Inlägg om: trötthet

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Aldrig ge upp

Jag var en sådan där tjej som ville mycket, gjorde mycket, alltid haft många hobbies, deltidsjobb samtidigt som jag pluggat, kort och gott – alltid fyllt livet med grejor. 2006 drabbades jag av en riktigt seg och långvarig lunginflammation. Efter den… blev ingenting sig likt. Jag var bara trött. Matt. Yrsel kom och gick.

14 mars 2007 (ett halvår efter lunginflammationens början ca) rasade jag ihop utanför pendeltågsstationen på väg hem från Stockholm. En stressig dag hade slutat i platt fall mitt i gatan! Jag kunde inte resa mig upp igen. Fick panik! Där satt jag mitt i gatan och benen lydde inte. Till slut började jag skrika på hjälp. En kvinna kom i bara farten och fick upp mig på vingliga fötter och haffade en gänglig tonårskille och tillsammans släpade de mig till bussen (hemåt). Lyckligtvis skulle kvinnan med åt samma håll så hon hjälpte mig också av bussen och på vingliga ben där jag la hela min kroppstyngd på denna lilla kvinna släpade vi oss in till vårdcentralen.

När jag skulle förklara vad som hänt visste jag inte riktigt – hade jag ramlat, blivit knuffad? snubblat? Det var lite som ett tomrum – jag klev av tåget, klev ut i gatan. Sedan låg jag där… Det bar sig inte bättre att jag också skadade min ena vrist när jag landade på gatan – jag ”satte” mig tydligen på den med foten under mig. Min husläkare körde mig till akuten då foten behövde röntgas – den började likna en fotboll. På akuten fick jag kryckor och röntgen och stelkrampsspruta (blödde såklart från knä och så). Mer än så gjorde de inte. På kvällen kom min man och hämtade mig och körde hem mig. Benbrott var det inte, det sa de åtminstone.

Här började en mångårig kamp, för min hälsa, mot dumförklarande läkare. Så mycket kämpande, ilska och tårar, år ut och år in. Jag blev allt mer infektionskänslig, mindre och mindre stresstålig, började ha glasögon på heltid. Några månader senare fick jag åtminstone bekräftat av en företagsläkare att jag slitit sönder mjukdelarna i foten när jag landade så illa den där dagen 2007. Men mattheten i benen – benen som vek sig då och då, samt yrseln och tröttheten som uppkom efter lunginflammationen, och infektionskänsligheten gjorde ingen läkare något åt. 2009 skrev en läkare in i min journal att ”allt satt i huvudet”. När jag fick veta det något år senare blev jag så arg. Och ilskan gjorde mig bara ännu mer bestämd att fortsätta kämpa.

Under åren hade fler besvär tillkommit och tröttheten blivit allt värre. 2013 födde jag en fantastisk liten pojke och efter det dog min energi helt och hållet. Sömn var inte att tänka på. Jag hade värken i min vrist, trötthet, infektionskänslighet, matthet, yrselperioder, benen som vek sig och nu började också perioder med migrän. Dessutom var jag sluddrig i huvudet – och hade tappat en del koordination i händerna. Kunde exempelvis inte fånga en tennisboll i handen längre. 2014 tog jag tag i detta och sökte ny läkare på ny vårdcentral. En läkare som hade varit neurolog i sitt forna hemland – så jag blev direkt skickad på CT lungor (för infektionskänsligheten) och hjärna. Man hittade inte bara en grej – utan två! Inte nog med att jag hade förändringar i hjärnan – jag var visst född med ett hjärtfel också – som såklart påverkade ork och infektionskänslighet!

Två månader senare träffade jag neurologen på Karolinska för första gången. När min neurolog började beskriva vad MS var för mig – så var det en AHA-upplevelse. Äntligen föll bitarna på plats! Det beställdes nya undersökningar och senare ryggmärgsprov för att bekräfta. Och i maj 2015 fick jag min fastställda diagnos!

För mig var det en befrielse att få diagnos efter att ha blivit misstrodd av så många under så många år. Tack och lov (?) verkar min MS vara lågintensiv, så bortsett från de problem som tillkom de där första åren utan diagnos har jag bara fått ett nytt plaque och ett egentligt nytt symptom efter diagnos (bortdomnade och svaga händer). Och det var nog tur när oturen var framme och jag fick en ny lunginflammation 2016 som nästan tog livet av mig. Lång intensivvård och troligen pga den fick jag värkproblematik som jag inte haft innan, och även kramper i ena benet. Men enligt senaste MR – inga nya plaque! 🙂

Jag gör så mycket jag orkar, fördelar min tid, fn är jag sjukskriven så jag vilar generellt halva dagen så jag orkar med lite sysslor samt vara mamma den andra halvan av dagen. Tröttheten och yrseln blir alltid värre av stress och infektioner så jag försöker låta bli att planera och ruta in mitt liv för mycket. Jag planerar – men lämnar det alltid öppet, beroende på dagsformen. Men envis är jag, och ibland stupar jag ett par dagar för att livet är alldeles för intressant och roligt att leva. 🙂

Viktigast för mig är att aldrig ge upp. Kämpa vidare, se möjligheterna i livet. Strukturera om din vardag och fritid så den passar dina fysiska begränsningar- Men sluta aldrig leva!

Beskuret foto av Thomas Hawk.

180 grader om – min kostresa

Det började med en enorm trötthet som följdes upp med synnervsinflammation, depressioner och nedstämdhet samt känselbortfall, och ännu mer trötthet. Tio månader senare ändrades diagnosen från utbrändhet till MS och min värld föll ihop. Jag försökte leta information om sjukdomen, och vad jag kan göra mot den och efter ett litet tag snubblande jag över Dr Terry Wahls TED Talk. Med förundran såg och lyssnade jag till de häpnadsväckande resultat hon pratade om, om hur hon själv fått MS, hamnat i nära inpå sängliggande tillstånd för att månader efter sin kostomläggning ta sina första metrar på cykel på många år. Detta bara måste jag pröva!

Som en riktig träningsnörd slog det mig hur lite jag faktiskt visste och hade läst om kost. Visst, likt alla styrketränande ‘gymråttor’ visste jag det mesta om fett, kolhydrater och inte minst protein men kosten handlade mer om kvantitet än hälsa. Min kost gick från att bestå av stora mängder spannmål, mejeriprodukter och kött till stora lass med grönsaker, frukt, nötter och bär tillsammans med mycket fisk och kött. Bra kött. Med stort hopp och nyfikenhet la jag om kosten 180 grader, allt efter ett 18 minuter långt klipp på Youtube. Numera blev det Wahls’ 9 cups med grönsaker, mycket fisk och gräsbetat kött och ut flög mina kära spannmål, mina mejeriprodukter och sockret.

Mindre än en vecka efter kostomläggningen märkte jag hur jag började få tillbaka energin och att jag började få tillbaka den glädje och nyfikenhet som karaktäriserar mig men som inte infunnit sig på nästan ett års tid. Visst var kosten annorlunda men den blev förvånansvärt snabbt en vana och en naturlig del av min nya vardag.

En månad in och folk i min omgivning började påpeka hur hälsosam och pigg jag såg ut, och jag började märka förbättringar i min balans och till och med min syn. Tröttheten höll sig borta mer och mer och jag glömde vissa dagar till och med bort att jag var sjuk. Efter två månader fick jag medicin för första gången och jag märkte ytterligare en förbättring, främst i energinivå, en förbättring som dock inte var lika stor som när jag börjat med mitt nya kostupplägg.

Nu snart fyra månader efter min kostomläggning mår jag bra, med mer energi de flesta dagar än på många år, med en syn som blir bättre och bättre och en glädje som är tillbaka på den nivå jag alltid haft. Jag är dock ärlig och öppen för att mina förbättringar likväl kan bero på annat, såsom D-vitamin, placebo eller mina promenader, men hur jag än vänder och vrider på argumenten och de vetenskapliga artiklar jag läser har jag svårt att se hur nuvarande kost inte skulle kunna vara annat än fördelaktig.

Skulle jag då rekommendera denna diet? Ja, eller snarare skulle ja rekommendera att man prövar sig fram för jag tror inte det finns en diet som passar alla, vi är alla olika. Med det sagt tror jag att denna diet kan vara en bra utgångspunkt att börja från, och utgöra en diet där man sedan kan lägga till eller dra ifrån råvaror utifrån hur man själv svarar.

Relaterade länkar

Kosttråden hittar du här:
http://ungmedms.com/topic/den-stora-kosttraden/

Dr Terry Wahls TEDx Talk ser du här:

Svar om skov, ork, Tysabri och medicinering

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för! Läs mer och skicka in en egen fråga här.

Fråga: ”Hej! Jag har nyligen fått min MS diagnos och jag undrar; hur vet man om man har eller är på väg att få ett skov?”

Svar: Ett skov är symptom från ett ”nytt” ställe i kroppen, dvs ett symptom man inte känner igen sedan tidigare. Vi brukar dela in skov i sensoriska (känsel) och motoriska (rörelse). Får man en fumlighet eller domning på ett nytt ställe som varar i mer än 24 timmar, då har man ett skov.


Fråga:
”Sedan undrar jag om det kan bli så med MS att när orken tar slut (som när jag gått för långa promenader eller gjort för mycket) att all ork bara rinner ur kroppen och att armarna blir tunga så att det är svårt att tex lyfta in disk i överskåpen i köket? /mvh Linda”

Svar: MS har som dolt handikapp, fatigue. Det är en abnorm känsla av trötthet, tröttheten är mer likt en energilöshet. Det kan finnas konstant, eller så kan energin ”bara” ta slut. Vid dessa symptom rekommenderar vi rehab, där man får lära sig att portionera energin. I vissa fall kan man pröva med mediciner.


Fråga:
”Hej Albert! Jag har en fråga gällande medicinen Tysabri. Jag har i snart 2,5 år behandlats med denna medicin & undrar helt enkelt hur länge man kan behandlas med denna medicin? Hur mycket större blir riskerna att få pml-viruset, ju längre tiden går? (kan tillägga att jag började med medicinen när jag var 14 år & är idag 17 år)”

Svar: Man kan behandla med Tysabri väldigt länge, de längsta behandlingarna har pågått sedan början av 2000. Regelmässigt mäter vi antikroppar mot JC-virus (2x/år). Är man JCV-negativ har man ingen risk att utveckla PML.


Fråga:
”Hej! Hur kommer det sig att nydiagnostiserade ofta sätts på mindre verksamma mediciner till en början och först när de blivit tillräckligt sjuka (och kanske fått nångvariga skador) så får de mer potenta läkemedel? Varför tar man inte i med hårdhandskarna direkt?”

Svar: Vi har enormt goda långtidserfarenheter från de äldre medicinerna, dvs biverkningsprofilen är gynnsam. Om man har en låggradig neuroinflammation så har de gamla injektionspreparaten definitivt en plats. När jag ställer diagnosen så gör jag en MR hjärna, MR rygg och lumbalpunktion. Baserat på dessa fynd så diskuterar jag med patienten och rekommenderar lämplig medicin. Finner jag kontrastladdande skador, höga celltal i ryggvätska, skador i ryggmärg så rekommenderar jag kraftfullare behandling direkt vid starten.

I dagsläget går vi mer och mer mot så kallad induktionsbehandling, dvs vi startar upp kraftfullare, för att senare ta en diskussion om att byta till något annat preparat.

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.