MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Stamcellstransplantation

“Hej!
Jag har haft min MS diagnos i ca 5år och har behandlats med MabThera/Rituximab från start. Bortsett från att jag i perioder har märkt av en ökad infektionskänslighet har jag varit mycket nöjd då det hållit min MS i schack. Jag har under de här fem åren blivit så gott som återställd och åter kunnat tävla i löpning på hög nivå, med ett SM i bagaget så sent som i somras. På grund av att jag dock behövt ganska många antibiotikakurer för allt ifrån tandinfektioner och sår till halsfluss och lunginflammationer så har vi försökt glesa ut behandlingarna till var 12e månad men det verkar tyvärr inte funka och jag har under de senaste månaderna dels fått en synnervsinflammation och därefter ett misstänkt skov (totalt känselbortfall i högersidan och kraftigt påverkad balans- dvs helt nya symptom men det syntes ej på MR-hjärna). I princip alla mina lesioner (som är ganska få) är kontrastladdande och jag har fått höra att det verkar som att den inflammatoriska aktiviteten är relativt hög. Det har därför beslutats att jag ska byta behandling.

Jag har inte fått en strikt rekommendation ännu men de två alternativen som presenterats är att byta till Kesimpta eller att genomgå en stamcellstrasplantation. (Eller möjligen att testa kesimpta och om det inte funkar genomgå en stamcellstransplantation). Jag skulle just nu behöva lite råd. Har svårt att sortera tankarna men tror att jag landat i att jag vill genomgå en stamcellstransplantation även om det såklart är en krävande behandling. men jag har försökt hålla mig rationell när jag vägt fördelar mot nackdelar och landat i följande tre scenation

– Sämst: transplantation hjälper inte- kan man isåfall testa någon annan medicin? kanske kesimpta?
– Mellan: Transplantation hjälper ett tag 5-10år- isåfall har jag ju fått 5-10 skovfria år och forskningen har också fått 5-10år att utvecklas vidare. Utifrån vad jag läst verkar det som att de flesta som får tillbaka sjukdomen får tillbaka en mindre allvarlig sjukdom
– Bäst: Hjälper väldigt bra och länge

Jag vet inte om det är relevant i sammanhanget men till saken hör att jag har en hög hereditet för MS då både min pappa och farfar haft relativt aggressiv MS vilket spär på min rädsla för att själv bli lika sjuk.

Tack på förhand,
Josephine”

Svar: Detta är en svår fråga att ge ett konkret svar. Fortsatt dialog med din neurolog är viktigt. Min magkänsla, med tanke på din ärftliga belastning, är att stamcellstransplantation är att föredra.

Antal oligoklonala band

“Hej!
Jag har en fråga om oligoklonala band. Finns det idag någon forskning om samband mellan antalet oligoklonala band och sjukdomsaktivitet eller prognos? Eller vad säger antalet oligoklonala band oss (eller er neurologer)? D.v.s är det någon skillnad på 5 eller 25st. Sist jag pratade med min neurolog sa hon att de uppskattade att jag hade ca 20-25st, går det att utröna något ur den informationen?”

Svar: Nej, det krävs andra parametrar för att utröna hur aggressiv din sjukdom är.

Symptomförändring vid träning

“Hej! Ursäkta för en lång fråga! Har nyligen fått en Ms diagnos efter att ha kämpat för att bli hörd sen i oktober då mina fötter domnade bort (de har sedan gått uppåt med domnandet genom kroppen) Vården sa att det inte var något farligt, absolut inte MS som jag trodde först.

Jag har jobbat med premissen från läkarna att jag fått dessa nervkänningar från att ha blivit utbränd.

Har då styrketränat för att få nervsystemet att lugna ner sig samt gjort mycket rörlighetsträning och nervglidningar. (detta efter instruktioner från sjukgymnaster och min egen informationssökning hur man får detta att bli bättre) Detta verkade i perioder fungera väldigt bra men kom tillbaka väldigt snabbt om jag inte tränade 3 ggr i veckanvarpå jag till slut åkte till akuten och fick träffa rätt läkare av en slump och fick diagnos.

Då till min fråga, finns det något data på att dessa domningar i fötterna och temperaturförändringarna ändras vid träning? Jag har även Lermites-nervimpulser så jag kan nästan använda dem för att ‘känna efter’ att de faktiskt ändrar sig efter träning.

Finns det också någon möjlighet att mina domningar kan bli mindre nu när jag börjat med medicin?
Tack på förhand! /Grenius”

Svar: Jag utgår från att du successivt kommer att bli bättre när behandlingen börjar verka fullt ut. Men, som du kanske läst i tidigare frågor/svar så ska du absolut fortsätta med din intensiva träning. Det gör att MS sjukdomen trycks undan och att din fatigue (energilöshet) minimeras.

Dotter med MS

“Min dotter har haft MS sedan 2017 (17år) och stått på Mabthera (el likvärdigt) sedan dess. Senaste behandlingen var för drygt 2år sedan (500ml). Hon har sedan dess fått uppskjuten behandling pga immunförsvaret ej återhämtat sig tillräckligt. Idag fick hon återigen samma besked efter nya blodprover och nu vill man diskutera behandlingsbyte. Hon är väldigt orolig över detta då hon mått och svarat väldigt bra på sin nuvarande. Hon har inga nya lesioner, mår bra i övrigt.
Vad finns för bra alternativ -och “enkla”, dvs mabthera tas sällan, man blir inte påmind om att man är sjuk om du förstår hur jag menar. Finns det nu stor anledning för oro att sjukdomen ska bli framträdande eller finns likvärdig bra behandling för henne trots det sämre immunförsvaret?
Vänligen Mamma E”

Svar: De senaste rönen vad beträffar långtidsbehandling med Mabthera(rituximab) är att man eventuellt har programmerat om immunsystemet så att sjukdomen gått i komplett remission. Man behöver således ingen mer medicinering. Detta kräver fortsatta MR kontroller årligen och observans på nya symptom. Mitt förslag är expektans (vänta och se) din dotter kanske inte behöver någon mer behandling alls!

Beskuret foto av Danielle Cerullo från Unsplash