Jag var en sådan där tjej som ville mycket, gjorde mycket, alltid haft många hobbies, deltidsjobb samtidigt som jag pluggat, kort och gott – alltid fyllt livet med grejor. 2006 drabbades jag av en riktigt seg och långvarig lunginflammation. Efter den… blev ingenting sig likt. Jag var bara trött. Matt. Yrsel kom och gick.

14 mars 2007 (ett halvår efter lunginflammationens början ca) rasade jag ihop utanför pendeltågsstationen på väg hem från Stockholm. En stressig dag hade slutat i platt fall mitt i gatan! Jag kunde inte resa mig upp igen. Fick panik! Där satt jag mitt i gatan och benen lydde inte. Till slut började jag skrika på hjälp. En kvinna kom i bara farten och fick upp mig på vingliga fötter och haffade en gänglig tonårskille och tillsammans släpade de mig till bussen (hemåt). Lyckligtvis skulle kvinnan med åt samma håll så hon hjälpte mig också av bussen och på vingliga ben där jag la hela min kroppstyngd på denna lilla kvinna släpade vi oss in till vårdcentralen.

När jag skulle förklara vad som hänt visste jag inte riktigt – hade jag ramlat, blivit knuffad? snubblat? Det var lite som ett tomrum – jag klev av tåget, klev ut i gatan. Sedan låg jag där… Det bar sig inte bättre att jag också skadade min ena vrist när jag landade på gatan – jag “satte” mig tydligen på den med foten under mig. Min husläkare körde mig till akuten då foten behövde röntgas – den började likna en fotboll. På akuten fick jag kryckor och röntgen och stelkrampsspruta (blödde såklart från knä och så). Mer än så gjorde de inte. På kvällen kom min man och hämtade mig och körde hem mig. Benbrott var det inte, det sa de åtminstone.

Här började en mångårig kamp, för min hälsa, mot dumförklarande läkare. Så mycket kämpande, ilska och tårar, år ut och år in. Jag blev allt mer infektionskänslig, mindre och mindre stresstålig, började ha glasögon på heltid. Några månader senare fick jag åtminstone bekräftat av en företagsläkare att jag slitit sönder mjukdelarna i foten när jag landade så illa den där dagen 2007. Men mattheten i benen – benen som vek sig då och då, samt yrseln och tröttheten som uppkom efter lunginflammationen, och infektionskänsligheten gjorde ingen läkare något åt. 2009 skrev en läkare in i min journal att “allt satt i huvudet”. När jag fick veta det något år senare blev jag så arg. Och ilskan gjorde mig bara ännu mer bestämd att fortsätta kämpa.

Under åren hade fler besvär tillkommit och tröttheten blivit allt värre. 2013 födde jag en fantastisk liten pojke och efter det dog min energi helt och hållet. Sömn var inte att tänka på. Jag hade värken i min vrist, trötthet, infektionskänslighet, matthet, yrselperioder, benen som vek sig och nu började också perioder med migrän. Dessutom var jag sluddrig i huvudet – och hade tappat en del koordination i händerna. Kunde exempelvis inte fånga en tennisboll i handen längre. 2014 tog jag tag i detta och sökte ny läkare på ny vårdcentral. En läkare som hade varit neurolog i sitt forna hemland – så jag blev direkt skickad på CT lungor (för infektionskänsligheten) och hjärna. Man hittade inte bara en grej – utan två! Inte nog med att jag hade förändringar i hjärnan – jag var visst född med ett hjärtfel också – som såklart påverkade ork och infektionskänslighet!

Två månader senare träffade jag neurologen på Karolinska för första gången. När min neurolog började beskriva vad MS var för mig – så var det en AHA-upplevelse. Äntligen föll bitarna på plats! Det beställdes nya undersökningar och senare ryggmärgsprov för att bekräfta. Och i maj 2015 fick jag min fastställda diagnos!

För mig var det en befrielse att få diagnos efter att ha blivit misstrodd av så många under så många år. Tack och lov (?) verkar min MS vara lågintensiv, så bortsett från de problem som tillkom de där första åren utan diagnos har jag bara fått ett nytt plaque och ett egentligt nytt symptom efter diagnos (bortdomnade och svaga händer). Och det var nog tur när oturen var framme och jag fick en ny lunginflammation 2016 som nästan tog livet av mig. Lång intensivvård och troligen pga den fick jag värkproblematik som jag inte haft innan, och även kramper i ena benet. Men enligt senaste MR – inga nya plaque! 🙂

Jag gör så mycket jag orkar, fördelar min tid, fn är jag sjukskriven så jag vilar generellt halva dagen så jag orkar med lite sysslor samt vara mamma den andra halvan av dagen. Tröttheten och yrseln blir alltid värre av stress och infektioner så jag försöker låta bli att planera och ruta in mitt liv för mycket. Jag planerar – men lämnar det alltid öppet, beroende på dagsformen. Men envis är jag, och ibland stupar jag ett par dagar för att livet är alldeles för intressant och roligt att leva. 🙂

Viktigast för mig är att aldrig ge upp. Kämpa vidare, se möjligheterna i livet. Strukturera om din vardag och fritid så den passar dina fysiska begränsningar- Men sluta aldrig leva!

Beskuret foto av Thomas Hawk.