Bloggen

Bloggen ung med msHär i vår blogg skriver vi om det mesta relaterat till sidan. Om besök på olika evenemang, arbetet med sidan och mycket mycket mer.

Det är något stort på gång…

Det var ett tag sedan det sist hände något större här på sidan. I dagsläget är jag ensam om att underhålla och finansiera denna sida och det är rätt svårt att få tid och ork att hålla sidan aktuell och uppdaterad. Men bara för att det inte har varit fart på sidan så betyder det inte att det har varit lungt bakom kulisserna!

UngMedMS samverkan med NHR har lett till initiativtagandet till ett nordiskt sammarbete för unga med MS. Som ett första steg i detta, så träffades 12 unga med MS ifrån Sverige, Norge, Danmark och Finland för en konferens på Valjeviken i södra Sverige. Jag, DonSkalman och Pajen härifrån UngMedMS.com representerade Sverige. Det var en väldigt trevlig helg med många interessanta diskussioner och aktiviteter. Jag blev tillfrågad om jag kunde prata om den här sidan och det gjorde jag gladeligen. Efteråt var vi överens om at sidor såsom denna behövs och idén om att starta en gemensam sida för hela norden tog form. Tanken är att på längre sikt bygga upp en oberoende samlingsplats för information, kommunikation, erfarenhetsutbyte och gemenskap med forum, bloggar, nyheter, länkar… ja allt man kan tänka sig. Tanken är att språket skall vara engelska och att alla från hela norden ska vara välkomna. I nuläget väntar vi på besked om vi får ekonomiskt stöd, vilket är lite av en förutsättning för att kunna realisera dessa idéer.

Jag hoppas att ni, precis som jag, är peppade på detta projekt och att ni även fortsättningsvis utnyttjar möjligheterna som den här svenska sidan ger.

Ett litet ryck

Semestern är slut och vardagen återfinner sig sakta. Jag har kommit fram till att det är dags att börja ta lite extra bra hand om min kropp. Jag har inga bantningsambitioner eller så, utan detta baseras bara på följande tankegångar:

MS-mediciner hjälper tyvärr, än så länge, inte kroppen med läkande av de skador som sjukdomen orsakat, utan det är kroppen som står för återhämtningen. Om kroppen är glad borde den ha bättre förutsättningar för återhämtning. Så… därför har jag, både ur ett allmänt hälsoperspektiv och ur ett MSåterhämtningsperspektiv, gjort ett hälsoryck. Sedan tre veckor tillbaka har jag och min sambo helt frångått onyttig snabbmat, minimerat onödigt sockerintag samt återupptagit och intensifierat träningen.

Träningen består mest av simning för min del. Värmen gör att det går rätt kasst att till exempel springa. Blir efter en stund både halvblind och halt, och det resulterar i att jag antingen springer in i en lyktstolpe, snubblar, får muskelont eller i värsta fall allt på en gång. 🙂

Vad det gäller den här sidan så vill jag passa på att påminna om att alla kan vara med och bidra till innehållet. Det vore jätteroligt om fler delar med sig av sina diagnosberättelser, erfarenheter av mediciner, behandlingar, träning, rehabilitering med mera. Sidan blir vad vi alla som besöker den, gör den till.

Ha det fint därute!

Varmt och (h)ärligt

Sommaren närmar sig med stormsteg och jag påminns återigen om hur mycket värme kan göra för mina MS-symptom. Nästan alla gamla symptom gör sig påminda och även fast jag vet att det bara är tillfälligt så gör det att jag känner mig sjukare under sommaren än resten av året.

På grund av detta minskar semesterpeppen en del. Sommar = Värme = Känna sig sjuk. Om det ändå kunde vara vår året runt… då värmen är lite lagom och temperaturerna håller sig under 25 grader även när det är riktigt soligt.

Men det finns å andra sidan mycket man kan göra för att motverka detta. Man kan dricka kalla drycker, bada, ta kallduschar och till och med ha kylväst eller dylikt. Men.. det löser tyvärr inte problemet utan lindrar bara tillfälligt omfattningen av det hela.
Jag kommer ihåg juni 2010. 35 grader på balkongen… 25 grader på natten. Det gick inte att komma ifrån värmen mer än några minuter. Kändes ok… men besvärligt… och inte särskilt härligt.

Så i år hoppas jag på lite lagom fint väder. Lagom varmt i luften och lagom soligt. En och annan regnig sommardag där man kan sitta inne och mysa vore inte helt fel heller.

Ni hittar mig, mellan baden, i skuggan under ett träd, med ett stort glas isvatten i handen.

Ung Med MS-helgen i Katrineberg

I skrivandets stund sitter jag i ett väntrum på Falkenbergs station. Väntandes på ett tåg till Göteborg för att sedan åka vidare hem till Stockholm. Jag är på väg hem från NHRs ‘ung med MS’-helg som tog plats på Katrinebergs folkhögskola en bit utanför Falkenberg. Det har varit en mycket interessant helg bestående av föreläsningar och gruppdiskussioner av och med neurologen och överläkaren Anders Österberg. Utöver detta har det funnits gott om tid att skapa nya bekantskaper och ta del av andras erfarenheter. Det har även intagits en hel del mat, fika och vin. 🙂

Ännu en gång har jag uppmärksammats på hur många ansikten sjukdomen har. Visseligen finns det många gemensamma nämnare men samtidigt är den enes sjukdomsförlopp inte den andras lik.

Jag passade även på att försöka locka hit nya medlemmar och ser fram emot att hålla kontakten och ta vid där vi slutade
Dessa arrangemang rekomenderas varmt! För oavsett om du är nydiagnostiserad eller har mångårig erfarenhet av sjukdomen så kommer du att vara glad att du åkte.

Jag vill passa på att tacka alla som var där för en trevlig helg. Hoppas att vi ses på något annat arrangemang i framtiden, för tillsammans kan vi göra livet med MS lättare.

Tankar inför våren

Det senaste tiden har varit omtumlande, men nu så har äntligen min sjukdomsaktivitet minskat. Ärren är fortfarande där men Tysabrin har gett resultat. Även fast sjukdomen ständigt gör sig påmind i vardagen så är det häpnadsväckande hur snabbt man vänjer sig. För min del så är det precis vid sådana här tidpunkter som det brukar skita sig. Så fort jag har accepterat skadorna efter ett skov, så fort livet börjar återgå till sitt vardagslunk, precis då… då kommer nästa skov. Så har det i alla fall varit de senaste åren. Jag kan inte påstå att jag går runt och oroar mig, nu får det helt enkelt vara nog.

Nu peppar jag i stället inför NHRs temahelg för unga med MS och fixar lite med vårdesignen av den här hemsidan.

Det finns även planer på att dra ihop ett litet kroghäng i stockholm någon helg framöver!

Glöm inte att vi alla är intresserade av vad just du har att berätta! Så tveka inte utan hjälp oss att fylla upp biblioteket, berätta om dig själv i forumet och hjälp på så vis till att göra den här sidan änu bättre!

1 vecka!

Idag firar ungmedms.com 1 vecka! Det verkar gå lite segt att få er besökare att skriva i forumet men å andra sidan kanske behovet inte finns just nu utan om ett tag. Det krävs kanske helt enkelt att någon, förutom jag eller Qbert, skriver något för att andra också ska våga. Någon måste ju vara först helt enkelt. Kanske känner ni er som jag, lite insnöade och vill att våren ska komma. Jag tycker att vintern kanske är lite väl lång den här gången och även om jag egentligen tycker lika bra om alla årstider så kommer jag verkligen att uppskatta våren när den kommer.

Vi saknar fler artiklar i vårt bibliotek. Skriv gärna ner några rader om livet med ms såsom ni lever det eller kanske hur det var när ni började få symptom. Det vore väldigt spännande med en berättelse av någon som genomgår eller just har genomgått en ms-utredning för att se hur en sådan går till idag. Vi kan lägga ut berättelser under vilka namn som helst, antingen forumnamn eller något annat. Ni kan skicka berättelsen i ett pm anonymt till mig eller Qbert via forumet också om ni vill. Det finns många sätt att kontakta oss på!

Saknar ni något på sidan eller har andra förslag, tveka inte att kontakta oss!

Några ord från Doggelina

Vad roligt det är att vi blivit fler medlemmar här på sidan. Det vore jättespännande att få veta vilka ni är så ni får gärna skriva några rader om er själva i presentationstråden på forumet om ni vill eller när ni känner er redo.

Att man väljer att inte bli medlem kan ju ha flera orsaker. Jag kan gissa att det många gånger handlar om att man inte riktigt vill ta steget att identifiera sig med en sjukdom som man kanske nyligen fått diagnostiserad. Då nöjer man sig kanske med att bara läsa vad andra skriver och det är för alla er som vi valt att inte låsa forumet. Om det finns önskemål om en del i forumet som bara är till för medlemmar går detta säkert att ordna!

ungmedms.com är fortfarande inne på sin första vecka och vi är glada att vi har en hel del besökare på sidan. Jag hoppas att ni alla får en trevlig helg!

Nu är vi äntligen igång!

Efter att ha arbetat med sidan i några månader känns det nu skönt att äntligen få öppna dörrarna. Något som till en början bara var en idé som väkts på en behandlingsavdelning över några mililiter Tysabri, har nu blivit verklighet.

Som ung med MS har jag länge känt mig ganska ensam. Jag har naturligtvis vetat om att det finns många i samma situation där ute och jag har träffat på en hel del människor under alla besök på sjukhuset. Men jag har sällan vågat ta någon djupare kontakt än något ynka ‘Hej’. Varför? Jo, för att jag aldrig träffade på någon i min egen ålder under de första åren.

Alla patienter jag träffade och såg på mottagningen var ca 10 år äldre än jag och befinner sig därför i en annan livssituation. Vi har inte så mycket gemensamt förutom att vi har samma sjukdom. Det var i alla fall så det kändes. Men en morgon, då jag kom dit för att få en Tysabri-infusion, satt en person som verkade något yngre än mig på britsen bredvid. Efter att ha pratat ett tag så dök det upp ytterligare en person i samma åldersgrupp och det visade sig att vi delade många tankar kring det här med att vara ung och att ha MS. Några möten senare var planerna på den här sidan igång på riktigt.

Vi är inte något multinationellt läkemedelsföretag med årlig omsättning på över 3 miljarder dollar. Vi är bara en grupp pacienter som vill att alla som i unga år tvingas hantera en obotlig sjukdom, ska kunna ha någonstans att vända sig. För det finns människor där ute som förstår och vet hur det är att vara ung och att ha Multipel Skleros.