Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Gabapentin används ofta vid nervsmärtor. Alla mediciner har biverkningar, någon drabbas mer än andra. Att döma ut Gabapentin som ”rävgift” är missvisande och har ingen medicinsk grund.
Att Gabapentin inte fungerade för @lilliat innebär inte att den fungerar dåligt (ger svåra biverkningar) för @Skogsmia.
Hej,
Fått Mabthera/Rituximab sedan 2016. Först var 6:e månad, nu med 18 månaders mellanrum. Har haft många fler infektioner än vanligt efter att behandlingen startade (ögoninfektion nästan jämt, influensa-symptom, mm). Fick läggas in på infektionskliniken när jag fick Covid.
Så visst påverkar den immunförsvaret negativt.
Jag väljer att vaccinera mig mot influensa, pneumokocker och liknande för att minska risken för allvarlig sjukdom. Enda trösten är väl att vaccinerna är gratis eftersom vi som får Mabthera betraktas som riskgrupp. Ska snart fylla på Covid-vaccin igen gissar jag (omgång 7 eller 8 har tappat räkningen) 😏
Hej, konstigt svar från en neurolog… kramper/spasticitet är inte ovanligt, kan behandlas med medicin t.ex. Baclofen.
Läs mer:
https://www.multipelskleros.nu/vad_ar_ms/symtom/spasticitet.htmlInte enligt min erfarenhet, Baclofen har varit restat under året, men inte Gabapentin.
Gabapentin fungerar bra för mig så testa du! Det tar ett par veckor innan man (jag) får full effekt, så ha lite tålamod.
Hej @Tessan, inte alla blir progressiva. Jag har läst någonstans att 80-85% som har skovvis fortlöpande MS så småningom får SPMS. Jag kan inte hitta källan på detta nu så ta siffran med en nypa salt.
Det finns ett samband mellan behandling och förlopp, men även ålder och typ av behandling spelar in.
Läs gärna mer på Svenska MS-sällskapet, https://www.mssallskapet.se/wp-content/uploads/2020/03/Progressiv-MS-2020-01-11.pdf
Själv blev jag progressiv 5 år efter diagnos, 11 år efter första tydliga symptom. De domningar, pirrningar och känselbortfall jag kände upp till anklarna började helt sonika krypa upp mot knäna (som att dra på sig en strumpa ungefär). För mig tog den 2 år drygt innan pirrningarna nu nått knäna, och jag går sämre nu än för två år sedan.
Håll ut!
Vilken kanonidé!!! Kan ett barn förstå den så kanske även vuxna kan fatta… hoppas jag hinner till CFN innan de är slut.
Kudos, @NewVersion, och håll ut!
Hej,
Det verkar som om din husläkare inte är så kunnig vad det gäller vare sig MS eller immunsystemshämmande mediciner (Rituximab/Mabthera).
Jag känner väl igen dina symptom och långvarigt sjukdomsförlopp är inte ovanligt. Som @Skullan säger – ta kontakt med din neurolog och förklara läget. Jag hoppas och tror att de kommer att lyssna på dig.
Håll ut!
Jag sprang oxo genom livet med konstiga och diffusa symptom. Men fick ett visst lugn av att veta vad dessa berodde på, plus att bromsmedicinerna fungerade väl. Är 50++ idag, tyvärr sekundärprogressiv, men ta det med ro – det finns bra behandlingar idag som ger god prognos.
Känner med dig. Ta hand om dig själv. Posta igen om det är jobbigt, @emma och @qbert har mycket fakta att dela.
Hej, jo sommaren är nog fin, men värmen slår ut mig (ökad hjärntrötthet, går ännu sämre, håglös). Installerade kyla i huset förra året, rekommenderas om man har möjlighet.
En sak som jag inte hört någon nämna är takfläkt. Innan kylan installerades gick jag ofta och lade mig i fuktiga (inte dropp-blöta) kläder. På med takfläkten – vinddraget i kombination med avdunstningen av vattnet från kläderna kyler ner kroppen ordentligt i 1-2 h. Så man hinner somna.
Sommartäcken finns på det stora möbelvaruhuset, och personalen letade upp ett tunt konstfibertäcke till mig förra året. Ofta sover jag med bara påslakan, inget täcke alls.
Håll ut! Snart är det höst.