Inlägg om: infektionskänslighet

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Svar om Hörsel, Infektionskänslighet, Möjlig MS och Behandling utan diagnos

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga
 

Hörsel

”Hej kan MS påverka hörseln? Har sen några dagar svårt höra vissa ljud andra ljud skär i örnonen obehagligt. Beror det på MS eller kan det bero på annat?? Med vänlig hälsning,”

Svar: MS kan påverka alla sinnesorgan, det är inte vanligt att hörseln blir angripen, men inte osannolikt. MR kamera kontroll brukar fånga upp om man har nya plack som antingen ligger i hjärnstammen, eller om vestibulo-cochlearis (hörselnerven) är påverkad.

Naturligtvis kan man drabbas av annat än MS, och kvarstår problemen så sök din VC. Ev kan det vara indicerat med en ÖNH (öra-näsa-hals) remiss.

Infektionskänslighet

”Jag har på senaste tiden lätt blivit smittad av förkylningar. Inom 1,5 månader har jag hunnit vara förkyld 3 gånger med en hosta som ännu inte släppt. Frågan är nu om det beror på att jag, som jobbar med små barn, därför lättare blivit smittad på grund av att många barn varit förkylda, eller om det beror på att mitt immunförsvar nu är mycket känsligare (mer nedsatt)? Ska nämligen få min första dos av Mabthera snart!”

Svar: MS är en autoimmunsjukdom som innebär att immunsystemet är överaktivt och har vänt sig mot dig. Mabthera normaliserar till viss del denna överreaktivitet. Mabthera och andra immunomodulerande läkemedel kan göra dig mer känslig för infektioner.

Jag kan inte se att MS sjukdomen och att du dessutom inte fått din första dos mabthera borde vara mera känslig för infektioner. Jag misstänker att det helt enkelt beror på att du arbetar med små barn, och att -17/-18 är på väg till historien som det värsta vab-året i mannaminne!

Möjlig MS

”Hej! Jag har lite funderingar kring min pågående MS utredning. Jag har fått ”diagnosen” möjlig MS och får gå på regelbundna röntgen och träffa läkare. Jag har haft synnervsinflammation och en massa symptom. Märker numera av att krypningar ökar i benen så att jag blir jätte svag i musklerna det kan hålla på i nästan en vecka. Mitt vänstra ben blir svag så fort jag blir stressad eller ska ha mens och så har jag massa fler symptom. På Lp syntes inget och på MR hittade man massa små plack, en del.förklarades av åldern (35 år) men att jag har så många som en 55 åring har. Så man vet inte vad alla beror på.

Sen har jag en större i vänster hjärnhalva fram till. Man har tagit massa prover för att utesluta andra sjukdomar. Sist var man inne på sarkoidos (eller hur det stavas) men avskrev det, och Inga reumatiska anlag osv. Så MS är det närmsta förklaringen som då misstänks. Men jag har även förstått att det kan vara annat som är mer ovanligt det finns misstanke från överläkare om det men inget jag vet vad det är. Vad för sjukdomar kan det röra sig om? Och vet du varför jag har så många små fläckar i hjärnan? Jag har tusen frågor och förstår att de är svåra att svara på men tänkte höra om du sett något liknande? Vill bara veta vad som är fel på mig och få hjälp. Tacksam för svar.”

Svar: Hej, möjlig MS får man när man hittar lesioner som eventuellt kan vara förenligt med MS och när man har diffusa symptom som eventuellt kan vara MS. Normalt sett hittar man som bifynd ”vita prickar” på MS, sk lesioner i vit substans. Med allt bättre MR kameror så hittar vi på gott och ont allt fler lesioner. För att verkligen får grepp om vad dessa lesioner är så gör vi upprepade MR kontroller. MEN, ffa engagerar vi neuroradiologer på Universitetskliniker. Våra neuroradiologer är experter på att utläsa om lesionerna är ”ospecifika”.

Jag rekommenderar en second-opinion hos en neuroradiolog, om detta inte redan är gjort. Symptombilden med generell svaghet i muskulatur kan svårligen förklaras av dina lesioner i CNS (centrala nervsystemet).

Jag har sett pat som är helt friska med multipla små lesioner av oklart ursprung, utan att ha någon neurologisk underliggande sjukdom, eller annan sjukdom för den delen.

För mig känns det som att mina kollegor har situationen under kontroll, men de har varit dåliga på att ge lugnande besked. Ju, mer utredningen fortskrider och ju mindre man hittar ju bättre prognos.

Behandling utan diagnos

”Hej. min sambo 26 år genomgår utredning ang. MS. Hittade 20st förändringar i hjärnan som hade ett ”mönster som kan va MS”, ingen förändring i ryggmärg, ryggmärgsprovet visade lite förhöjt albumin men ingen stegring av cell. Vi fick i samråd med läkare bestämma om vi ville vänta 3 månader och göra ny MR röntgen för se om någon ny uppkomst av plack kommit eller påbörja behandling direkt och sen ny MR 3 månader senare. Vi valde behandling vilket resulterade i mabthera. Är det vanligt man sätter in behandling utan diagnos konstaterat? Förändringarna hittades av en slump, han har inte heller någon känd symtom av MS utan känner sig frisk. Med vänlig hälsning, sara”

Svar: Hej!
Detta låter som en lite väl aggressiv attack. Jag skulle vilja se ett ”positivt” svar på ryggvätskeprovet. Dvs förhöjd nivå av IgG, oligoklonala IgG band, förhöjt CXCL13, förhöjt NFL (neurofilament light), ev även förhöjt KFLC (fria lätta kappa kedjor).

Mabthera har fått stor spridning för dess relativa godartade biverkningsprofil, men man ska ha stor respekt för detta läkemedel då det kan ge ökad risk för infektioner.

Jag rekommenderar att läkaren förklarar varför man gått in hårt, och hur de ämnar göra en utrappning. Jag skulle föreslå årlig neurologisk undersökning, årliga MR kamera bilder. Utifrån CD19 / CD20 svar en successiv utglesning av Mabthera under ca 2 år. Därefter årliga kontroller med MR i 5 år, därefter vartannat år i 4 år. Men, detta är min syn baserat på väldigt lite data!

Beskuret foto av Orin Zebest.

Aldrig ge upp

Jag var en sådan där tjej som ville mycket, gjorde mycket, alltid haft många hobbies, deltidsjobb samtidigt som jag pluggat, kort och gott – alltid fyllt livet med grejor. 2006 drabbades jag av en riktigt seg och långvarig lunginflammation. Efter den… blev ingenting sig likt. Jag var bara trött. Matt. Yrsel kom och gick.

14 mars 2007 (ett halvår efter lunginflammationens början ca) rasade jag ihop utanför pendeltågsstationen på väg hem från Stockholm. En stressig dag hade slutat i platt fall mitt i gatan! Jag kunde inte resa mig upp igen. Fick panik! Där satt jag mitt i gatan och benen lydde inte. Till slut började jag skrika på hjälp. En kvinna kom i bara farten och fick upp mig på vingliga fötter och haffade en gänglig tonårskille och tillsammans släpade de mig till bussen (hemåt). Lyckligtvis skulle kvinnan med åt samma håll så hon hjälpte mig också av bussen och på vingliga ben där jag la hela min kroppstyngd på denna lilla kvinna släpade vi oss in till vårdcentralen.

När jag skulle förklara vad som hänt visste jag inte riktigt – hade jag ramlat, blivit knuffad? snubblat? Det var lite som ett tomrum – jag klev av tåget, klev ut i gatan. Sedan låg jag där… Det bar sig inte bättre att jag också skadade min ena vrist när jag landade på gatan – jag ”satte” mig tydligen på den med foten under mig. Min husläkare körde mig till akuten då foten behövde röntgas – den började likna en fotboll. På akuten fick jag kryckor och röntgen och stelkrampsspruta (blödde såklart från knä och så). Mer än så gjorde de inte. På kvällen kom min man och hämtade mig och körde hem mig. Benbrott var det inte, det sa de åtminstone.

Här började en mångårig kamp, för min hälsa, mot dumförklarande läkare. Så mycket kämpande, ilska och tårar, år ut och år in. Jag blev allt mer infektionskänslig, mindre och mindre stresstålig, började ha glasögon på heltid. Några månader senare fick jag åtminstone bekräftat av en företagsläkare att jag slitit sönder mjukdelarna i foten när jag landade så illa den där dagen 2007. Men mattheten i benen – benen som vek sig då och då, samt yrseln och tröttheten som uppkom efter lunginflammationen, och infektionskänsligheten gjorde ingen läkare något åt. 2009 skrev en läkare in i min journal att ”allt satt i huvudet”. När jag fick veta det något år senare blev jag så arg. Och ilskan gjorde mig bara ännu mer bestämd att fortsätta kämpa.

Under åren hade fler besvär tillkommit och tröttheten blivit allt värre. 2013 födde jag en fantastisk liten pojke och efter det dog min energi helt och hållet. Sömn var inte att tänka på. Jag hade värken i min vrist, trötthet, infektionskänslighet, matthet, yrselperioder, benen som vek sig och nu började också perioder med migrän. Dessutom var jag sluddrig i huvudet – och hade tappat en del koordination i händerna. Kunde exempelvis inte fånga en tennisboll i handen längre. 2014 tog jag tag i detta och sökte ny läkare på ny vårdcentral. En läkare som hade varit neurolog i sitt forna hemland – så jag blev direkt skickad på CT lungor (för infektionskänsligheten) och hjärna. Man hittade inte bara en grej – utan två! Inte nog med att jag hade förändringar i hjärnan – jag var visst född med ett hjärtfel också – som såklart påverkade ork och infektionskänslighet!

Två månader senare träffade jag neurologen på Karolinska för första gången. När min neurolog började beskriva vad MS var för mig – så var det en AHA-upplevelse. Äntligen föll bitarna på plats! Det beställdes nya undersökningar och senare ryggmärgsprov för att bekräfta. Och i maj 2015 fick jag min fastställda diagnos!

För mig var det en befrielse att få diagnos efter att ha blivit misstrodd av så många under så många år. Tack och lov (?) verkar min MS vara lågintensiv, så bortsett från de problem som tillkom de där första åren utan diagnos har jag bara fått ett nytt plaque och ett egentligt nytt symptom efter diagnos (bortdomnade och svaga händer). Och det var nog tur när oturen var framme och jag fick en ny lunginflammation 2016 som nästan tog livet av mig. Lång intensivvård och troligen pga den fick jag värkproblematik som jag inte haft innan, och även kramper i ena benet. Men enligt senaste MR – inga nya plaque! 🙂

Jag gör så mycket jag orkar, fördelar min tid, fn är jag sjukskriven så jag vilar generellt halva dagen så jag orkar med lite sysslor samt vara mamma den andra halvan av dagen. Tröttheten och yrseln blir alltid värre av stress och infektioner så jag försöker låta bli att planera och ruta in mitt liv för mycket. Jag planerar – men lämnar det alltid öppet, beroende på dagsformen. Men envis är jag, och ibland stupar jag ett par dagar för att livet är alldeles för intressant och roligt att leva. 🙂

Viktigast för mig är att aldrig ge upp. Kämpa vidare, se möjligheterna i livet. Strukturera om din vardag och fritid så den passar dina fysiska begränsningar- Men sluta aldrig leva!

Beskuret foto av Thomas Hawk.

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.