Inlägg om: Domningar

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Svar om Tid som obehandlad, Riskgrupp, IgG, Starkare mediciner och Domningar

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Hur länge obehandlad?

“Hej!
Först vill jag tacka dig för att du ställer upp och svarar så tydligt och rakt.
Jag blev i oktober -20 sjuk med kraftlöshet och svår trötthet trots 18h sömn per dygn. LP och MR gjordes med neurofilament på knappt 2000 och ”fler än 30” lesioner som var spritt i hela hjärnan, Tysabri sattes in efter nyår. Jag har förstått att jag förmodligen haft MS ett tag utan märkbara skov, då jag nu direkt klassas som ”medel MS-patient”.
Kan man estimera hur länge jag gått obehandlad? Och hur många nya lesioner är vanligt vid ett skov? Kan alla kommit samtidigt trots allt?
Tack så mycket på förhand!”

Svar: Hej! MS kan utvecklas successivt och smygande under loppet av många år, ibland har man fått sin första ”tysta” lesion redan i puberteten. Det ter sig osannolikt att du fått alla lesioner samtidigt, utan min gissning är att du under loppet av tiotalet år utvecklat MS sjukdomen. Vid skov brukar det vanliga vara 1-3 nya plack, men det är ytterst individuellt. Du har en mild neurofilamentstegring som tecken på att sjukdomen är aktiv och i ett skov. Man har således gått in med andra linjens behandling vilket är bra.

Riskgrupp efter stamcellstransplantation

“Hej,
Jag gjorde en aulog stamcellstransplantation 2020 11 mars och framåt i 2 veckor. Detta gjordes i samverkan mellan neurologen och hematolog/BMT.
Jag undrar om hur länge jag är i riskgrupp för covid-19?
Mvh Amalia”

Svar: Hej!
Detta är en mycket svår fråga att svara på, teoretiskt, om stamcellsbehandlingen fungerat och du genomgått efterföljande vaccinationsprogram så tillhör du inte riskgrupp överhuvudtaget! Vi har dock en försiktighetsprincip som innefattar alla MS pat inklusive de som genomgått stamcellsbehandling, räknas som riskgrupp och erbjuds vaccination tidigare än övrig befolkning.

Höga IgG-värden

“Hej Albert! Jag har sedan uppstart av Rituximab för snart två år sedan legat på gränsen till höga IgG-värden. Vid dom flesta provtagningstillfällena ligger jag strax under referensvärdets övre del men någon gång har jag även legat över. Jag har vid något tillfälle innan Rituximab även haft förhöjt IgG. AnFa prover ser bra ut. Vad kan detta bero på, har du någon teori? Jag är mest nyfiken då jag läst om många som fått brist på IgG till följd av Rituximab.”

Svar: Hej! Vår enda oro (kanske inte enda) är att vi pressar ner IgG nivåerna så lågt så att man blir infektionskänslig. Det är dock individuellt vilken nivå som är ”sin” egen referensnivå. Jag brukar se att pat som vid ”baseline” dvs provtagning innan man börjar behandlingen, om de patienterna har mkt höga startvärden, så brukar man inte se att de sjunker under referensnivåerna. En teori kan vara att kroppen/immunsystemet känner av att nivåerna av IgG blir pressade av rituximab och försöker kompensera men överkompenserar.

Fråga om starkare mediciner

“Hej! Jag har precis blivit diagnostiserad med ms. Min läkare satte in behandling med injektion Plegridy var 14e dag. Alltså 1a linjens behandling om jag förstår rätt. Min fråga är varför man inte går på starkare direkt, typ Mabthera. Är de inte bättre att vara mer aggresiv i början, för att få bättre resultat på lång sikt, typ 30 år fram i tiden?? Jag har förmodligen haft ms i minst 5 år iaf, men inte märkt av den. MR visade på flertalet plack i hjärnan å ryggmärg. Men om dessa ärr inte givit ngt symtom när de va aktivt, har man “klarat” sig då från ev funktionsnedsättning. Eller kommer de att visa sig längre fram? Sen pratar ju väldigt många läkare om att tidig behandling är av stor vikt för hur framtiden kommer att se ut hos ms patienter. Inom vilken tidsram är tidig behandling? Jag då som haft ms i minst 5 år, räknas de fortfarande som tidig behandling eller är det sent??

Oerhört Oerhört tacksam för svar då jag är så orolig.”

Svar: Hej!
Det finns olika inställning bland olika neurologer om vilken behandling som är bäst. Det är många faktorer som spelar roll, ffa vilken ålder du har. Om diagnosen upptäcks sent så vet vi erfarenhetsmässigt att första linjens behandling kan vara tillräcklig. Vidare om du planerar graviditet så är första linjens behandling med injektioner att föredra.


Min inställning är att vara aggressiv i början av behandlingen, och du meddelar att man funnit en skada i ryggmärgen. Denna skada/lesion är alltid allvarlig och jag föreslår att du diskuterar med din neurolog varför man inte börjar behandling med tex rituximab, ocreluzimab eller cladribin (Mavenclad).

Domningar

“Hej! Jag har haft domningar på olika ställen under ca en månads tid. Det känns som när man råkat somna på en arm och ”släpper på” blodet igen, det är samma typ av pirrande. Detta har jag både i händer, fötter och ibland i smalbenet. Domningarna kommer och går och jag har varit på vårdcentralen som inte tror att detta är ms. Man har dock inte skickat mig till en neurolog utan gjort en standard undersökning (mina reflexer och om jag kan gå rakt) och detta har inte visat på något avvikande. De har även tagit blodprover för sköldkörteln, järn etc men inte hittat något fel. Jag upplever att mina problem blir värre och värre och är väldigt orolig. Vad tycker ni att man ska göra? Tacksam för svar”

Svar: Hej!
Mina kollegor på vårdcentralen tar en samlad bild och gör en riskanalys om dina fenomen kan vara MS relaterade. De symptom du beskriver känns inte alls alarmerande, tyvärr är det mycket svårt att ge en diagnos eftersom dina symptom kan bero på nästan vad som helst! Till syvende och sist så kommer man sällan runt en MR hjärna. En MR hjärna med MS frågeställning utesluter diagnosen MS.

Foto av Aron Visuals från Unsplash

Svar om Domningar, ALS, Spermiekvalitet och Gabapentin

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Domningar

“Hej fick min ms diagnos i juni efter magnetröntgen och ryggmärgsprov. Sattes in på kortison dropp 5 dagar.( pga domningar midjan och ner i fötter.( blev bättre) 3 veckor efter det sattes jag på mabthera behandling. Hela tiden har jag haft domningar i fötter och tappad känsel i 2 får…. mina domningar har kommit och gått.. Men nu har jag domningar i fötter knäna över naveln vissa delar i ansikte och 1 arm. Får dimmsyn till och från.( dessa problem kommer och går , men i fötterna har det settat i från dag 1…. ringt min ms sköterska och rådfrågat om 1 kortison behandling till men dom vill avvakta…. Jag känner mig väldigt orolig .. låter detta rimligt? Går i nyköping….”

Svar: MS kan spöka rejält första året när man gått in med aggressiv behandling. De gamla placken stör signalvägarna så det blir en blandning av domningar och pirrningar. Domningar brukar vara ett mer godartat MS symptom. Om du däremot får påverkan på motorik (fumlighet, svaghet) då ska man söka akut och genomgå förnyad MR och LP.

ALS

“Hej! När jag gjorde MR av hjärnan famns det ett 20 plack i svaret. Har bortfall av kraft på viljestyrda rörelser i underbenen och mina symptom har smygit sig på under flera år. Neurologen anser kunna sätta en als diagnos. På lumbalpunktionen påpekar hen om förhöjda neurofilament. Skall jag ta en sekond opinion? Med vänlig hälsning, Ripa”

Svar: Jag har alldeles för lite information för att kunna säga vare sig ALS eller MS. ALS ska inte ha plack. Både ALS och MS har förhöjda neurofilament. Du ska genomgå neurofysiologs utredning för att ta reda på om du har påverkan på motorneuron. Är du osäker inför din läkare så begär second-opinion från en annan neurolog.

Spermiekvalitet

“Har Mabthera (Rituximab) påverkan på spermiekvaliteten och därigenom på mäns förmåga att bli förälder?”

Svar: Mig veterligen, nej.

Gabapentin

“Hej! Detta är kanske inte helt MS-relaterat, men jag fick Gabapentin i samband med att jag blev inlagd pga ett skov, detta eftersom det kröp så fruktansvärt i mitt ben att jag var villig att amputera det. Medicinen visade sig sen även bota min svåra ångest och mina väldigt allvarliga sömnproblem som jag levt med i 17 år. Inget annat har någonsin funkat. Detta säger mig att sömnproblemen är neurologiska.

När jag var runt 15 år upptäckte man att jag hade en väldig B12-brist och jag fick ta tabletter. Det har jag nu gjort till och från i 12 år utan någon direkt effekt och utan uppföljning. Jag läste en artikel nyligen om att magkatarr kan göra att kroppen inte kan ta upp B12 och att man då kan få neurologiska symptom som stickningar, domningar, yrsel etc, vilket är precis vad som gör att jag inte kan sova utan Gabapentin.. Det stod även att B12 är nödvändigt för bildandet av myelin. Jag håller på att fasa ut Gabapentinet nu pga biverkningar, men sömnproblemen kommer så klart tillbaka då. Jag skulle så gärna bara vilja höra från en neurolog om jag verkar vara helt ute och cykla, eller om jag är något på spåret här. Jag misstänker ju att jag inte kan tillgodogöra mig B12 på naturlig väg och att det är därför jag har dessa krypningar/stickningar som gör att jag inte kan sova.

Tusen tack på förhand!”

Svar: Hej! Nej, inte MS relaterat, men ändå lite spännande då du fått så enormt god effekt av gabapentin. Om du har B12 brist så ska du undersökas för celiaki, du ska göra en gastroskopi med biopsi från tarmslemhinnan. Ev kan man utreda med celiaki-antikroppar. Gabapentin bedömer jag vara en mild medicinering för dina ångest och sömnbesvär. Jag rekommenderar att du fortsätter med detta, tex 300mg till natten. Vid en B12 utredning så rekommenderar jag att man tar metylmalonat och homocystein.

Beskuret foto av Zappys Technology Solutions.

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.