Inlägg om: behandling

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Min saga med stamcellstransplantation

VARNING till känsliga tittare. =P

November.
Allt började med ett blodprov. Det var för att se om jag hade något virus i mig bland annat HIV och herpes osv. Allt såg bra ut så man gick vidare.
Efter någon vecka skulle det göras ett till test. Detta test var inge roligt att göra och det ett benmärgsprov. För er som undrar vad det är så är det att dem suger upp benmärg från höftbenet. Hur det kändes? Det är INTE för alla, vissa är inte lika känslig som lilla jag var men det va en smärta. Olidligt. Och ni kvinnor snackar om att föda barn… (Förlåt för min sista kommentar men det va smärtsamt). Störst anledning varför jag fick ont var att jag började få spasmer i hela kroppen så stackars läkaren va tvungen att hålla fast mig samtidigt som han skruvade in (ja skruvade in) nålen i höftbenet för att suga upp benmärg. Men som jag nämde. ALLA får inte ont av proceduren. Den första kommmentaren jag sa till dockorn direkt efter var att jag inte gillar honom just nu. Sedan ville jag se på provet. Ville ju se vad dem hade sugit ur mig. Det var blodigt iröret och fet. På grund av att jag fortfarande skakade så la dem me’ig poå en brits för att vila. Efter 30 min så började jag lugna ner mig och träffade på läkaren som gick förbi mig. Då sa jag att jag är lugnare så nu är han OK =).

December.
Nu skulle dem börja med att få ut mina stamceller ur kroppen och till det gav dem mig en cellgift kur som skulle göra att stamcellerna lossnar ur sina platser i kroppen. Cellgifterna var så pass starkt att jag kunde dra ut hår från huvudet med tummen ich lillfingret så jag bestämde mig att trimma ner håret på huvudet helt. Dagen efter påbörjade jag med att ta två sprutor varje dag i 10 dagar för att stamcellerna skulle dubbleras och efter det skulle jag in på sjukhuset för att ”skördas”. Dem kopplade in en kateter i ena armen som skulle suga upp blodet till en maskin som skulle centrifugera blodet för att dela upp vita blodkropparna (stamcellerna) och dem röda blodkropparna och efter maskinen så skulle blodet in i andra armen via en till kateter. Den här behandlingen tog 8 timmar. Och det jobbiga va att i venen som skulle suga upp blodet va en fast nål så det betydde armen va tvungen att vara helt still. Dem vita blodkropparna samlades in i en påse och sedan la dem in i en frys. Sedan fick jag fira Jul och nyår hemma.

Januari.
Hade fått ett datum som jag skulle börja det hårda i allt, förberett mig mentalt och allt. Med papper i hand att jag skulle komma in säger dem på avdelningen att jag ska inte komma fören om en vecka. Trots att kallelsen hade stått att jag skulle bli inlagd då så det blev att åka hem. MORR.
Veckan efter blev inlagd på ett helt eget rum. Dagen efter åkte jag in för att operera in en CVK (Central venkateter). Det låter laskigt men det blir faktiskt din bästa vän. Slippa bli stucken så många gånger.
Dagen efter började första cellgift kuren av 6 dagar kur.
Under den tiden så kollar dem blodprover hur jag mår osv. (Så dem har alltid 100% koll på dig).
Efter den 6 dagar och ha bara 3% immunförsvar kvar så blev det en vilodag.Nu börjar återuppbyggnaden av allt. Tre gånger om dagen gav dem mig antibiotika och iu två dagar gav dem mig antikroppar från kaniner. Jo kaniner. Gulliga fluffiga saker. Anledningen varför va för att det har visast sig att deras antikroppar hjälper till att bygga upp och återhämta märgen efter denna stenhårda behandling. Kanske därför jag har storlek 46 i skor. Höhö.
Där efter tinade dem upp mina stamceller och la tillbaka dem i mig.

Februari.
Efter 4 veckor för mig att bli tillräckligt stark för att komma hem blev man jätte glad. Föräldrarna va tvungen att ta hand om mig ett litet tag pga jag hade inte super bra styrka att klara mig helt. I tre veckor va jag tvungen att komma in för att ta blodprover. Träffade min hematolog läkare (blod cancer läkare. Förklarar mer sen varför en sådan.). Han ansåg att efter 2 månader bör dem ta bort CVKn. Så att dra ut den gick helt smärtfritt och bra. Är superglad att jag hade den för att slippa bli stucken så många gånger för alla tester osv.

Februari och till September-
Ok. Helt nollställd från allt. Man kan säga nyfödd. Vad behövs nu som nyfödd?
Jo jag måste vaccinera mig. Alla vacciner. Från spädbarn till grundskola. Så det blev några gånger under denna tid.

Maj.
Nu var jag tillräckligt stark för att träffa folk och komma in på rehab Och sedan dess tränar och tränar jag.

Så varför en hematolog? Jo för denna behandling görs till folk med leukemi (blodcancer). Ända skillnaden är att leukemi fall får stamceller från en annan person. En donator. Vi får vårat eget. Det gör att denna behandling blir mycket säkrare än för dem som får via en donator.

Va detta värt allt? I början ville jag bara hem men nu två år efter så säger jag att allt va värt det. Min MS står helt still och jag tar ingen bromsmedicin.

Men till allas fundering misstänker jag.

-Finns det biverkningar?
Tyvärr finns det. Vilka tar jag inte upp här för det rekomenderar jag att ni kontaktar eran läkare för sådanna frågor. En mer professionell till yrket.

-Är detta botet?
Det jag kan säga är att Msen kommer att stå still i 5-10 år vad statistikerna säger. Dock man vet aldrig det kanske står helt still för evigt. Man kan alltid hoppas.

Vid mer frågor prata med din läkare.

Så summa på kardemumma. Var det värt allt?

-Ja.

Nu är vi äntligen igång!

Efter att ha arbetat med sidan i några månader känns det nu skönt att äntligen få öppna dörrarna. Något som till en början bara var en idé som väkts på en behandlingsavdelning över några mililiter Tysabri, har nu blivit verklighet.

Som ung med MS har jag länge känt mig ganska ensam. Jag har naturligtvis vetat om att det finns många i samma situation där ute och jag har träffat på en hel del människor under alla besök på sjukhuset. Men jag har sällan vågat ta någon djupare kontakt än något ynka ’Hej’. Varför? Jo, för att jag aldrig träffade på någon i min egen ålder under de första åren.

Alla patienter jag träffade och såg på mottagningen var ca 10 år äldre än jag och befinner sig därför i en annan livssituation. Vi har inte så mycket gemensamt förutom att vi har samma sjukdom. Det var i alla fall så det kändes. Men en morgon, då jag kom dit för att få en Tysabri-infusion, satt en person som verkade något yngre än mig på britsen bredvid. Efter att ha pratat ett tag så dök det upp ytterligare en person i samma åldersgrupp och det visade sig att vi delade många tankar kring det här med att vara ung och att ha MS. Några möten senare var planerna på den här sidan igång på riktigt.

Vi är inte något multinationellt läkemedelsföretag med årlig omsättning på över 3 miljarder dollar. Vi är bara en grupp pacienter som vill att alla som i unga år tvingas hantera en obotlig sjukdom, ska kunna ha någonstans att vända sig. För det finns människor där ute som förstår och vet hur det är att vara ung och att ha Multipel Skleros.

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.