Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
. @cam Det var nyttigt positiva budskap! Hoppas att tidsuppskattningen stämmer, 2025 är bara 5 år bort. Tidigare har jag haft (miss?)uppfattningen att en kommersiellt tillgänglig, kliniskt testad och av Läkemedelsverket godkänd medicin ligger minst 10 år bort….
Hoppas att Läkemedelsverket klarar ett oforcerat men snabbt godkännande så att vi kan dra nytta av dem inom rimligare tid än 10 år!Jag är inte forskare eller neurolog, bara en person med progressiv MS som försöker förstå mer om nya läkemedel och vart forskningen är på väg. Min beskrivning nedan är inte på något sätt akademiskt fullödig eller komplett, jag sammanfattar vad jag kommit fram till. Ta det med en nypa salt och läs gärna mer på egen hand 🙂
Det forskas mycket på området. Det finns ett 20-tal substanser som ansetts ha potential att utvecklas till kommersiella läkemedel för att bl.a. sakta ner demyelinisering och/eller stärka kroppens förmåga till remyelinisering. Det pågår nu, år 2020, större kliniska studier i bl.a. USA och Australien, och snart även i Sverige.
Här på forumet finns en tråd om Temelimab. Och visst, remyelinisering vid MS är ett av fynden i de studier som gjorts på Temelimab. Remyelinisering är dock som @mas pekat på i sin post inte en unik företeelse för Temelimab – stamceller, steroider, CNM-Au8, Miconazole samt ett antal andra substanser ger positiva resultat och är föremål för fortsatt forskning och kliniska tester.
Kritiska röster finns och som vanligt inom akademia är det ibland ren pajkastning forskare emellan, ifrågasättande av hur tester utförs och ibland grundat på ekonomiska särintressen. “Big Pharma” (de stora läkemedelsbolagen) slåss naturligtvis om att vara först till marknaden med testade preparat som godkänts av svenska Läkemedelsverket eller andra länders motsvarande myndigheter.
Att jobba med stamceller anses av vissa forskare vara för kostsamt och för invasivt. Samtidigt har tester visat att remyelinisering med hjälp läkemedel inte betyder att effekten är bestående över tid, utan att överlagringar av långsam progression så småningom ändå kan få övertaget. Och det är väl just här som slaget står, att hitta ett läkemedel som har god långtidseffekt!
Jag tror inte det går att avgöra vilket läkemedel som leder eller ger bäst resultat vid MS – men läkemedel som bromsar eller förhindrar progression av neurologiska sjukdomar som MS, Parkinson och ALS är på väg fram.
Förhoppningsvis får vi alla ta del av framstegen inom en inte alltför lång framtid.
Håll ut!——————
Några källor som beskriver remyelinisering samt vilken effekt de har vid behandling av MS progression(tyvärr finns det mycket lite information på svenska):
Drugs That Promote Remyelination Could Help Treat Multiple Sclerosis (Neuro Online, inget datum)
(Bra introduktion till ämnet)
https://www.sfn.org/sitecore/content/Home/OMP/Articles/Scientific-Research/2016/Drugs-that-Promote-Remyelination-Could-Help-Treat-Multiple-Sclerosis#:~:text=Two%20drugs%20approved%20by%20FDA,brain%20slices%20from%20newborn%20mice.Remyelination in multiple sclerosis (The Lancet, 2020)
https://www.thelancet.com/journals/laneur/article/PIIS1474-4422(20)30140-X/fulltext
Obs: Betallänk, kort sammanfattning gratis——————
Om Temelimab (som det görs en FasII studie på i Sverige med start 2020)
Clinical trial results suggest that temelimab may promote remyelination. (MS Trust, 2020)
https://www.mstrust.org.uk/a-z/temelimabMyelin integrity also appeared to be affected by temelimab […] with no effect on the immune system.
https://www.neurologylive.com/conferences/ectrims-2019/ms-treatment-temelimab-gnbac1-shows-sustained-96week-efficacy[…] temelimab reduced brain atrophy, or shrinkage, preserved myelin, and reduced disease progression in patients with relapsing-remitting multiple sclerosis (RRMS) […]
https://multiplesclerosisnewstoday.com/2019/03/18/rrms-see-benefits-temelimab-phase-2-extension-study/Jag och några andra MS-patienter i Stockholm har fått ett brev med frågan om vi vill deltaga. Jag känner inte till deras exakta kriterier för vilka som fått frågan men gissar att det är de som har SPMS symptom utan skov?
Har inte startat mitt deltagande i studien, räknar med att få besked om det vid mitt nästa läkarbesök i mitten av Augusti. Om och när studien startar (datum), vet jag inte och det finns ingen information om det i det brev jag har fått, @Mas. Sorry att jag inte har mer fakta till dig 🙁
Hej, jag har fått erbjudande om att delta i en Fas2 studie på KS / Stockholm. Det finns info om ett par tidigare studier I andra länder och resultaten ser lovande ut.
Temelimab ges till MS patienter som är eller börjar uppvisa symptom på progressivt sjukdomsförlopp. Det ämnar att neutralisera pHERV-W Env, ett protein som aktiverar vissa immunceller vilka angriper myelinet. Det finns även fynd som kan tolkas som att hjärnan kan regenera myelin bättre när pHERV-W Env neutraliseras. Det sistnämnda låter dock för bra för att vara sant – jag tolkar det som om plack kan reverseras/repareras, kan någon bekräfta eller dementera detta?
Här är en artikel om KS studie:
https://multiplesclerosisnewstoday.com/news-posts/2019/11/25/geneuro-and-the-karolinska-institutetacademic-specialist-center-of-stockholm-agree-to-launch-a-new-clinical-study-of-temelimab-in-multiple-sclerosis/Hej, håller med @Jeanettel, det skiljer en del mellan olika landsting i Sverige. I Stockholm fungerar det mer eller mindre som du beskriver din situation, även om mer och mer sköts via digitala kanaler (inte bara pga Covid19).
Jag har en kompis i NZ (Christchurch), och när vi pratar om samhällsfunktioner (t.ex. sjukvård) så hittar vi stora likheter. Han har dock ingen erfarenhet av MS-vård så detaljerna är jag osäker på.
Jag funderar dock på hur det fungerar om jag skulle bo utomlands och inte arbeta / betala sociala avgifter i Sverige – hur funkar det när jag kommer hem om jag behöver vård? Någon som vet?
Håll ut!
Har gjort tre: Första för diagnos, andra för att första sjabblades bort, tredje för att kolla om jag fått inflammation på ryggmärgen. Usch, hoppas din LO går bra denna gång.
Morrn,
Känner igen mig. Går jag för långt är det ett h-e att bara ta de fyra stegen upp till ytterdörren hemma. Är på rehab i Stockholm just nu och det hjälper att träna – kanske inte det du vill höra när det är jobbigt men personligen jag går definitivt bättre (och har bättre balans) efter 5 veckor på rehabstation i Stockholm. Det finns många rehabställen att välja, kolla med din läkare om hen kan skriva en remiss till dig. Du har säkert rätr medicin, själv står jag på Mabthera.
Jag får nog vänja mig vid tanken på att mina ben sett sina bästa dagar. Har tom beställt en rullstol efter lite övertalning från fysioterapeuten. Inte kul att erkänna att jag behöver den dock.
Håll ut!
Ah, np @nancy jag tog inte åt mig – men tänkte inte på ”kniiip” 🙂
Har också fått lära mig att knipa (och springa) när det blir bråttom – annars kommer det i brallan. Alltihopa.
Bra att du pratar med neurologen tror jag! Själv köpte jag också ”Tena for men” som suger upp de där småskvättarna.
@Nancy, gissar det är lika för kvinnor och män? Periodvis har jag trängningar, och periodvis svårt att tömma blåsan. Är på en rehab-sväng just nu och vi tränar ju rätt mycket (styrka och balans) och visst kommer det någon droppe ibland.
Tar jag i ordentligt kan det även komma en brakfis eller lite fekalier… den tycker jag är värre. Läkaren här har ordinerat ett ultraljud för att kolla tömningen.
Kämpa på, träning är bra!
Bumpar tråden trots att den är gammal:
Har en fråga om elrullstolar, i dag använder jag dubbla dictusband (fotlyft) på bägge fötterna, käpp och kylväst/keps (en gåva de gångna varma somrarna).Fråga: Elrullstolar, någon som erfarenhet av någon Segway-baserad stol? Antagligen ska vi inte prata märken här på forumet, men svårt att beskriva dem annars eftersom just det märket är det enda jag hittat där man bygger om en elplattform till ett hjälpmedel.
Jag vet att det finns en svensk tillverkare, som vann pris för något år sedan men den är så pass dyr att jag letar efter alternativ. Hittat en grekisk variant, amerikansk, och en engelsk som ser seriös ut (hemsida + bildmaterial).
Någon som har erfarenhet och tips?