Bloggen

Bloggen ung med msHär i vår blogg skriver vi om det mesta relaterat till sidan. Om besök på olika evenemang, arbetet med sidan och mycket mycket mer.

Några ord från Doggelina

Vad roligt det är att vi blivit fler medlemmar här på sidan. Det vore jättespännande att få veta vilka ni är så ni får gärna skriva några rader om er själva i presentationstråden på forumet om ni vill eller när ni känner er redo.

Att man väljer att inte bli medlem kan ju ha flera orsaker. Jag kan gissa att det många gånger handlar om att man inte riktigt vill ta steget att identifiera sig med en sjukdom som man kanske nyligen fått diagnostiserad. Då nöjer man sig kanske med att bara läsa vad andra skriver och det är för alla er som vi valt att inte låsa forumet. Om det finns önskemål om en del i forumet som bara är till för medlemmar går detta säkert att ordna!

ungmedms.com är fortfarande inne på sin första vecka och vi är glada att vi har en hel del besökare på sidan. Jag hoppas att ni alla får en trevlig helg!

Nu är vi äntligen igång!

Efter att ha arbetat med sidan i några månader känns det nu skönt att äntligen få öppna dörrarna. Något som till en början bara var en idé som väkts på en behandlingsavdelning över några mililiter Tysabri, har nu blivit verklighet.

Som ung med MS har jag länge känt mig ganska ensam. Jag har naturligtvis vetat om att det finns många i samma situation där ute och jag har träffat på en hel del människor under alla besök på sjukhuset. Men jag har sällan vågat ta någon djupare kontakt än något ynka ’Hej’. Varför? Jo, för att jag aldrig träffade på någon i min egen ålder under de första åren.

Alla patienter jag träffade och såg på mottagningen var ca 10 år äldre än jag och befinner sig därför i en annan livssituation. Vi har inte så mycket gemensamt förutom att vi har samma sjukdom. Det var i alla fall så det kändes. Men en morgon, då jag kom dit för att få en Tysabri-infusion, satt en person som verkade något yngre än mig på britsen bredvid. Efter att ha pratat ett tag så dök det upp ytterligare en person i samma åldersgrupp och det visade sig att vi delade många tankar kring det här med att vara ung och att ha MS. Några möten senare var planerna på den här sidan igång på riktigt.

Vi är inte något multinationellt läkemedelsföretag med årlig omsättning på över 3 miljarder dollar. Vi är bara en grupp pacienter som vill att alla som i unga år tvingas hantera en obotlig sjukdom, ska kunna ha någonstans att vända sig. För det finns människor där ute som förstår och vet hur det är att vara ung och att ha Multipel Skleros.