Bloggen

Bloggen ung med msHär i vår blogg skriver vi om det mesta relaterat till sidan. Om besök på olika evenemang, arbetet med sidan och mycket mycket mer.

Ung Med MS på dagenspatient.se

Härom veckan fick jag frågan om jag ville skriva ett blogginlägg om Ung Med MS på sidan Dagens Patient. Det ville jag naturligtvis och resultatet blev berättelsen om min andra synnervsinflammation och hur den i slutändan ledde fram till att vi startade Ung Med MS.

Blogginlägget är skrivet under pseudonymet Erik Andersson och finns att läsa här:
http://www.dagenspatient.se/slutet-for-min-syn-borjan-for-ungmedms/

Hjälp oss att växa ännu mer!

Ung Med MS växer så det knakar! Det är nu över 130 personer som är registrerade här på sidan och fler trillar in för var dag som går. Mycket tack vare alla intressanta ämnen och diskussioner i forumet, bidrag till biblioteket och länkar från bland annat neuroförbundet.

I veckan satte jag upp lite reklam på anslagstavlan på min behandlingsavdelning på Karolinska i Solna. Om just du kunde göra det samma på ditt sjukhus kan ännu fler, från alla delar av landet, hitta hit!

Klicka här för att ladda ner anslaget. Kom ihåg att fråga om lov innan du sätter upp det.
anslag

Du kan även hjälpa till att sprida sidan genom att dela oss på facebook eller twitter! Klicka bara på facebook eller twitterikonerna allra längst ner på sidan.

Tack på förhand, nu kör vi!

Samverkan med Neuroförbundet

I början av februari besökte jag Neuroförbundets kansli i Stockholm för att prata om hur vi kan hjälpa varandra. Ung Med MS vill växa och Neuroförbundet vill uppmärksamma fler unga på fördelarna med att vara med i en intresseorganisation. Under mötet kom vi fram till ett antal bra sätt att samverka på.

  • Neuroförbundet kommer att hjälpa till att sprida vetskapen om Ung Med MS så att ännu fler hittar hit. Både via egna kanaler och genom deras goda kontakt med MS-vården.
  • Vi kommer att få möjligheten att använda Neuroförbundets lokaler för att kunna ses regelbundet!
  • Vi kommer även att få hjälp med att söka ekonomiskt stöd för att bland annat kunna bjuda in föreläsare till våra träffar.
  • Ung Med MS har nu en länk till Neuroförbundet längst ner på sidan.
  • Neuroförbundet kommer att göra anslag i forumet om verksamhet som är intressant för våra medlemmar.

Ung Med MS är och kommer alltid att vara helt självständigt. Neuroförbundet kommer därmed inte att kunna påverka eller behöva ansvara för något innehåll här på sidan. Ingen av medlemmarna på Ung Med MS kommer heller att behöva gå med i Neuroförbundet för att få vara med på våra träffar eller delta här på sidan.

Jag hoppas att du som läser detta är, precis som jag, väldigt entusiastisk inför framtiden!

Nya Ung Med MS

I somras kom jag i kontakt med två personer med MS-diagnoser som tidigare aldrig pratat  med någon annan i samma situation. Trots att de haft diagnosen i flera år. Jag påmindes om hur jag själv känt,  och anledningen till att Ung Med MS startades för nästan fyra år sedan.  Huvudmålet var att försöka nå ut till andra unga med MS-diagnos att det finns någon därute. Att du inte är ensam! För just så kände jag och de två andra initiativtagarna till denna sida innan vi sågs för första gången. Ensamma med diagnosen. I behov av att prata med någon annan som vet hur det är att leva med MS.

Med lite tid till övers valde jag därför att påbörja arbetet med att uppdatera UngMedMS.com. Sidan hade sina brister och var i behov av lite ny energi och kärlek. Sakta med säkert har  jag byggt om sidan från grunden, och nu står den äntligen klar!

Nya UngMedMS.com är:

  • Anpassad även för mobiler och surfplattor.
  • Bättre på att påminna medlemmar när det händer något på sidan.
  • Snyggare, med omgjord layout och mer bilder.
  • Enklare att använda.
  • Enklare att bidra till.
  • Lättare att dela med sig av.
  • Lättare att hitta.

Denna sida är skapad för att ge en plattform  där vi anonymt kan hjälpa och stötta varandra. Den drivs ideellt , och vi är därför beroende av ert engagemang. Hjälp gärna till att dela och sprida ordet om sidan. Tillsammans kan vi bidra till att ingen mer känner sig ensam med sin diagnos. Någonsin.

Det är något stort på gång…

Det var ett tag sedan det sist hände något större här på sidan. I dagsläget är jag ensam om att underhålla och finansiera denna sida och det är rätt svårt att få tid och ork att hålla sidan aktuell och uppdaterad. Men bara för att det inte har varit fart på sidan så betyder det inte att det har varit lungt bakom kulisserna!

UngMedMS samverkan med NHR har lett till initiativtagandet till ett nordiskt sammarbete för unga med MS. Som ett första steg i detta, så träffades 12 unga med MS ifrån Sverige, Norge, Danmark och Finland för en konferens på Valjeviken i södra Sverige. Jag, DonSkalman och Pajen härifrån UngMedMS.com representerade Sverige. Det var en väldigt trevlig helg med många interessanta diskussioner och aktiviteter. Jag blev tillfrågad om jag kunde prata om den här sidan och det gjorde jag gladeligen. Efteråt var vi överens om at sidor såsom denna behövs och idén om att starta en gemensam sida för hela norden tog form. Tanken är att på längre sikt bygga upp en oberoende samlingsplats för information, kommunikation, erfarenhetsutbyte och gemenskap med forum, bloggar, nyheter, länkar… ja allt man kan tänka sig. Tanken är att språket skall vara engelska och att alla från hela norden ska vara välkomna. I nuläget väntar vi på besked om vi får ekonomiskt stöd, vilket är lite av en förutsättning för att kunna realisera dessa idéer.

Jag hoppas att ni, precis som jag, är peppade på detta projekt och att ni även fortsättningsvis utnyttjar möjligheterna som den här svenska sidan ger.

Ett litet ryck

Semestern är slut och vardagen återfinner sig sakta. Jag har kommit fram till att det är dags att börja ta lite extra bra hand om min kropp. Jag har inga bantningsambitioner eller så, utan detta baseras bara på följande tankegångar:

MS-mediciner hjälper tyvärr, än så länge, inte kroppen med läkande av de skador som sjukdomen orsakat, utan det är kroppen som står för återhämtningen. Om kroppen är glad borde den ha bättre förutsättningar för återhämtning. Så… därför har jag, både ur ett allmänt hälsoperspektiv och ur ett MSåterhämtningsperspektiv, gjort ett hälsoryck. Sedan tre veckor tillbaka har jag och min sambo helt frångått onyttig snabbmat, minimerat onödigt sockerintag samt återupptagit och intensifierat träningen.

Träningen består mest av simning för min del. Värmen gör att det går rätt kasst att till exempel springa. Blir efter en stund både halvblind och halt, och det resulterar i att jag antingen springer in i en lyktstolpe, snubblar, får muskelont eller i värsta fall allt på en gång. 🙂

Vad det gäller den här sidan så vill jag passa på att påminna om att alla kan vara med och bidra till innehållet. Det vore jätteroligt om fler delar med sig av sina diagnosberättelser, erfarenheter av mediciner, behandlingar, träning, rehabilitering med mera. Sidan blir vad vi alla som besöker den, gör den till.

Ha det fint därute!

Varmt och (h)ärligt

Sommaren närmar sig med stormsteg och jag påminns återigen om hur mycket värme kan göra för mina MS-symptom. Nästan alla gamla symptom gör sig påminda och även fast jag vet att det bara är tillfälligt så gör det att jag känner mig sjukare under sommaren än resten av året.

På grund av detta minskar semesterpeppen en del. Sommar = Värme = Känna sig sjuk. Om det ändå kunde vara vår året runt… då värmen är lite lagom och temperaturerna håller sig under 25 grader även när det är riktigt soligt.

Men det finns å andra sidan mycket man kan göra för att motverka detta. Man kan dricka kalla drycker, bada, ta kallduschar och till och med ha kylväst eller dylikt. Men.. det löser tyvärr inte problemet utan lindrar bara tillfälligt omfattningen av det hela.
Jag kommer ihåg juni 2010. 35 grader på balkongen… 25 grader på natten. Det gick inte att komma ifrån värmen mer än några minuter. Kändes ok… men besvärligt… och inte särskilt härligt.

Så i år hoppas jag på lite lagom fint väder. Lagom varmt i luften och lagom soligt. En och annan regnig sommardag där man kan sitta inne och mysa vore inte helt fel heller.

Ni hittar mig, mellan baden, i skuggan under ett träd, med ett stort glas isvatten i handen.

Ung Med MS-helgen i Katrineberg

I skrivandets stund sitter jag i ett väntrum på Falkenbergs station. Väntandes på ett tåg till Göteborg för att sedan åka vidare hem till Stockholm. Jag är på väg hem från NHRs ’ung med MS’-helg som tog plats på Katrinebergs folkhögskola en bit utanför Falkenberg. Det har varit en mycket interessant helg bestående av föreläsningar och gruppdiskussioner av och med neurologen och överläkaren Anders Österberg. Utöver detta har det funnits gott om tid att skapa nya bekantskaper och ta del av andras erfarenheter. Det har även intagits en hel del mat, fika och vin. 🙂

Ännu en gång har jag uppmärksammats på hur många ansikten sjukdomen har. Visseligen finns det många gemensamma nämnare men samtidigt är den enes sjukdomsförlopp inte den andras lik.

Jag passade även på att försöka locka hit nya medlemmar och ser fram emot att hålla kontakten och ta vid där vi slutade
Dessa arrangemang rekomenderas varmt! För oavsett om du är nydiagnostiserad eller har mångårig erfarenhet av sjukdomen så kommer du att vara glad att du åkte.

Jag vill passa på att tacka alla som var där för en trevlig helg. Hoppas att vi ses på något annat arrangemang i framtiden, för tillsammans kan vi göra livet med MS lättare.

Tankar inför våren

Det senaste tiden har varit omtumlande, men nu så har äntligen min sjukdomsaktivitet minskat. Ärren är fortfarande där men Tysabrin har gett resultat. Även fast sjukdomen ständigt gör sig påmind i vardagen så är det häpnadsväckande hur snabbt man vänjer sig. För min del så är det precis vid sådana här tidpunkter som det brukar skita sig. Så fort jag har accepterat skadorna efter ett skov, så fort livet börjar återgå till sitt vardagslunk, precis då… då kommer nästa skov. Så har det i alla fall varit de senaste åren. Jag kan inte påstå att jag går runt och oroar mig, nu får det helt enkelt vara nog.

Nu peppar jag i stället inför NHRs temahelg för unga med MS och fixar lite med vårdesignen av den här hemsidan.

Det finns även planer på att dra ihop ett litet kroghäng i stockholm någon helg framöver!

Glöm inte att vi alla är intresserade av vad just du har att berätta! Så tveka inte utan hjälp oss att fylla upp biblioteket, berätta om dig själv i forumet och hjälp på så vis till att göra den här sidan änu bättre!

1 vecka!

Idag firar ungmedms.com 1 vecka! Det verkar gå lite segt att få er besökare att skriva i forumet men å andra sidan kanske behovet inte finns just nu utan om ett tag. Det krävs kanske helt enkelt att någon, förutom jag eller Qbert, skriver något för att andra också ska våga. Någon måste ju vara först helt enkelt. Kanske känner ni er som jag, lite insnöade och vill att våren ska komma. Jag tycker att vintern kanske är lite väl lång den här gången och även om jag egentligen tycker lika bra om alla årstider så kommer jag verkligen att uppskatta våren när den kommer.

Vi saknar fler artiklar i vårt bibliotek. Skriv gärna ner några rader om livet med ms såsom ni lever det eller kanske hur det var när ni började få symptom. Det vore väldigt spännande med en berättelse av någon som genomgår eller just har genomgått en ms-utredning för att se hur en sådan går till idag. Vi kan lägga ut berättelser under vilka namn som helst, antingen forumnamn eller något annat. Ni kan skicka berättelsen i ett pm anonymt till mig eller Qbert via forumet också om ni vill. Det finns många sätt att kontakta oss på!

Saknar ni något på sidan eller har andra förslag, tveka inte att kontakta oss!