Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag visste inte själv att jag hade sjukdomen förrän läkaren sa det till mig. Jag var i kontakt med vården men hade aldrig gissat att det kunde vara MS. Så jag sökte för andra saker för mina problem. Har läst om fler som har svårt att få diagnos. Kanske behövs det mer kunskap om sjukdomen rent allmänt? Jag har fått förklara för de flesta av mina bekanta vad sjukdomen är, om det är farligt, vad den innebär osv. Speciellt i början var det svårt när jag själv inte hade svar och var mer skör.
Snart är det dags för internationella MS-dagen 2025. Ska du delta i någon insamling eller evenemang? Har du tips på någon som gör något särskilt för att uppmärksamma? Berätta gärna!
Jag lyfter det här igen, nu är det snart MS-dagen 2024! Insamlingen är förlängd tom. 31 maj (nu på fredag). Hjälp till att dela, uppmärksamma och ta chansen att hjälpa varandra genom att delta.
“Hjälp oss att samla in pengar till forskning om neurologiska sjukdomar och sprida kunskap/uppmärksamma MS och andra neurologiska sjukdomar. Du tar din promenad när och var du vill tom. 30 maj.
Vi har ett mål att samla in 10 000kr. Baserat på hur många medlemmar forumet har: Om 1000 medlemmar lägger 10 kr för sin promenad klarar vi målet på 10 000 kr. Om 500 medlemmar lägger 20 kr klarar vi det också. Om 200 medlemmar lägger 50 kr var, likaså. Insamlingen avslutas 30 maj, på MS-dagen.”
Jag startade en insamling för forumets medlemmar och närstående, under “paraplyet” Neuropromenaden. Ta en promenad, tipsa vänner och familj och dela i sociala medier om du vill, så skapar vi kännedomen om MS, samtidigt som vi samlar in pengar till forskningen!
Senast 30 maj kan du lämna din gåva.
Vi skulle t.ex kunna starta ett lag på Neuropromenaden 2024 som heter “Ung med MS”, så samlar vi in pengar fram till 30 maj.
https://egnainsamlingar.neuro.se/events/neuropromenaden-2024
Rehab hjälpte mig otroligt mycket. Jag hade störst behov av stöd för att hantera mitt psykiska mående/krisreaktion efter skov och diagnosbesked, även om jag hade behov av “fysiskt” stöd med.
Rehab blev utöver det en plats att gå till under ca 3 månader och människor att prata om MS med, det “tvingades in” i vardagen. Jag var deltidssjukskriven under perioden och till en början fokuserad på att bara gå tillbaka till vardagen så fort som möjligt. Jag som gärna flyr från jobbiga känslor och tankar behövde göra tid för att faktiskt förstå allt som hade hänt. Jag fick stå i centrum på ett sätt som jag inte känner mig van med och alla var snälla och mjuka, jämfört med neurovården, som ibland känns mekanisk och bara medicinsk.
Jag fick vända och vrida på alla frågor till jag nästan ledsnade på dem själv. Det hjälpte mig med min oro och mitt psykiska mående mer än vad jag trodde att det skulle göra från början. Kuratorssamtalen var mycket värdefulla. Fysiska tester för att se mitt nuläge och funktionalitet var också bra, även de som visade normalt (då vet man det!).
Jag träffade inga andra patienter via rehab. Träning och ev. övningar gjorde/gör jag själv hemma i “egen regi”. Men om jag jämför hur jag mådde vid första och sista träffen är jag två helt olika personer. Jag tycker verkligen att man ska be om (och påminna om) remiss och testa rehab om man har fått MS-diagnos/skov.
Jag fortsätter med biografier, men har skiftat från fokus på fakta/sjukdom till acceptans och mer existentiella perspektiv. Här tycker jag att man inte behöver hålla sig till böcker om just MS, utan även kan lära från andra sjukdomars erfarenheter. Jag har haft stöd och glädje av de här böckerna och vill tipsa om:
Jag kan ha fel och andra visdomar från mitt liv som buddhistmunk (Björn Natthiko Lindeblad).
– Handlar om acceptans och livet utifrån sjukdomen ALS.Vägen valde dig (Steve Sjöquist).
– Handlar om acceptans och livet utifrån sjukdomen HIV.Att leva ett liv, inte vinna ett krig: om acceptans (Anna Kåver).
– Inte en självbiografi, men konkret, hjälpsam och med viktiga perspektiv för att förstå och utöva acceptans.Styrkan i biografier är just den mänskliga erfarenheten, att se personen och inte bara symptomen. Att få ta del av någon annans känslor och hur sjukdomen påverkar livet i övrigt. Det som inte kan fångas upp av magnetkameran eller i provtagningen behöver berättas och spridas 🙂
Ring neuro och säg att du misstänker nytt skov och har MS. De behöver undersöka dig innan de beslutar om att skriva in dig på avdelning. På avdelning behöver du en tid för MR innan de sätter in kortisonbehandling, och det kan de fixa därifrån utan att du väntar in remiss hemma. För mig skedde undersökning till inskrivning inom 1h, när jag väl hade sagt ordet “skov”. Var inte rädd för att vara tydlig, stå på dig och tona inte ner dina misstankar. Det tappade jag nog ett-två dygn på till en början. Sen ytterligare 2 dygn pga. resursbrist i vården, men det är utanför min/din kontroll…
Som Qbert skriver, det brukar gå fort och ring hellre en extra gång.
När du åker in för undersökning av misstänkt skov: Ta med saker som du behöver för övernattning i några dagar, i fall om du behöver läggas in på sjukhusets avdelning. Jag hade inte tid att åka hem mellan undersökning och inskrivning. De har allt man behöver på avdelningen, men det är skönt att ha med sina saker och kläder.
“Att få tillbaka sin framtid” av Kajsa Sigvardsson (utgiven 2016)
Oj, den här boken var väldigt tung för mig emellanåt. Jag vet inte om jag utvecklade sjukhusskräck när jag var inlagd på en rörig, otrygg avdelning i några dygn i början av min sjukdom, men den här boken som nästan enbart fokuserar på vård/behandling genom stamcellstransplantation (år 2014, tio år sen i skrivande stund) fick mig att rysa emellanåt. Den är lättläst och en pedagogisk genomgång av processen utan att bli för grafisk och detaljerad, samtidigt som den är ärlig och transparent. Jag både led och gladdes med huvudpersonens livsberättelse, och fick fick mod och hopp om det någon gång skulle vara mig det gällde.
Vi får följa insjuknandet med olika symptom, diagnos och behandlingar/medicinering som leder fram till beskedet att inget har någon verkan på sjukdomen och att det bästa – och ev. enda alternativet? – är transplantation. “Att få tillbaka sin framtid” är en mycket talande titel. Vill man få inblick och förståelse för processen med stamcellstransplantation är boken jättebra.
Vi får också följa tankar och känslor kring det vanliga livet och identiteten. Författaren är rädd att förlora den hon är och det liv hon lever. Det kommer även en snutt om Försäkringskassan som jag log åt, mitt i det sjuka behöver man fylla i ansökningar korrekt fastän man håller på att gå under…
Jag tycker att boken kompletterade “Blues” på något vis. Om det ska upprättas en inofficiell litteraturlista för (ny)sjuka, anhöriga eller övriga tycker jag definitivt att den här ska vara med. Den här tråden kanske snarare ska ses som en lista över skildringar av sjukdomen: tipsa gärna om dokumentärer, texter och podcasts (med mera!) också, även om böcker för alltid är böcker <3
Jag har skrivit om mitt diagnosbesked här: https://ungmedms.com/2024/01/hur-det-kanns-sjukdomsbeskedet/
