MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Fel diagnos

“Hej. Har du varit med om att man ställt fel diagnos trots tecken på ms? Eller att det visat sig att man mår dåligt, men inget sjukt kan hittas? Jag fick nämligen min diagnos i Mars 2020 men togs bort nu i Juli 2020. Min diagnos ställdes pga att man hittat en fläck i pons, ryggmärgsprovet visade ingenting mer än 1 “band” samt min historia vilken är – 2015 fick jag en svaghetskänsla i hela vänster sida. Detta kollade genom att göra en kontroll av muskelstyrka vilket var normalt. Mina besvär försvann efter ett par månader. 2017 får jag en tryckande känsla vid vänster tinning/öga. Detta kollas med mr för att se om det finns tumör, men ingenting hittas. Detta besvär består. Augusti 2019 – Jag får återigen en svaghetskänsla i hela vänster sida, en isande känsla i arm och ben, ett stort tryck bakom ögat, svart flimmer i ögat, lite nedsatt känsel i vänster sida samt att jag var ganska trött periodvis. Detta gav mig min ms diagnos och jag började medicineras med tecfidera. Efter att igen ha gjort en MR för ett par veckor sedan så fanns inte fläcken i pons kvar och min läkare sa att det blivit något fel och att ms inte kan vara svaret här. Är detta vanligt? Kan mina besvär bero på annan allvarlig neurologisk sjukdom? Min läkare tycker jag ska glädjas över att jag är frisk, men jag har mina ovanstående besvär kvar och jag känner mig fortfarande orolig över att denna mr visar fel och att det ändå är ms eller annan allvarlig sjukdom. Vad tror du? Tacksam för svar. Mvh, Sandra”

Svar: Hej! Ja, det är tyvärr inte helt ovanligt att man ställer fel diagnos. Visst, jag har själv gjort det – men alltid med ett ”observandum” i journalen att jag skriver G359 Misstänkt MS. Det blir lite lättare att revidera sin felaktiga diagnos. En enstaka fläck i pons och ett enstaka oligoklonalt band gör att du inte formellt uppfyller de diagnostiska kriterierna för MS. Ibland vill man ”hellre fälla än fria” så att man inte förlorar värdefull tid. Man får värdera eventuella risker med immunomodulerande behandling gentemot vinsterna. Din läkare tog det säkra före det osäkra, och nu när ”pricken” lesionen helt försvunnit så har din diagnos reviderats.

Den tidigare fläcken på pons kan ha varit en ”artefakt”- dvs ett fynd som inte finns på riktigt (maskin-error), eller också har du haft en liten inflammatorisk härd som nu försvunnit. Jag kan inte ur frågan utläsa vad man sagt om fläcken. Övriga likvorprover ska också visa tecken på MS, dvs celltal ska vara ökade, CXCL13, NFL. I ditt fall när du beskriver problem med ögat så kan en differentialdiagnos vara neuromyelitis optica (NMO).

Det finns syndrom som vandrar i kroppen och som liknar MS, en variant kallas Wartenbergs migrant sensory neuropathy. Detta är ett godartat tillstånd, men mycket obehagligt. Med tanke på upprepade MR hjärna så bedömer jag det osannolikt att du lider av annan allvarlig neurologisk sjukdom.

Frusen

“Jag har sen jag fick min MS diagnos börjat att frysa nåt så otroligt. Har det med MS att göra? Eller kan det vara biverkningar på nån medicin? Eller är det helt enkelt bara något helt annat? /tack”

Svar: Oj, svår fråga. Att vara frusen kan bero på så oerhört många orsaker. Jag måste nog hänvisa dig till din riktiga neurolog…

Terapisvikt

“Hej. Har gått på gilenya behandling drygt 7år utan problem i stort sett och inga förändringar mer än 3 minimala plack för 2år sen ( efter jag hade provat sluta med behandling pga personliga anledningar) senaste månaderna kände jag nått var fel i kroppen inga symtom på skov dock fram till för 2 veckor sen plötsligt tummen domna bort, dagen efter börja de sprida sig under 2 dygn för att till slut stanna ovanför örat i hårbotten, fick mr och de visade på 4 pågående förändringar med kontrast. Är helt ställd varför gilenyan tydligen slutat fungera från ingenstans, och dessutom kommer så plötsligt, dock när jag började känna i kroppen något var fel så gick jag igenom en livs kris vilket orsakade en stress långvarig som jag aldrig haft, läkaren vill sätta mig på tysabri nu tills Corona krisen är över sen på mathera. Så min fundering är egentligen hur gilenya tappat sin funktion så plötsligt samt vad jag kan vänta mig av tysabri är jc+ därav den ska vara tillfällig”

Svar: Hej! Terapisvikt kan uppträda närsomhelst. Personligen hade jag erbjudit rituximab direkt, oberoende av covid-19 pandemin. Tyvärr är vi neurologer inte överens i Sverige om rituximab (Mabthera, Rixathon, Ritemvia) är farligt eller ej i coronatider. Jag förstår tanken med Tysabri, och den är också mycket god. Behandlande läkare måste känna sig trygg med vilken medicinering hen erbjuder dig. Risken att få PML trots att man är JC-virus positiv är minimal de första 2-åren av behandling. Tysabri® (natluzimab) och Mabthera@(rituximab) räknas som högeffektivbehandling, Gilenya®(fingolimod) är uppenbarligen i ditt fall inte tillräckligt effektiv.

Notera: Sedan Albert svarade på denna fråga har ny information publiceras gällande Rituximab och Covid-19. Se vår sida om Coronaviruset för mer info.

Känselbortfall

“Fick akut, efter lång flygresa, känselbortfall i bägge benen till knät, baksida låren och underlivet. MR visar ingen förklaring. Har gjort ENeG +EMG- ua. Har trånga förhållande i C5-C6 + L4-L5. CT hjärna o CT angio ua. Vad är det som är fel?? Har även smärtor i underben o fötterna, brännande o stickande B12 + TH ok. Kan jag bli återställd???”

Svar: Hej, omöjligt att besvara. Behöver utredas vidare.

Beskuret foto av Spencer Backman från Unsplash