2019 – Vilket fantastiskt år!
Jag tänker försöka ge mig på att sammanfatta föreningen Neuro Ung med MS första år. Delvis för att det finns så mycket spännande att berätta om, men också för att göra er uppmärksamma på allt spännande som är på gång! Under 2019 har vi: Haft 40 000 besökare. Blivit 700 användare. Kommit upp i 580 ämnen i forumet. Kommit upp i totalt 150 besvarade frågor till neurologen. Ställt ut på världens största forskningskonferens för MS - ECTRIMS med 9 300 delegater från hela världen(!) Hjälpt 100 studenter att ta fram innovationer för MS-patienter på KI Innovation Day. Varit med i [...]
Världens största MS-konferens – ECTRIMS
I våras fick vi ett mail från vår hus-neurolog Albert. Han tipsade oss om att världens största forskningskonferens om MS skulle hållas i Stockholm 11-13 september. Entrékostnaden är på flera tusen kronor. Jag skickade därför ett mail till företaget som anordnar konferensen. I det beskrev jag att vi var en Svensk ideell patientförening och undrade om det fanns andra priser för oss. Jag hade väntat mig, i bästa fall, en rabatt på entrén. Men... till min förvåning erbjöds vi en utställningsmonter på 2x3 meter samt entré till utställningshallen för tre personer. Allt till kostnaden av städavgiften för montern på 111 [...]
Almedalen och intervju i Spetspodden
Under de senaste månaderna har jag i olika patientrelaterade sammanhang fått frågan om jag "ska till Almedalen". Med tanke på att Neuro Ung med MS är en så nybildad förening så har Almedalen känts avlägset och inte varit en ekonomisk prioritering. Men sen kom den till sist, frågan från mina vänner på Inspektionen för Vård och Omsorg (IVO), om att få betalt för att resa till Gotland för att vara med på ett runda-bordet samtal. Jag tackade naturligtvis ja, och skulle därmed helt plötsligt till Almedalen! 🙂 Jag bokade direkt båt och fixade boende hos familjen på Gotland. När jag [...]
Ung med MS i Nyhetsmorgon på TV4
I dag är det den internationella MS-dagen! För att uppmärksamma sjukdomen fick jag i morse besöka Nyhetsmorgon i TV4 tillsammans med neurologen Jan Lycke från Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Mitt mål var att försöka aktualisera allmänhetens bild av MS och försöka sprida vetskapen om Ung med MS. Helst hade jag velat berätta mer om vår nystartade ideella förening Neuro ung Med MS också. Men det var svårt att hinna med på sju minuter. Se inslaget på TV4-play Bidra till föreningen Vill du vara med och bidra till vår nybildade ideella förening? Anmäl ditt intresse nedan så skickar vi mer information. [...]
Nu är vi en ideell förening! Hurra!
Efter en intresseförfrågan i forumet så bildade vi en liten grupp med målet att vidareutveckla Ung Med MS. Vi kan nu äntligen berätta att vi har bildat en egen ideell förening under Neuro! Detta för att kunna göra Ung Med MS till något ännu större än i dag. Det finns nämligen stora möjligheter och resurser som nu blir tillgängliga för oss alla! Gruppen består av: [AvatarNameBox username='Qbert'][AvatarNameBox username='Emma'][AvatarNameBox username='mcs_s'][AvatarNameBox username='Susanna'] Och vi har valt att beskriva föreningen såhär:“Ung Med MS främjar kunskap, erfarenhetsutbyte, stöd och gemenskap mellan patienter med Multipel Skleros” Under många år har Ung Med MS samverkat med [...]
Samtalsträff i Stockholm lördagen 10 juni 14:00
Det är befriande att träffa och lära känna andra unga med MS. För det finns så mycket som endast de i samma livssituation kan förstå sig på. Därför anordnar Ung Med MS nu en samtalsträff för alla pratsugna i Stockholmsområdet. Tack vare att Neuroförbundet Stockholm lånar ut sin lokal på Fatbursgatan kan vi ostört, över lite fika, prata och dela erfarenheter under lördagseftermiddagen! Du behöver inte vara medlem i Neuroförbundet för att vara med och vi bjuder på fika.. När? Lördagen den 10 juni klockan 14:00 Var? I Neuroförbundet Stockholms lokal på Fatbursgatan (sidoingång till samma byggnad som Södra Station, en [...]
Föreläsningar och informationsträffar i Stockholm
Det går inte längre att anmäla sig till föreläsningarna och informationsträffarna. Vi vill uppmärksamma alla i Stockholmsområdet på att neurologmottagningen för MS på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna kommer att anordna föreläsningar och träffar om MS. Ta chansen att lära dig mer om sjukdomen och ställa frågor till de som kan allra mest! Det är också en jättebra möjlighet för att komma i kontakt med andra i samma livssituation som du. Föreläsare är neurolog, KBT terapeut, rehabiliterare, uroperateut och MS-sjuksköterska som dagligen arbetar med MS. Öppna föreläsningar Ett flertal föreläsningar om MS kommer att hållas, i en större föreläsningssal, om en [...]
Vi söker dina erfarenheter om livet med MS
Till Ung Med MS hittar tusentals unga svenskar varje år i jakten på erfarenheter kring just deras sjukdomssituation. Många hittar just denna information här på Ung Med MS tack vare att allt på sidan är tillgängligt för alla, vare sig om du är medlem eller inte. Allt innehåll på Ung Med MS är skapat ideellt av MS patienter för att hjälpa andra MS patienter. Vi vill nu påminna om möjligheten för dig som medlem att anonymt dela just dina erfarenheter via vårt erfarenhetsbibliotek. Under åren har både längre och kortare texter om allt ifrån diagnostisering till behandlingar, mediciner och kost [...]
Stöd för unga med MS-diagnos
Kom i direktkontakt och få stöd av erfarna unga med MS-diagnos som vet hur det är att leva med sjukdomen! Tack vare ett beundransvärt initiativ från Neuroförbundet (med lite hjälp från oss här på Ung Med MS) finns det nu hela sju unga diagnosstödjare för oss med MS. Vill du prata av dig, behöver råd, stöd eller uppmuntran tveka inte att höra av dig till någon av diagnosstödjarna. Mer information och kontaktuppgifter hittar du via Neuroförbundet genom denna länk: http://neuroforbundet.se/unga-med-ms/
Intervju i Sveriges Radio P4
Under tisdagseftermiddagen var jag förbi Sveriges Radio för en intervju i programmet "Eftermiddag i P4 Stockholm" under pseudonymet Erik Andersson. Det kom att handla om hur det var att få MS som 23-åring, om framtidshopp och om Ung Med MS. Lyssna på intervjun nedan: Läs mer på Sveriges Radios Hemsida.
