Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
@Linda Jag tar också Tecfidera. Och som jag har förstått det kan vara en risk just om lymfocyterna ligger för lågt. Pausa inte behandlingen själv, men ta kontakt med din MS-mottagning och fråga vad de har för råd i din situation, är mitt råd.
UD avråder från turistresor till Italien nu.
https://www.krisinformation.se/nyheter/2020/mars/ud-avrader-fran-icke-nodvandiga-resor-till-italien
Håller verkligen med, träning och pauser/begränsa intryck.
Jag kan plötsligt bli akut trött, och lever som tur är ett liv där jag oftast har möjlighet att lägga mig och vila en stund då. Jag brukar ligga på sängen med ljuset släckt, gärna sova en halvtimme. Viktigt att tänka på att mobil-scroll och liknande kan kan bidra till mer trötthet, så för mig fungerar det bäst att stänga av alla yttre intryck.
Jag har hört om andra som har fått ett vilorum eller en säng/soffa på jobbet där man kan ta pauser vid behov.
Sen har jag vissa saker jag VET att jag blir utmattad av varje gång. Som att vara inne i centrum bland mycket folk. Så det försöker jag att inte göra så ofta, eller bara när jag “har råd” att använda all min energi på det.
Du kan testa att ta upp det med en MS-sjuksköterska, de borde ha en del tips.
@Hasttjejen Det låter som en möjlig förklaring. Eller kanske det är ett MS-symptom, som visar sig när kroppen utsätts för en påfrestning (Mabthera-infusionen)?
@Qbert Det problemet, med att urskilja vissa ljud eller röster, har jag också hört beskrivet av läkare. Men det är inte riktigt det jag upplever. Det känns som lock för örat som kommer och går, så hela hörseln är dämpad. Men jag förstår det som att det har blivit bättre i ditt fall?Upp:ar den här tråden.
På möte med MS-sjuksköterskan tog jag upp problemet med hörselförändringar. Det känns som att det blir värre och värre, speciellt på jobbet där jag antar att jag alltid är mer eller mindre stressad.
Hon sa att hon hört flera patienter beskriva samma sak, och att hon trodde det berodde på sjukdommen. Tidigare har jag bara fått höra att det är ett vääldigt ovanligt symptom. Undrar om någon mer här har upplevt lock för öronen och sus?
Det är ganska irriterande, och lite problematiskt att inte höra vad folk säger. Men ändå något jag kan leva med. Är bara lite orolig för att det ska bli ännu värre.
Jag nämnde det för en MS-sjuksköterska, hon verkade inte tycka att det lät som att det var MS-relaterat i nuläget, utan som nåt som kan hända vem som helst. Jag har inte haft mer problem än så länge, så det är ju bra.
Snigel – har du alltså problem med spasticitet i anda delar av kroppen också?
Jag tror inte jag hade gjort något speciellt ansträngande innan, men tänker att det ändå finns en chans att det inte beror på sjukdomen.
