SummertimeSadness

Forumsvar skapade

Visar 10 inlägg - 1 till 10 (av 18 totalt)
  • Författare
    Inlägg
  • som svar till: Hantera anhöriga. #16555

    Jag känner också igen mig i känslorna du beskriver. Ge dig själv utrymme i början. Berätta för några utvalda så att de kan stötta dig. Men hur tydlig man än tycker att man är vet man inte alltid vad man själv behöver och man kan inte styra över andras oro och hur de uttrycker den. Det kan vara påfrestande. Kom ihåg att vi på forumet också finns! Vi vet hur det kan vara. Kram!

    som svar till: Vaccinationer inför rituximab #16554

    Jag påverkades inte alls 🙂 men jag har aldrig påverkats av att ta vaccin tidigare i livet heller.

    som svar till: Sjukskrivning #16552

    När jag tänker tillbaka på när jag blev sjuk och sen fick diagnosen ser jag andra saker i efterhand som jag inte förstod då. Jag var väldigt trött och nedbruten, men det var mycket psykiskt av att jag gick igenom en kris och att jag hade fått kortisonbehandling på sjukhus i flera dagar som också sänkte en. Det tog mycket längre att ta sig tillbaka från det än jag ville skulle vara sant och vad jag ville ta höjd för. Även den fysiska återhämtningen tog tid.

    Mitt råd till dig är att ge dig själv tid, 6 veckor är kort tid att vara sjukskriven (förstår att det finns en ekonomisk aspekt i det hela). Min läkare fångade upp att jag inte mådde bra, sjukskrev mig för MS-krisreaktion (tror jag att det står i mina papper) och ingen på Försäkringskassan eller jobbet ifrågasatte det. Just med Försäkringskassan är MS inget som ifrågasätts alls enligt min erfarenhet, utan de är snälla och tillmötesgående. I början var jag jättestressad av att vara borta från jobbet, men nu i efterhand ser jag att jag hade kunnat vara heltidssjukskriven längre tid och antagligen mått bättre av det.

    Finns det någon terapeut där du går? Jag blev remissad till en och det hjälpte jättemycket.

    som svar till: Vaccinationer inför rituximab #16551

    Nu ser jag att jag inte svarade på allt. Har för mig att de sa att ca hälften av alla är jc-positiva och de har benkoll på neuromottagningen på bästa upplägg för vaccin. Jag _tror_ att jag fick alla vaccin inom fem veckor? Vissa kan man ge med kortare tid mellan, vissa behövde längre. Sen ville de “klumpa” ihop besöken för att jag inte skulle behöva kommer dit så många gånger. Det var väldigt snabbt i alla fall och sen direkt över till mabthera. Kram 🙂

    som svar till: Vaccinationer inför rituximab #16550

    Jag fick fem sprutor vid ett tillfälle, inte så farligt som det låter. Tror att även jag fick åtta totalt under en period inför rituximab. Det är lite intensivt för dig just nu med Tysabri, vaccin och mabthera, men sen blir det färre läkarbesök och mer rutiner kring sjukdomen 🙂 lycka till!

    som svar till: MS i media #16438

    Jag visste inte själv att jag hade sjukdomen förrän läkaren sa det till mig. Jag var i kontakt med vården men hade aldrig gissat att det kunde vara MS. Så jag sökte för andra saker för mina problem. Har läst om fler som har svårt att få diagnos. Kanske behövs det mer kunskap om sjukdomen rent allmänt? Jag har fått förklara för de flesta av mina bekanta vad sjukdomen är, om det är farligt, vad den innebär osv. Speciellt i början var det svårt när jag själv inte hade svar och var mer skör.

    som svar till: MS-dagen 30 maj #16426

    Snart är det dags för internationella MS-dagen 2025. Ska du delta i någon insamling eller evenemang? Har du tips på någon som gör något särskilt för att uppmärksamma? Berätta gärna!

    som svar till: MS-dagen 30 maj #15795

    Jag lyfter det här igen, nu är det snart MS-dagen 2024! Insamlingen är förlängd tom. 31 maj (nu på fredag). Hjälp till att dela, uppmärksamma och ta chansen att hjälpa varandra genom att delta.

    “Hjälp oss att samla in pengar till forskning om neurologiska sjukdomar och sprida kunskap/uppmärksamma MS och andra neurologiska sjukdomar. Du tar din promenad när och var du vill tom. 30 maj.

    Vi har ett mål att samla in 10 000kr. Baserat på hur många medlemmar forumet har: Om 1000 medlemmar lägger 10 kr för sin promenad klarar vi målet på 10 000 kr. Om 500 medlemmar lägger 20 kr klarar vi det också. Om 200 medlemmar lägger 50 kr var, likaså. Insamlingen avslutas 30 maj, på MS-dagen.”

    som svar till: MS-dagen 30 maj #15770

    Jag startade en insamling för forumets medlemmar och närstående, under “paraplyet” Neuropromenaden. Ta en promenad, tipsa vänner och familj och dela i sociala medier om du vill, så skapar vi kännedomen om MS, samtidigt som vi samlar in pengar till forskningen!

    Senast 30 maj kan du lämna din gåva.

    https://egnainsamlingar.neuro.se/fundraisers/ung-med-ms1

    som svar till: MS-dagen 30 maj #15765

    Vi skulle t.ex kunna starta ett lag på Neuropromenaden 2024 som heter “Ung med MS”, så samlar vi in pengar fram till 30 maj.

    https://egnainsamlingar.neuro.se/events/neuropromenaden-2024

Visar 10 inlägg - 1 till 10 (av 18 totalt)

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.