2023 är slut – Vi rustar för framtiden
Traditionsenligt tänkte jag ge mig på att försöka sammanfatta det gångna året för föreningen Neuro Ung Med MS. Väldigt mycket har hänt men det är inte alltid det syns utåt. Därför tycker jag att det är viktigt att berätta om vad som har hänt under året och våra planer framöver. Delvis för att vi är väldigt stolta men också för att detta har möjliggjorts tack vare alla er fantastiska medlemmar! Tack för ert stöd! Först och främst så har vi även under 2023 varit ekonomiskt självfinansierade! Mycket tack vare er då vi har fått in väldigt många Swish-donationer under året! [...]
Forskningsuppdatering kring livs- och yrkesval – Intervjupersoner sökes
Många av er svarade på en enkät om livssituation och yrkesarbete från Karolinska Institutet under 2021. Här kommer ytterligare en uppdatering från Emilie och hennes kollegor om hur det gick, vilken forskning som svaren har möjliggjort hittills och vad som händer framöver. De söker även intervjupersoner till den fortsatta forskningen om hur MS påverkar din arbetssituation och hur du hanterar MS i din arbetsmiljö. Anmälningsformuläret är stängt och det går inte längre att anmäla intresse för att bli intervjuad. Emilie och hennes kollegor har fått in tillräckligt många intervjupersoner och tackar för det stora intresset. Vad händer nu? Totalt svarade [...]
Ung Med MS rekommenderas nu till nydiagnostiserade av Svenska MS-sällskapet
Ung Med MS har sedan starten 2011 växt från att vara en pytteliten dåligt fungerande hemsida som drevs och finansierades av en person till att bli ett community med 90 000 besökare/år som drivs av en ideell decentraliserad patientförening och finansieras av Swish och företagsdonationer. Det är nu med stor stolthet som vi vill berätta att vi nu rekommenderas till nydiagnostiserade MS-patienter enligt omvårdnadskapitlet i Svenska MS-sällskapets metodbok. Metodboken beskriver riktlinjer till professionen för vad som är viktigt att tänka på i samband med att en patient får en diagnos och detta utgör därmed ett erkännande för det viktiga arbetet [...]
2022 – Mycket har hänt bakom kulisserna
Traditionsenligt tänkte jag ge mig på att försöka sammanfatta det gångna året för föreningen Neuro Ung Med MS. Det händer väldigt mycket bakom kulisserna som inte syns utåt och som vi är väldigt stolta över. Mycket av det har möjliggjorts tack vare er! Tack för ert stöd! Något av det största som hänt under 2022 är att ungmedms.com har varit ekonomiskt självfinansierat för första gången. Tack vare er! Under 2021 fick vi alla förutsättningar på plats och kostnader kunde börja flyttas över från privata konton till föreningens. När våra mycket begränsade resurser började sina så gjorde vi en kraftsamling för [...]
Nyhetsmorgon i TV4 uppmärksammar vår diagnostiseringsguide
I måndags var det den Internationella MS-dagen igen! 2019 var vi med i Nyhetsmorgon på TV4 för att berätta om Ung Med MS. I år är vi tillbaka tillsammans med MS-sjuksköterskan Anna Cunningham för att prata om vår nyligen publicerade diagnostiseringsguide. Detta var naturligtvis en fantastisk möjlighet att uppmärksamma MS som sjukdom och även vår förenings verksamhet. I samband med inslaget fick vi så många besökare till ungmedms.com att sidan kraschade och behövde startas om. En hel del Swish-bidrag har även kommit i samband med inslaget. En riktigt bra MS-dag med andra ord! 🙂 Se inslaget på TV4-play
Intervju – Livs- och yrkesval för MS-patienter
På världens största forskningskonferens om MS ECTRIMS kom vi för första gången i kontakt med forskaren Emilie Friberg från Karolinska Institutet. Hon hade då precis påbörjat arbetet med en enkätstudie om MS-patienters livs- och yrkesval. Då det är ett outforskat område som är viktigt för oss MS-patienter valde vi att vara med i arbetet med utformningen av enkäten. När den senare skickades ut så uppmanade vi även alla här på Ung Med MS att hålla utkik i brevlådan för att hon skulle få så många svar som möjligt. I intervjun nedan så får vi en uppdatering av hur det [...]
Vi börjar stå på egna ben – tack vare dig!
Detta är en oerhört stor milstolpe för oss, så jag måste bara skriva av mig lite. Ända sedan jag byggde första versionen av ungmedms.com 2011 så har alla utgifter dragits från mitt privata bankkort. Delvis för att det först inte fanns några alternativ och senare för att det har varit mer jobb att söka pengar för vår verksamhet än att bara betala utgifterna själv. Men allt eftersom att ungmedms.com har växt så har även utgifterna växt. Det har bland annat blivit tryckmateriel till patienter, utställningmateriel, resekostnader och större servrar. Vår monter på världens största MS-konferens - ECTRIMS Eftersom [...]
Håll utkik i brevlådan – Enkätstudie om livs- och yrkesval
På ECTRIMS-konferensen 2019 kom vi i kontakt med Emilie Friberg som forskar på Karolinska Institutet i Stockholm. Hon forskar inom ett område där det i dagsläget inte finns några tydliga svar att ge till oss patienter. Nämligen hur en MS-diagnos, med dagens bromsmediciner, påverkar MS-patienters livs- och yrkesval. Vi i föreningen Neuro Ung Med MS tycker att detta är en viktig fråga och har därför hjälpt henne med utformningen av en digital enkät. Information och inbjudan kommer att skickas hem till många av Sveriges MS-patienter inom kort via Statistiska centralbyrån. Så håll extra koll den kommande dagarna och hjälp till [...]
2020 – Året vi alla kommer att minnas
Jag tänkte ge mig på att även detta år försöka sammanfatta det senaste året för oss i föreningen. Att 2020 har varit ett utmanande år för oss alla är väl minst sagt ett understatement. Men då vi i föreningen Neuro Ung Med MS är helt digitala och decentraliserade så har vår verksamhet kunnat fortsätta relativt ostörd. Särskilt har vi under 2020 följt utvecklingen av pandemin ur ett MS-perspektiv och väglett till den senaste informationen från experterna. Men det har naturligtvis hänt så mycket mer! Under 2020 har vi också: Haft 86 000 besökare (en ökning på hela 117% mot föregående [...]
Tack Albert!
Bakgrund För fem år sedan var @qbert på ett läkarbesök hos dr. Albert Hietala på Karolinska Sjukhuset i Stockholm. Precis när besöket var slut tog han mod till sig att tipsa om hemsidan Ung Med MS som han startat. Efter besöket uppehölls han i korridoren vid en ögonbottenkamera som en forskare undersökte patienter med. Under undersökningens gång stack Albert ut huvudet i korridoren och sa att det verkar vara en bra hemsida den där Ung Med MS. Sen sa han “Säg bara till om det finns något jag kan hjälpa till med.”. I dag, fem år senare, har Albert svarat [...]
