Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej Dani! Välkommen hit!
Jag tar också Mabthera sedan en tid tillbaka och frågade om det i det här inlägget: http://ungmedms.com/topic/nan-som-tar-mabthera/
Där finns en hel del info att läsa och kommentera.
Hej @Sorena, vad kul att du hittat hit!
Välkommen hit @MarlenGbg!
Hemskt tråkigt att du verkar befinna dig i samma situation som mig. Det är verkligen inte lätt. Det är ju klart att man måste få vara ledsen, arg och nedstämd i bland. Det kan vara befriande på sätt och vis. Risken är bara att man fastnar i det.
Jag försöker hålla en hoppfull och naiv inställning till det hela. Vill inte haka upp mig för mycket på sånt som kanske eventuellt händer. Försöker i stället fokusera på vad som faktiskt är bra nu och ta eventuella framtida motgångar om de kommer. Mindfullness har hjälpt mig mycket med just detta, se: http://ungmedms.com/2015/05/mindfullness-och-ms/ för mina tankar kring det.
Ta hand om dig!
Kul att du hittat hit @Hippiebiet!
Vore verkligen kul att ses! Ju fler vi blir desto bättre, så vi får nog ta det efter semestern.
Låt oss dra ihop något så snart semestrandet är över!
Tack för svaret! Känner mig också väldigt tacksam för att även jag kan jobba heltid och har sluppit både smärta och trötthet. På sätt och vis är det även en liten tröst att slippa oförutsägbarheten i skovvis MS även om den med nuvarande mediciner nästan går att stoppa helt.
Jag har ett gäng frågor… och känner du för att berätta mer ingående om dina erfarenheter så får du hemskt gärna skicka in något till biblioteket: http://ungmedms.com/bidrag-till-biblioteket/
Vad jag har förstått är det Mabthera och träning som gäller för SPMS-patienter. Har du hört något mer man kan göra?
Hur gick det till när du fick SPMS-diagnosen?
Hej och tack för svaret! Jag har inte hört så mycket om hur de nya medicinerna påverkar förekomsten av SPMS. Men jag har gått på mediciner som fungerat bristfälligt under ganska lång tid och haft rätt många inflammationer. Om jag däremot hade fått tex Mabthera eller Tysabri från första början hade det nog varit en annan sak.
För min del är det en ganska tydlig övergång. Gradvis försämring trots total frånvaro av inflammationer kan tyvärr inte vara så mycket annat. Som tur är så får jag Mabthera vilket tydligen skall vara det bästa att ge till SPMS-patienter.
Vad det gäller forskningen ger ju tex Progressive MS Alliance hopp. Om progressionen inte går för snabbt har jag trots allt, för det mesta, gott hopp inför framtiden.
Jag har också Länsförsäkringar och gjorde en anmälan så fort jag fick min diagnos. Något år senare gjorde de en delutredning och ytterligare nått år därefter en slututredning.
Baserat på hur skadad jag ansågs vara vid dom tillfällena så betalade de ut pengar i klumpsummor. Det finns även ersättning att få för varje dag man ligger inne på sjukhus och säkert andra typer av ersättningar likt det @Angelica beskrev.
Jag bråkade rätt mycket med mitt försäkringsbolag i samband med övergången till vuxenförsäkring. Först erbjöd de nämligen en vuxenförsäkring utan hälsoprövning då jag varit kund länge. Efter att ha skickat in papper om det fick jag fler papper om att jag visst måste göra en hälsoprövning. Efter att ha fyllt i den fick jag avslag. För jag hade ju MS!!! Duh!!
Efter många samtal gav jag till slut upp. Arg över att det verkar vara allmänt vedertaget att dela upp försäkringar i barn + ungdom och vuxen för att kunna kasta ut folk om dom blir sjuka.
Några månader senare blev jag dock uppringd av någon högre upp på Länsförsäkringar. Han bad om ursäkt och sa att jag skulle få det jag blivit erbjuden. Så nu har jag som tur är en vuxenförsäkring samt har fått ganska bra ersättning för min sjukdom.
Den här tråden innehöll en gång i tiden (waaay back in 2011) ett omröstningsformulär som man kunde fylla i. Den gick tyvärr förlorad när den nya sidan skapades. Men det är ju fortfarande intressant att veta, så jag hänger på @ClaraJ!
Jag fick min diagnos våren 2007, läs mer om hur i biblioteket:
http://ungmedms.com/2011/02/qberts-diagnosberattelse/Hej och tack för de fina orden. 🙂
Mabtheran fungerar bra men det var rätt stormigt ett tag. Jag har fått ytterligare försämrad syn (ganska marginellt men ändå märkbart) till följd av själva bytet.
Efter att det lugnade ner sig har det varit som vanligt. Så än så länge verkar det fungera bra.
Kul att du bloggar om det, ska ta en titt!
Kan försöka sammanfatta vad jag vet: Infusioner var 6:e månad. Starkare dos första gången. Ska ha väldigt bra bromsande effekt. Tror att det tog ca 5 timmar första gången men vill minnas att det skulle ta kortare tid gångerna därefter. De ökade dosen sakta.
Biverkningarna verkar mest vara tillfälliga allergiska reaktioner under infusionen efter ca en timme. Fick höra att varma kinder och kliande hals var att vänta men märkte bara av det lite.
Hoppas det var till lite hjälp iaf och berätta gärna hur det gick. 🙂
Det var nog allt.