Jag tänker försöka ge mig på att sammanfatta föreningen Neuro Ung med MS första år. Delvis för att det finns så mycket spännande att berätta om, men också för att göra er uppmärksamma på allt spännande som är på gång!

Under 2019 har vi:

• Haft 40 000 besökare.
• Blivit 700 användare.
• Kommit upp i 580 ämnen i forumet.
• Kommit upp i totalt 150 besvarade frågor till neurologen.
• Ställt ut på världens största forskningskonferens för MS – ECTRIMS med 9 300 delegater från hela världen(!)
• Hjälpt 100 studenter att ta fram innovationer för MS-patienter på KI Innovation Day.
• Varit med i MS-podden via Jeanette, Madeleine och Mattias.
• Varit representerade på ett Spetspatientseminarium i Sveriges Riksdag.
• Ställt ut på Konferens Spetspatienter.
• Haft vårt första riktiga årsmöte.
• Haft ett gäng större föreningsmöten via nätet.
• Skaffat ett organisationsnummer.
• Skaffat bankkonto, swish och Bankgiro.
• Varit representerade på ett patientmöte i ABF-huset i Stockholm genom en föreläsning av Susanna.
• Deltagit i förbättringsarbetet på Akademiskt Specialistcentrum i Stockholm genom medverkan i deras patientråd.
• Anordnat ett gäng café-träffar i Stockholm.
• Haft vårt första online-fika.

Under 2019 har jag (bland annat):

• Tagit 20% tjänstledigt för att kunna fokusera på Ung med MS och patientfrågor.
• Varit med i Nyhetsmorgon på TV4
• Föreläst på inspirationsdagar för MS-patienter och anhöriga i Stockholm, Göteborg och Malmö.
• Blivit intervjuad inför och varit med på “IVO-dagarna” i Stockholm, Göteborg och Jönköping. Där berättade jag om era utmaningar i MS-vården för chefer, tjänstemän och politiker inom vård och omsorg.
• Deltagit i tre seminarier och ett rundabordet-samtal i Almedalen. Gjorde även två intervjuer i Almedalen varav den ena i Spetspodden.
• Pratat forskning med Sara Riggare och Jan Hillert på Konferens Spetspatienter.
• Föreläst i kursen Neurosjukvård på Karolinska i Stockholm.
• Suttit i panelen på ett flertal seminarier.
• Skrivit ett flertal blogginlägg för spetspatienterna.se.

Vad händer 2020?

För tillfället jobbar vi, bland annat, med att:

• Anordna ett live-streamat online-event om sexualitet och relationer i april (mer info inom kort).
• Ansöka om en större mängd pengar för att kunna vidareutveckla ungmedms.com och föreningen Neuro Ung med MS.
• Uppdatera forumet så det blir bättre anpassat till mängden ämnen och besökare.

Det känns helt galet att allt detta har hänt på så kort tid. För lite mer än ett är sedan var jag helt ensam med att driva, utveckla och finansiera Ung med MS. Nu blir vi bara fler och fler som tillsammans gör allt så mycket bättre! Jag har svårt att sätta ord på hur oerhört glad och tacksam jag är över detta…

Vill du vara med och bidra till föreningen Neuro Ung med MS verksamhet? Eller kanske engagera dig som patient?