Inlägg om: ALS

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Svar om Normalt liv, CRP, Huvudvärk och ALS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Normalt liv

“Jag som nu är 24 och har haft MS i 4 år, kan jag verkligen räkna med/hoppas på att få bli gammal och ha ett någorlunda normalt liv där jag kan klara mig själv? Det är en lång tid att vara sjuk. Behöver lite hopp om framtiden, även om det inte finns några garantier för någon.”

Svar: Hej!
Ojoj, som det ser ut med våra nya terapier och den omfattande forskning som pågår så är det sannolikt så att du kommer endast att känna av minimala besvär. Framförallt måste du träffa en vitklädd tomte (läkaren) en gång om året som frågar hur du mår och göra en magnetkameraundersökning en gång om året. Förutom detta så kommer det att gå bra. De allra flesta med skovvist förlöpande MS lever normala liv.
Mvh.

CRP

“Hej
Har man förhöjt crp värde vid ms?”

Svar: Hej! Nej.

Huvudvärk

“Hej.
Jag fick diagnos för ca 1 mån sen efter att ha sökt vc för domningar, känselbortfall, svaghet högerarm, domning högersida rygg/mage. Allt utvecklades under 1-2 v. Sökte slutligen akut och inom loppet av 2-3 dagar fastställdes diagnos efter LP o MR. Pågående inflammation och skov. Fick kortison 3 dagar. Vaccineras nu upp inför mabthera behandling med start slutet på maj.

Kan i dagsläget ej skriva med höger hand. Varken på dator eller penna. Eller snarare så att handstilen är oläslig och fingrar fumlar vid tangentbord. Ingen direkt känsel i fingertoppar.

Sedan ungefär 2-3 april har jag haft en ihållande värk bakom höger öra. En liten bit från örat. Det pulserar, trycker, går och kommer, ibland mer intensivt ibland mer molande. Sedan 15 april även samma känsla fast vänster sida på huvudet. En punkt där. Ms ssk trodde det hade med att jag var förkyld att göra. Var det för ca 2 v sen ett par dagar. Hon Konsulterade neurolog som kikade på mina mr bilder o återkom med att vi fortsätter den planering som är dvs vaccinering o mabthera i maj. Ingen oro för värken.

Sk tilläggas att jag inte än haft ett ordentligt möte med neurolog efter diagnos. Vet ej så mkt om min ms, ev plack bakåt i tid osv.

Men denna smärta i huvudet känns inte normalt. Lindras tillfälligt av Ipren el paracetamol. Men det kan ju ej vara bra att gå på de minst 2 ggr per dag i nu 2 v. Ms ssk tyckte ej jag behövde söka vc el annat heller.
Snälla hjälp mig med detta! Är vaken mitt i natten nu pga denna smärta som nu tack vare Ipren lindrats något iaf.”

Svar: Hej! Det du beskriver gör mig inte orolig, detta är absolut inte en klassisk MS manifestation. Problemet när man får MS diagnos är att man reflexmässigt alltid tror att det är MS sjukdomen som spökar. Detta gäller både patient och läkare. Om Ipren fungerar så är det också en indirekt indikation på att det är en tämligen godartad huvudvärk.

ALS

“Hej! Jag har en fråga angående Babinskis tecken och Hoffmans tecken. Om man har positivt på Babinskis bilateralt och positivt på Hoffmans på ena handen, kan det då tyda på ALS istället för MS (eller kan man ha båda dessa diagnoser samtidigt?). Hittade info om att kombinationen av Babinskis och Hoffmans kan indikera ALS, men jag har redan MS-diagnos. Tacksam för svar!”

Svar: Hej! ALS diagnosen syns inte på MR. ALS ger inte utslag på likvorprovtagningen (förutom förhöjt neurofilament,NFL). ALS går med en uppsjö andra kliniska bortfallstecken som är karakteristiska och som en neurolog sällan missar, tex fascikulationer (små snabba ookordinerade muskelryckningar) i tunga och deltoideus.

Beskuret foto av Testalize.me från Unsplash

Svar om Domningar, ALS, Spermiekvalitet och Gabapentin

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Domningar

“Hej fick min ms diagnos i juni efter magnetröntgen och ryggmärgsprov. Sattes in på kortison dropp 5 dagar.( pga domningar midjan och ner i fötter.( blev bättre) 3 veckor efter det sattes jag på mabthera behandling. Hela tiden har jag haft domningar i fötter och tappad känsel i 2 får…. mina domningar har kommit och gått.. Men nu har jag domningar i fötter knäna över naveln vissa delar i ansikte och 1 arm. Får dimmsyn till och från.( dessa problem kommer och går , men i fötterna har det settat i från dag 1…. ringt min ms sköterska och rådfrågat om 1 kortison behandling till men dom vill avvakta…. Jag känner mig väldigt orolig .. låter detta rimligt? Går i nyköping….”

Svar: MS kan spöka rejält första året när man gått in med aggressiv behandling. De gamla placken stör signalvägarna så det blir en blandning av domningar och pirrningar. Domningar brukar vara ett mer godartat MS symptom. Om du däremot får påverkan på motorik (fumlighet, svaghet) då ska man söka akut och genomgå förnyad MR och LP.

ALS

“Hej! När jag gjorde MR av hjärnan famns det ett 20 plack i svaret. Har bortfall av kraft på viljestyrda rörelser i underbenen och mina symptom har smygit sig på under flera år. Neurologen anser kunna sätta en als diagnos. På lumbalpunktionen påpekar hen om förhöjda neurofilament. Skall jag ta en sekond opinion? Med vänlig hälsning, Ripa”

Svar: Jag har alldeles för lite information för att kunna säga vare sig ALS eller MS. ALS ska inte ha plack. Både ALS och MS har förhöjda neurofilament. Du ska genomgå neurofysiologs utredning för att ta reda på om du har påverkan på motorneuron. Är du osäker inför din läkare så begär second-opinion från en annan neurolog.

Spermiekvalitet

“Har Mabthera (Rituximab) påverkan på spermiekvaliteten och därigenom på mäns förmåga att bli förälder?”

Svar: Mig veterligen, nej.

Gabapentin

“Hej! Detta är kanske inte helt MS-relaterat, men jag fick Gabapentin i samband med att jag blev inlagd pga ett skov, detta eftersom det kröp så fruktansvärt i mitt ben att jag var villig att amputera det. Medicinen visade sig sen även bota min svåra ångest och mina väldigt allvarliga sömnproblem som jag levt med i 17 år. Inget annat har någonsin funkat. Detta säger mig att sömnproblemen är neurologiska.

När jag var runt 15 år upptäckte man att jag hade en väldig B12-brist och jag fick ta tabletter. Det har jag nu gjort till och från i 12 år utan någon direkt effekt och utan uppföljning. Jag läste en artikel nyligen om att magkatarr kan göra att kroppen inte kan ta upp B12 och att man då kan få neurologiska symptom som stickningar, domningar, yrsel etc, vilket är precis vad som gör att jag inte kan sova utan Gabapentin.. Det stod även att B12 är nödvändigt för bildandet av myelin. Jag håller på att fasa ut Gabapentinet nu pga biverkningar, men sömnproblemen kommer så klart tillbaka då. Jag skulle så gärna bara vilja höra från en neurolog om jag verkar vara helt ute och cykla, eller om jag är något på spåret här. Jag misstänker ju att jag inte kan tillgodogöra mig B12 på naturlig väg och att det är därför jag har dessa krypningar/stickningar som gör att jag inte kan sova.

Tusen tack på förhand!”

Svar: Hej! Nej, inte MS relaterat, men ändå lite spännande då du fått så enormt god effekt av gabapentin. Om du har B12 brist så ska du undersökas för celiaki, du ska göra en gastroskopi med biopsi från tarmslemhinnan. Ev kan man utreda med celiaki-antikroppar. Gabapentin bedömer jag vara en mild medicinering för dina ångest och sömnbesvär. Jag rekommenderar att du fortsätter med detta, tex 300mg till natten. Vid en B12 utredning så rekommenderar jag att man tar metylmalonat och homocystein.

Beskuret foto av Zappys Technology Solutions.

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.