Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Ah ok. Tänkte mest att du pratade om domningar i förra ämnet och att du nu skrev att du inte hade några symptom.
Ja, det är inte bra att det drar ut på tiden pga semester. Ligg på, ge inte upp och försök få tag på sjuksköterska om du inte får tag på någon läkare. De kan som sagt vara lättare att nå. Men att det ska gå 10 veckor från att de konstaterar neuroinflammation tills någon ger dig ett eventuellt besked är inte ok. Framförallt då läkaren sannolikt inte hör av sig dag 1 efter semestern och medicineringsstart också tar ett tag att förbereda. Sen tar medicineringen ibland tid innan den börjar ge full effekt.
Hej!
Du behöver inte ha pågående symptom för att få en MS-diagnos. Det beror på att sjukdomen går i skov där tidiga symptom kan försvinna helt mellan skoven, framförallt tidigt i sjukdomsprocessen. Du kan även få diagnosen “Möjlig MS” helt utan symptom beroende på resultat från MR och ryggradsvätskeprov.Några reflektioner efter att ha läst ditt tidigare ämne och provsvaren:
– Du är en kvinna (MS är vanligare hos kvinnor).
– Du är i “rätt” ålder för MS-debut.
– Du har symptom som har gått över.
– De har upptäckt lesioner i Centrala Nervsystemet vid MR-röntgen.
– Detta: “Det ses än fler än tio oligoklonala IgG-band selektiv i likvor med förhöjt IgG-index. Det föreligger en intratekal produktion av IgG.” är tydliga tecken på skador i Centrala Nervsystemet och är tydliga tecken på MS.Jag är inte läkare, har inte tillgång till alla detaljer men baserat på vad jag lärt mig om MS de senaste 16 åren och på vad jag lärt mig i skrivandet av vår diagnstiseringsguide https://ungmedms.com/2022/05/diagnostisering-av-multipel-skleros-ms/ så ser det onekligen väldigt mycket ut som MS.
Om professionen gör samma bedömning bör du påbörja medicinering snarast för att sätta stopp för sjukdomen i god tid och undvika permanenta skador.
Hur lång tid förväntas du vänta på läkaren? Kan du kontakta någon annan på samma klinik och kanske få en bedömning från någon annan? Ett tips är att försöka få tag på en sjuksköterska på kliniken som kan hjälpa dig.
Att vänta längre än enstaka veckor anser i alla fall jag vara för lång tid.Det är lungt. 🙂 Vi har planer på att sammanfatta alla erfarenheter i prydliga kategorier i vårt Bibliotek. Det är rätt mycket jobb men skulle nog vara värdefullt då tråden om mabthera är så massiv.
Hej @Jomann och välkommen hit!
Jag vill tipsa om detta ämne: https://ungmedms.com/topic/nan-som-tar-mabthera/Den är lite otymplig pga 344 svar från 85 medlemmar under 8 års tid. Men där finns många personers beskrivningar kring hur det har gått och hur det känns efteråt. Prova att söka i den så borde du hitta vad du letar efter.
Nu får någon som faktiskt har varit på rehab rätta mig om jag har fel…
Men vad jag har hört från andra som varit på rehab så handlar det om så mycket mer än att bara återhämta sig från ett skov. Det handlar om att träffa andra i samma situation, få möjligheter att prata igenom alla möjliga dimensioner av sjukdomen, ställa alla typer av frågor till experter och få kunskap inför framtiden.
Nu vet jag inte vad det är du ska gå på men jag tycker att du i alla fall ska prova om det inte blir en allt för stor påverkan på ditt vanliga liv.
Hej!
Jag har fått kortisontabletter utskrivna när jag har haft förändrade symptom som nödvändigtvis inte tyder på ett nytt skov. Jag har ibland fått dom utskrivna i förebyggande syfte när symptom har blivit sämre och har fått höra att jag ska ta en omgång om de förvärras.Hej!
MS diagnostiserades historiskt sett bara baserat på symptom. Det innebar att det kunde ta lång tid innan en diagnos kunde fastställas. I och med bättre analysmetoder via MR och ryggradsvätskeprov så blir symptombilden mindre viktig. Du har haft “tur” i oturen och fått neuroinflammationen upptäckt innan du fick så kraftiga symptom så att du fick genomgå en neurologisk utredning. Genom att MR och ryggradsvätskeprov tydligt pekar på MS så väntar man därför inte med att sätta in någon av de mycket bra bromsmedicinerna som finns i dag. Därför kanske du aldrig kommer att få diagnosen MS då medicinerna stoppar inflammationen och därmed fortsatta symptom.
Det finns mer att läsa i vår diagnostiseringsguide här: https://ungmedms.com/2022/05/diagnostisering-av-multipel-skleros-ms/
Varmt välkommen till oss!Vad det gäller muskelstelhet kan man få goda resultat genom regelbunden stretchning. Så att kontakta en fysioterapeut på kliniken kan vara en god idé om man har sådana besvär.
Hej @SolLilja!
Kost är ett knepigt forskningsområde. Ju mer jag lär mig desto mindre säker blir jag gällande påståenden kring kost i allmänhet och kost i relation till MS i synnerhet. Det finns mycket forskning kring kost som är intressant och som kan ge vägledning men ur populärvetenskapligt perspektiv kan det ofta dras väldigt säkra slutsatser på alldeles för tunn grund.Gällande specifikt Omega-3 och MS så finns det en RCT-studie från Norge som inte visar på någon skillnad. Men det finns en del annan (ej MS-specifik) forskning som visar att det kan vara fördelaktigt att ta extra Omeda-3. Därför tar både jag och @imni tar extra Omega-3.
Det finns flera olika läger gällande kost. Oavsett om man läser om LCHF, Paleo, WFPB, AIP etc så blir man övertygad om att just den detaljerade vägen är den enda. Samtliga områden har en hel del mer eller mindre bra skrivna forskningsartiklar till grund och goda argument. Samtliga har många gemensamma nämnare. Vi har därför valt att vara väldigt generella vad det gäller rekommendationer kring kost.
Jag rekommenderar att lyssna på detta poddavsnitt som pedagogiskt går igenom problematiken på en generell nivå (med årets folkbildare Jacob Gudiol): https://tyngre.se/podd/varfor-vi-vet-mindre-om-kost-an-du-tror/