Inlägg om: Tysabri

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Svar om framtidsoro, Lemtrada och organdonation

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för! Läs mer och skicka in en egen fråga här.

Fråga: ”Hej! Jag har haft diagnos i 7 veckor. Har precis fått min andra Tysabri-behandling och mår nu helt bra, (fysiskt iaf)har i princip inga restsymtom alls kvar. Min största oro är ändå för framtiden, är livrädd att gå och lägga mig varje kväll för att jag ska vakna med någon funktionsnedsättning eller nytt skov när jag vaknar.. Hur länge fungerar tysabri? Jag menar, kan man gå på den i hur många decenier som helst? (Är bara 22 år) Och om man nu,som jag, har fått behandling tidigt måste en skovvis MS alltid övergå till en progressiv fas? Eller kan man mha broms stanna kvar i skovvis? Tack för svar! /orolig själ”

Svar: Tysabri ® har de facto revolutionerat hur vi ser på MS. Denna medicin har givit oss en uppsjö nya ledtrådar hur vi ska behandla sjukdomen. Vi har fått Mabthera ®, Lemtrada ®, ett flertal tabletter (Aubagio ®, Tecfidera ®, Gillenya ®) och ett flertal nya terapier är på väg!

Vi har fått möjlighet att skräddarsy behandlingar. Jag räknar med att panoramat för hur sjukdomen kommer att te sig kommer att vara helt förändrat om 5 år, på basen av befintliga mediciner! Vad jag menar är att jag tror inte du kommer att märka av din sjukdom särskilt mycket! Med behandling, tex Tysabri, kan vi hålla sjukdomen helt i schack i decennier. Ja, man kan ge Tysabri i decennier, men med stor sannolikhet kommer du att få byta till något preparat i framtiden som är enklare att ta. Nej, man kan inte säga att MS per automatik går över i en progressiv fas. Vi vet att immunsystemet successivt ”lägger sig” vid 50-60 års ålder, då blir inte immunomodulerande läkemedel lika viktiga.

Jag tycker inte du ska oroa dig för framtiden, du har haft tur i oturen att insjukna i en tid då vi läkare äntligen har en vass vapenarsenal mot sjukdomen. Dessutom vässar vi dessa vapen hela tiden!


Fråga:
”Jag var på väg att få Lemtrada men sen ändrade läkaren sig efter provtagning. Hur kommer det sig? Kan bara vissa få den medicinen?”

Svar:  Lemtrada ® förutsätter att man har god leverfunktion, sköldkörtel och njurfunktion. Man ska inte ha pågående infektion, man får inte ha vissa andra virusinfektioner. Man får inte vara lättblödande.

Det är således svårt att säga varför din läkare avböjt att ge dig Lemtrada ®. Det är rimligt att du får en förklaring.


Fråga:
”Får man donera sina organ trots att man har MS? I och med att man inte kan/får ge blod så vill jag ändå göra rätt för mig, och har fyllt i donationskort. Och om organen inte går att använda i medicinskt syfte så kanske de i vilket fall går att forska på?”

Svar: Beslut om donation görs på basen av hur kritiskt sjuk mottagaren är, vilket organ det berör och hur matchningen ser ut.

Om man har MS så har man en autoimmun sjukdom som är kopplat till dina vita  blodkroppar och egna antikroppar. Vid en transplantation av tex njure eller lever så är de inte alls attackerade av dina immunceller. MS kan inte överföras med transplantation.

Självklart ska du fylla i donationskortet! Det är upp till läkarna och  transplantationskoordinatorerna hur och om de kan använda dina organ.

Svar om skov, ork, Tysabri och medicinering

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för! Läs mer och skicka in en egen fråga här.

Fråga: ”Hej! Jag har nyligen fått min MS diagnos och jag undrar; hur vet man om man har eller är på väg att få ett skov?”

Svar: Ett skov är symptom från ett ”nytt” ställe i kroppen, dvs ett symptom man inte känner igen sedan tidigare. Vi brukar dela in skov i sensoriska (känsel) och motoriska (rörelse). Får man en fumlighet eller domning på ett nytt ställe som varar i mer än 24 timmar, då har man ett skov.


Fråga:
”Sedan undrar jag om det kan bli så med MS att när orken tar slut (som när jag gått för långa promenader eller gjort för mycket) att all ork bara rinner ur kroppen och att armarna blir tunga så att det är svårt att tex lyfta in disk i överskåpen i köket? /mvh Linda”

Svar: MS har som dolt handikapp, fatigue. Det är en abnorm känsla av trötthet, tröttheten är mer likt en energilöshet. Det kan finnas konstant, eller så kan energin ”bara” ta slut. Vid dessa symptom rekommenderar vi rehab, där man får lära sig att portionera energin. I vissa fall kan man pröva med mediciner.


Fråga:
”Hej Albert! Jag har en fråga gällande medicinen Tysabri. Jag har i snart 2,5 år behandlats med denna medicin & undrar helt enkelt hur länge man kan behandlas med denna medicin? Hur mycket större blir riskerna att få pml-viruset, ju längre tiden går? (kan tillägga att jag började med medicinen när jag var 14 år & är idag 17 år)”

Svar: Man kan behandla med Tysabri väldigt länge, de längsta behandlingarna har pågått sedan början av 2000. Regelmässigt mäter vi antikroppar mot JC-virus (2x/år). Är man JCV-negativ har man ingen risk att utveckla PML.


Fråga:
”Hej! Hur kommer det sig att nydiagnostiserade ofta sätts på mindre verksamma mediciner till en början och först när de blivit tillräckligt sjuka (och kanske fått nångvariga skador) så får de mer potenta läkemedel? Varför tar man inte i med hårdhandskarna direkt?”

Svar: Vi har enormt goda långtidserfarenheter från de äldre medicinerna, dvs biverkningsprofilen är gynnsam. Om man har en låggradig neuroinflammation så har de gamla injektionspreparaten definitivt en plats. När jag ställer diagnosen så gör jag en MR hjärna, MR rygg och lumbalpunktion. Baserat på dessa fynd så diskuterar jag med patienten och rekommenderar lämplig medicin. Finner jag kontrastladdande skador, höga celltal i ryggvätska, skador i ryggmärg så rekommenderar jag kraftfullare behandling direkt vid starten.

I dagsläget går vi mer och mer mot så kallad induktionsbehandling, dvs vi startar upp kraftfullare, för att senare ta en diskussion om att byta till något annat preparat.

Tysabri, JC+ och PML

För fyra och ett halvt år sedan fick jag min första infusion med Tysabri. Man får medicinen en gång i månaden  via dropp i ca en timme. Därefter fyller man på med koksaltlösning för att säkerställa att varenda dyrbara droppe har kommit med. Det var lite nervöst då jag hade fått förklarat för mig att det finns risk för allergiska reaktioner vid de första tillfällena. Allt gick dock väldigt bra och jag mådde prima. Det var dessutom en befrielse att inte längre behöva ta Avonex-injektionerna varje vecka.

Beslutet att jag skulle få Tysabri togs efter att jag haft en synnervsinflammation på mitt högra öga som ovanligt nog inte gick tillbaka. I sann Svensk sjukvårds-anda tog det väldigt lång tid från det att jag träffat min läkare, tills jag gjort en ny magnetkamera, tills dess att Tysabribeslutet togs och innan jag till slut fick medicinen. Jag känner dock inte att det är läge att beklaga mig allt för mycket då jag får medicin för hundratusentals kronor per år. I princip gratis.

Efter ca tre infusioner började det bli uppenbart att även mitt vänstra öga spökade. Denna synnervsinflammation  kom smygandes och smällde inte till över en natt som första gången. Jag hade därför naivt avfärdat alla tidiga tecken som störningar från mitt andra öga.

Det finns en mycket allvarlig men förhållandevis ovanlig biverkan av Tysabri vid namn PML (googla PML eller Progressiv Multifokal Leukoencefalopati för mer info). Sammanfattningsvis kan man säga att PML är en infektion i hjärnan som på grund av att Tysabri stängt ute immunförsvaret kan obehindrat ställa till mycket stor skada. Då jag fick detta skov under pågående Tysabribehandling fick jag genomgå en PMLutredning bestående av en akut magnetkamera samt ett ryggradsvätskeprov (fy fan!). Då inget PML-fall har påträffats tidigare än efter två års behandling var jag inte särskilt orolig. Risken att drabbas ökar med tiden och därför kände jag mig trygg efter att bara ha fått ett fåtal infusioner. Det som däremot oroade mig var om huruvida Tysabrin fungerade för mig eller inte. Då full verkan inte uppnås för ens efter ett halvår så blev det, efter att man konstaterat att jag inte hade PML, bara till att vänta och se. Lyckligtvis visade det sig att medicinen fungerade alldeles utmärkt. Tyvärr så återfick jag inte all syn på det andra ögat heller och är därför rätt kraftigt synskadad sedan dess.

Efter något år på Tysabri visade ny forskning att ett blodprov kan visa om huruvida man är i en riskgrupp för att drabbas av PML eller inte. Man letar efter förekomsten av det så kallade JC-viruset. Ungefär hälften av alla människor bär på JC-viruset och det orsakar i sig ingen skada. Men i kombination med mångårig Tysabribehandling kan det i värsta fall leda till att man får PML. Kort och gott; inget JC-virus, ingen risk för PML.

Sedan denna upptäckt gjordes så tas blodprov på alla Tysabripatienter två gånger om året. Mina första blodprov visade att jag var JC- (dvs inget JC-virus). Jag drog en lättnadens suck och blev glad över att jag gick på en medicin som funkade jättebra och som jag kunde fortsätta ta under lång tid. Det finns dock risk att man kan få JC-viruset i efterhand och därmed hamna i riskgruppen, så helt safe är man inte. Men sedan gjorde de om analysmetoden vilket gjorde att jag helt plötsligt bedömdes vara JC+. Det visade sig nämligen att värdet de mäter kan variera. Dvs, man kan vara mer eller mindre JC+. Då mitt värde var relativt lågt så ansågs det först vara negativt och därefter positivt.

Då jag nu var JC+ erbjöds jag att ingå i en klinisk studie som medförde extra magnetkameror varje år för att leta efter, och i tid kunna sätta stopp för PML. Med den extra tryggheten i ryggen såg jag det som självklart att inte avbryta min medicinering.

Tysabri har gett mig mer än fyra år av inaktiv sjukdom och gjort att jag återfått mitt framtidshopp. Jag har på sätt och vis fått mitt liv tillbaka. Då tiden innan var så turbulent är jag i dag mer rädd inför vad som händer om jag slutar än att drabbas av PML. Förutsatt att mitt JC-värde inte stiger är jag i dagsläget villig att acceptera PML-risken för att behålla det liv jag har i dag. I alla fall tills dess att min doktor avråder mig att fortsätta.

Uppdatering: Efter en tids diskussion gällandes hur länge man vågar stå kvar trots JC+ har beslut fattats att jag skall sluta med Tysabri. Jag kommer att byta medicin till Mabthera inom kort. Jag tackar för de år jag fått och hoppas nu att övergången till Mabthera går bra.

Tankar inför våren

Det senaste tiden har varit omtumlande, men nu så har äntligen min sjukdomsaktivitet minskat. Ärren är fortfarande där men Tysabrin har gett resultat. Även fast sjukdomen ständigt gör sig påmind i vardagen så är det häpnadsväckande hur snabbt man vänjer sig. För min del så är det precis vid sådana här tidpunkter som det brukar skita sig. Så fort jag har accepterat skadorna efter ett skov, så fort livet börjar återgå till sitt vardagslunk, precis då… då kommer nästa skov. Så har det i alla fall varit de senaste åren. Jag kan inte påstå att jag går runt och oroar mig, nu får det helt enkelt vara nog.

Nu peppar jag i stället inför NHRs temahelg för unga med MS och fixar lite med vårdesignen av den här hemsidan.

Det finns även planer på att dra ihop ett litet kroghäng i stockholm någon helg framöver!

Glöm inte att vi alla är intresserade av vad just du har att berätta! Så tveka inte utan hjälp oss att fylla upp biblioteket, berätta om dig själv i forumet och hjälp på så vis till att göra den här sidan änu bättre!

Nu är vi äntligen igång!

Efter att ha arbetat med sidan i några månader känns det nu skönt att äntligen få öppna dörrarna. Något som till en början bara var en idé som väkts på en behandlingsavdelning över några mililiter Tysabri, har nu blivit verklighet.

Som ung med MS har jag länge känt mig ganska ensam. Jag har naturligtvis vetat om att det finns många i samma situation där ute och jag har träffat på en hel del människor under alla besök på sjukhuset. Men jag har sällan vågat ta någon djupare kontakt än något ynka ‘Hej’. Varför? Jo, för att jag aldrig träffade på någon i min egen ålder under de första åren.

Alla patienter jag träffade och såg på mottagningen var ca 10 år äldre än jag och befinner sig därför i en annan livssituation. Vi har inte så mycket gemensamt förutom att vi har samma sjukdom. Det var i alla fall så det kändes. Men en morgon, då jag kom dit för att få en Tysabri-infusion, satt en person som verkade något yngre än mig på britsen bredvid. Efter att ha pratat ett tag så dök det upp ytterligare en person i samma åldersgrupp och det visade sig att vi delade många tankar kring det här med att vara ung och att ha MS. Några möten senare var planerna på den här sidan igång på riktigt.

Vi är inte något multinationellt läkemedelsföretag med årlig omsättning på över 3 miljarder dollar. Vi är bara en grupp pacienter som vill att alla som i unga år tvingas hantera en obotlig sjukdom, ska kunna ha någonstans att vända sig. För det finns människor där ute som förstår och vet hur det är att vara ung och att ha Multipel Skleros.

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.