan råka illa ut rent juridiskt. Så tyvärr behöver jag stänga detta ämne.
Jag hoppas du har förståelse för detta. Hoppas att det går bra för dig i alla fall. <3