Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej, konstigt svar från en neurolog… kramper/spasticitet är inte ovanligt, kan behandlas med medicin t.ex. Baclofen.
Läs mer:
https://www.multipelskleros.nu/vad_ar_ms/symtom/spasticitet.htmlInte enligt min erfarenhet, Baclofen har varit restat under året, men inte Gabapentin.
Gabapentin fungerar bra för mig så testa du! Det tar ett par veckor innan man (jag) får full effekt, så ha lite tålamod.
Hej @Tessan, inte alla blir progressiva. Jag har läst någonstans att 80-85% som har skovvis fortlöpande MS så småningom får SPMS. Jag kan inte hitta källan på detta nu så ta siffran med en nypa salt.
Det finns ett samband mellan behandling och förlopp, men även ålder och typ av behandling spelar in.
Läs gärna mer på Svenska MS-sällskapet, https://www.mssallskapet.se/wp-content/uploads/2020/03/Progressiv-MS-2020-01-11.pdf
Själv blev jag progressiv 5 år efter diagnos, 11 år efter första tydliga symptom. De domningar, pirrningar och känselbortfall jag kände upp till anklarna började helt sonika krypa upp mot knäna (som att dra på sig en strumpa ungefär). För mig tog den 2 år drygt innan pirrningarna nu nått knäna, och jag går sämre nu än för två år sedan.
Håll ut!
Vilken kanonidé!!! Kan ett barn förstå den så kanske även vuxna kan fatta… hoppas jag hinner till CFN innan de är slut.
Kudos, @NewVersion, och håll ut!
Hej,
Det verkar som om din husläkare inte är så kunnig vad det gäller vare sig MS eller immunsystemshämmande mediciner (Rituximab/Mabthera).
Jag känner väl igen dina symptom och långvarigt sjukdomsförlopp är inte ovanligt. Som @Skullan säger – ta kontakt med din neurolog och förklara läget. Jag hoppas och tror att de kommer att lyssna på dig.
Håll ut!
Jag sprang oxo genom livet med konstiga och diffusa symptom. Men fick ett visst lugn av att veta vad dessa berodde på, plus att bromsmedicinerna fungerade väl. Är 50++ idag, tyvärr sekundärprogressiv, men ta det med ro – det finns bra behandlingar idag som ger god prognos.
Känner med dig. Ta hand om dig själv. Posta igen om det är jobbigt, @emma och @qbert har mycket fakta att dela.
Hej, jo sommaren är nog fin, men värmen slår ut mig (ökad hjärntrötthet, går ännu sämre, håglös). Installerade kyla i huset förra året, rekommenderas om man har möjlighet.
En sak som jag inte hört någon nämna är takfläkt. Innan kylan installerades gick jag ofta och lade mig i fuktiga (inte dropp-blöta) kläder. På med takfläkten – vinddraget i kombination med avdunstningen av vattnet från kläderna kyler ner kroppen ordentligt i 1-2 h. Så man hinner somna.
Sommartäcken finns på det stora möbelvaruhuset, och personalen letade upp ett tunt konstfibertäcke till mig förra året. Ofta sover jag med bara påslakan, inget täcke alls.
Håll ut! Snart är det höst.
Håller helt med @Heiress , jag spelar också med de kort jag fått i given. Samtidigt är forskningen viktig tycker jag: Om ett virus visar sig vara en övervägande orsak och det i framtiden kommer ett vaccin för EBV som alla barn får…
Ingen av oss kritiserar forskning – men ”born a pragmatic realist” ser jag också hellre framåt än att titta i backspegeln.
Håll ut!
Många bär på någon slags ryggsäck från barndomen, vare sig det är olyckor, kontrollerande föräldrar eller som i mitt fall frånvaron av föräldrar som ger emotionella eller fysiska trauman. Precis som @Emma tror jag mer på Epstein-Barr Virus-studien (EBV) https://www.nyteknik.se/innovation/studie-herpesvirus-orsakar-nervsjukdomen-ms-7027409 .
För mig så har det blivit viktigare att hantera situationen jag är i, att jag har sekundärprogressiv MS, än att finna orsaken till varför. Men att terapi är en bra behandlingsmetod för att gå till botten med saker som gnager är väl utom alla tvivel! Tokbra att du får det stödet, Suss!
@Carro81 , du är den enda jag läst om som haft problem med ryggen på ett sätt som liknar mig:
När jag fick kramp i benen och påbörjade en Baclofen-behandling för dem blev jag även smärtfri i ryggen… dvs mitt ryggonda var sannolikt muskelkramper i ryggen.
Jag kan inte veta om ditt ryggonda är kramp, men kände igen mig själv i din beskrivning. Kan det vara värt att diskutera det med din läkare?