Inlägg om: synnervsinflammation

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Förstoringsguide vid synnervsinflammation

Senast uppdaterad 2020-12-13

Synnervsinflammation är ett av de vanligaste problemen för människor med MS. Ofta blir detaljrikedomen och ljusuppfattningen försämrad, vilket gör att det blir svårare/omöjligt att till exempel läsa och se vissa detaljer. Även dubbelseende är vanligt. Det finns dock flera saker man kan göra för att minska inverkan på livet. Genom att använda rätt program, som redan finns på din dator/ i din telefon/surfplatta, kan påverkan av en synnervsinflammation minskas. Själv har jag bestående men efter att ha haft synnervsinflammationer på båda ögonen som tyvärr inte har läkt. Som teknikintresserad och synskadad sedan en tid tillbaka så har jag prövat på det mesta i förstoringsväg under olika omständigheter, på arbetsplatser, i skolan, på kompisars datorer, smartphones, surfplattor mm. För min del så har det viktigaste varit att kunna zooma ordentligt och i bland invertera färger för bättre kontrast.

Så… här kommer en redogörelse för hur man kan göra detta på olika plattformar.

Smartphones / surfplattor

iOS (iPhone / iPad)

I iOS finns zoom och inverteringsfunktion, möjlighet att ändra textstorleken och mycket mer. Dessa funktioner slås av/på i Inställningar -> Hjälpmedel. Det finns mängder av inställningar här, så du får testa runt för att hitta de som passar just dig och dina synutmaningar. Här finns bland annat Zoom, Skärm och textstorlek samt Förstorare. Zoom-funktionen, när den är påslagen, kontrolleras med hjälp av tre fingrar, något som funkar väldigt bra på en iPad men känns lite trångt och klumpigt på en iPhone. För att zooma går man först in i zoomläget genom att kort trycka två gånger med tre fingrar på skärmen. Därefter kan du zooma in genom att dra tre fingrar uppåt för att zooma in och tre fingrar nedåt för att zooma ut. Det går även att flytta runt den inzoomade skärmen genom att hålla nere och flytta runt tre fingrar. Du går sen ur zoomläget genom att trycka ned tre fingrar två gånger eller zooma ut hela vägen.

Det finns även en Förstorare som använder kameran för att förstora omgivningen. Du aktiverar den enligt beskrivningstexten under på-knappen (lite olika beroende på om du har en hem-knapp eller inte).

Du kan även justera upp storleken på alla bokstäver i menyn Hjälpmedel -> Skärm och textstorlek.

Ett annat tips, om man som jag har lättare att läsa vit text på svart bakgrund, är att ändra till mörkare färger i alla menyer. Det gör du under Inställningar -> Visning och ljusstyrka

Röstsyntes i iOS

Det finns en bra textuppläsare i iOS som kan vara användbar för längre texter. Du hittar den under Inställningar -> Hjälpmedel -> Talat innehåll. Jag har inte använt denna funktion men Apple brukar ha bra röstsynteser.

Android

I Android finns det en inbyggd skärmförstorare som aktiveras från Inställningar -> System -> Tillgänglighet -> Förstoring -> Tryck tre gånger för att förstora. När den är påslagen så går du in och ur zoomläget genom att snabbt trycka på skärmen tre gånger i följd (med ett finger). Därefter kan man flytta runt och zooma med två fingrar. Det går även att snabbzooma genom att hålla kvar fingret vid den tredje tryckningen. Då hålls zoomlägen centrerat kring det nedtryckta fingret tills det släpps.

I Inställningar -> System -> Tillgänglighet finns även funktionalitet för att använda större teckensnitt, invertera färgerna samt skala upp allt i hela systemet. Testa runt för att hitta det som passar dig.

Röstsyntes i Android

Jag använder sedan några år tillbaka appen @Voice Aloud Reader som är en s.k. TTS-läsare. Sen har jag installerat röster från Acapela TTS som ger naturligt tal för alla möjliga språk.

Jag använder dessa appar för att lyssna på längre texter då det i längden kan bli lite väl mödosamt att zooma. @Voice Aloud dyker upp i dela-menyn och det gör att du kan skicka webbsidor, .pdf-filer, .docx-filer mm direkt till den för uppläsning. Det går även att kopiera in text direkt i appen samt göra spellistor.

Stationära datorer och laptops

Samtliga

I alla webbläsare (Chromem, Safari, Firefox, Edge, Internet Explorer mfl) går det att förstora webbsidor genom att hålla ner “Ctrl” och trycka “+” för att zooma in, “-” för att zooma ut samt “0” för att återgå till ursprungsstorleken. Man kan också.hålla ner “Ctrl” och scrolla upp för att zooma in, samt scrolla ner för att zooma ut. Det fungerar på samma sätt i en mängd olika program såsom tex Microsoft Word.

macOS

macOS har en finfin förinstallerad zoomfunktion som du hittar under “Systeminställningar” -> “Hjälpmedel” -> “Zoom”. Om den är aktiverad så zoomar man genom att hålla nere (till exempel) control och drar två fingrar upp; för att zooma in och ner; för at zooma ut. Du kan även slå på och av zoom-läget genom att trycka option + command + 8.

Färginvertering görs under Bildskärm i vänstermenyn. Det går även att slå på och av invertering genom att trycka control + option + command + 8.

Windows 7 / 8 / 10

I Windows 7, 8 och 10 finns ett program som heter Förstoringsglaset som är ganska bra. Har använt det på jobbet sedan många år tillbaka. Programmet startats genom att tex skriva Förstoringsglaset i startmenyn eller trycka windows-knapp och “+”. Då visas ett förstoringsglas på skärmen. Klickar man på det visas ett fönster där zoomnivån kan ställas och en inställningsmeny kan öppnas. Zoomnivån kan ändras med kortkommandona widows-knapp och “+” respektive “-“. Invertering kan slås på och av i inställningsmenyn eller med kortkommandot ctrl+alt+i.

Trycker du på menyn “Vyer” han du välja att ha en förstoringsruta eller att förstora hela skärmen. Jag kör alltid i helskärmsläge med invertering.

Linux

Själv kör jag Linux (Ubuntu/Arch/Manjaro och Kubuntu) sedan en längre tid tillbaka. De fina zoomfunktionerna och konfigureringsmöjligheterna var en bidragande anledning till att jag övergav windows och aldrig tittade tillbaka. Bästa skärmförstoraren i dagsläget finns, enligt mig, i KDE. Lättaste sättet att köra KDE på är att installera Kubuntu, som har varit min favoritdistro de senaste åren. Jag är extra stolt över att jag hjälpte KDE-projektet att förbättra mus-spårningen i KDE så att zoom-funktionen blev så mjuk som den är i dag. Det behövs när man läser mycket text i zoomat läge.

Du slår zoom-funktionen i KDE genom att gå till System Settings -> Desktop Effects och slå på Zoom. Jag slår även på Invert. Här finns i sann Linux-anda mängder av inställningar att leka med. En sak som har varit väldigt användbart för mig är att mappa kortkommandona till ett program som heter XBindKeys.

XBindKeys är ett program som möjliggör att mappa tex super-key + scroll på till ett kortkommando i x. Jag har använt det för att mappa superkey + scroll up till att zooma in, samt superkey + scroll ner till att zooma ut. Paketet heter xbindkeys i de flesta repon. Dra ett mail till qbert@ungmedms.com om du vill ha hjälp med konfigfilen.

Detta inlägg har inga kommentarer

Snabbare än någonsin trots MS

sofia.norgren

Hej alla fina kämpar!

När jag fick min diagnos för drygt fem år sedan trodde jag att det var kört. Jag var säker på att allt i mitt liv skulle bli sämre. Idag vet jag att det inte är så.

Det hela började med en synnervsinflammation i april 2014. Jag hade bestämt mig för att springa ett halvmaraton, men veckan innan hade jag en ordentlig huvudvärk och var säker på att jag höll på att bli sjuk. Mina tre barn var sjuka så jag var övertygad om att de hade smittat mig och att huvudvärken var ett tecken på att en förkylning var på väg. Men jag blev inte sjuk ut utan kunde ställa upp på tävlingen, dock märkte jag strax efter målgång att synen var kraftigt försämrad på ena ögat.

Karusellen drog igång, det var läkaren på vårdcentralen som skickade mig till ögonmottagning och väl där konstaterades en inflammation på synnerven. Det blev en remiss till neurologen, magnetkameraundersökning och lumbalpunktion och flera andra tester. Så efter några månaders fick jag samtalet jag bävat för: Du har MS.

Ångesten var avgrundslik i början, chocken total. Jag, som inte kände mig sjuk hade helt plötslig fått en sjukdom som dessutom var kronisk. Jag kunde inte tänka på något annat än att jag hade fått en sjukdom och var övertygad om att jag i framtiden skulle vara rullstolsbunden. Jag hade massa förutfattade meningar om denna sjukdom och hittade tyvärr massa information om sjukdomen på nätet som inte var uppdaterad. Oftast utgick den infon från data där patienter gått utan bromsmedicin, det kan jag förstå idag, men inte då i början när jag ägnade massa tid åt att googla på sjukdomen i allmänhet och mina symtom i synnerhet.

Första året, eller mer än ett år, så mådde jag inte alls bra. Synen hade jag fått tillbaka, det mesta iaf, men jag hade oerhört svårt att acceptera att livet hade förändrats och att förutsättningarna var andra. Jag kände ilska, skam och kunde inte förlika mig med tanken att just jag blivit drabbad. Men på något vis lyckades jag, men en otrolig bra hjälp och stöttning från neurologmottagningen på Falu lasarett vända mina tankar och jag började sakteligen kravla mig upp ur detta svarta avgrundshål. Jag fick gå en MS-skola och träffa andra människor med MS och vi fick ny uppdaterad information om sjukdomen, vilka behandlingar som fanns och vad man själv kan göra för att må bättre. Jag lyckades vända denna negativa spiral och hitta verktyg för att lära mig fortsätta leva och finna glädje trots att livet tagit en oväntad vändning.

Så vad gjorde då konkret jag för att må bättre: Dels så började jag aktivt jobba med mina tankar, jag insåg att allt jag tänkte bara var negativt om MS, det fanns inga nyanser i mina tankar. Mina tankar avgjorde hur jag mådde och eftersom jag bara tänkte negativt mådde jag såklart därefter. Så jag blev uppmärksammad på hur jag tänkte och hur detta påverkade mig och började försöka tänka andra tankar. I detta arbete fick jag ovärderlig hjälp av både kuratorer och KBT -terapeuter knutna till neurologmottagningen. Jag märkte också otrolig skillnad, när jag började tänka på ett annat sätt kring min sjukdom, så märkte jag inte heller av mina symtom lika mycket. Eller åtminstone fokuserade jag inte på det lika mycket.

Den andra viktiga pusselbiten för mitt välmående och hur jag lyckades jobba mig ur krisen det innebar att få en sjukdom, var min träning. Jag är en person som alltid tränat, och efter att jag fått mina tre barn var det just löpning som jag fastnat för. Så enkelt och lättillgängligt. Jag fick även till mig, genom sjukgymnasterna på neurologmottagningen, att träning är viktigt för MS-patienter. Det fanns viss forskning som pekade på en minskad skov frekvens och en snabbare återhämtning efter skov för patienter som tränat regelbundet. Detta var jag redo för att höra. Så jag tog upp träningen igen och började även nu träna löpning mer målinriktat. Jag gick med i en lokal löparklubb och fick hjälp med styrketräning av sjukgymnasterna. Detta fick mig att må så mycket bättre, plötsligt fick jag också något meningsfullt att fokusera på. Det blev ett fritidsintresse som gav mig positiv energi och dessutom svarade min kropp bra på träningen. Trots MS kunde jag ju springa och träna och dessutom förbättra mig, vilken otrolig känsla! Träningen blev ett kvitto på att min kropp fungerade och jag känner mig piggare och gladare när jag får träna.

Mina resultat inom löpningen är egentligen inte det viktigaste, utan det är att jag mår bra, både fysiskt och psykiskt av att få röra på mig. Men det är ändå en sådan revansch för mig att kunna prestera på den nivån jag gör trots en kronisk sjukdom. I juni sprang jag t.ex. mitt första maraton på en tid av 3 timmar och 12 minuter och i augusti kom jag på plats 35 på tjejmilen och i Stockholm halvmaraton blev jag inbjuden att starta i elitledet. Helt fantastiskt! Mitt nästa mål nu är att ta mig till USA och springa Boston Marathon i april. Jag har med min tid från Stockholm maraton direktkvalificerat mig!

Så mycket i mitt liv blev faktiskt inte sämre efter att jag fått MS. Jag har idag en annan syn på MS. Jag kan se att jag lärt mig mycket, både om mig själv och om livet. Jag har blivit bättre på att leva i nuet och vara tacksam för det jag har. Jag har dåliga dagar också, dagar då jag inte orkar någonting, då synen och balansen är dålig och MS-tröttheten vedervärdig. Men jag ser med tillförsikt på framtiden och har bestämt mig för att inte bli min sjukdom. Jag har insett att mitt allmänna välbefinnande kommer styra hur jag upplever vissa symtom och därför fokuserar jag på att påverka just det. Jag prioriterar det som är riktigt i livet för mig: mina barn, träningen, sömn och kost och sociala relationer. Jag försöker vara mitt bästa jag utifrån de förutsättningar jag har fått. Gör det ni också! Testa era gränser och lev det liv ni vill leva!

MS is not the end of the world it is just a new beginning!

Följ mig gärna på Instagram! @runfor.ms

Detta inlägg har 7 kommentarer

Svar om Stamceller, Synnervsinflammation, Mabthera, Stress och Migrän

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Stamceller

“Hej, jag undrar over artikeln ”Stamceller var bättre än läkemedel vid multipel skleros” http://lakartidningen.se/Aktuellt/Nyheter/2019/01/Stamceller-var-battre-an-lakemedel-vid-multipel-skleros/

Vad tror ni när detta behandling kan vara regular möjlighet till alla MS patienter i Sverige? För det står att behandlingen är till skovvis MS jag undrar Hur neurologen kommer att bestämma att den skovvis perioden snart går till sitt progressiv fas och isf det är dags att göra stamcell behandling. Tack till svar på förhand.
Solen”

Svar: Hej!
Jag är inte alls övertygad om att stamcellsbehandling kommer ”att ta över” MS behandlingen. Nya preparat som kommer ut på marknaden är såpass potenta att man behöver kanske bara få 2 behandlingsomgångar med ett års mellanrum.

Vid successiv försämring av ffa gångförmågan utan skov så ska läkaren misstänka progressiv MS sjukdom. Det är en klinisk bedömning.

Synnervsinflammation

“Hej, Jag har RRMS, fick diagnos i februari 2018. Jag får tysabri, som verkar bra för mig för senaste MR visade inga nya plack! Men jag har gått till ögonläkaren nu i ett par månader sedan sommaren 2018, och hon har satt diagnosen synnervsinflammation orsakat av ett plack i chiasma opticum, men det finns inget plack där enligt läkaren/neurologen eller ögonläkaren. Men ögonläkaren menar att det är så pass litet att det inte syns på MR, kan det vara så? Mina symtom är sämre syn, suddig syn och mitt synfält har minskat.

Enligt senaste testet har jag cirka 40% syn kvar på vänster öga och 70% på höger öga. Ser annars bra, men synen är sämre och dimsyn. Har då och då ont vid ögonrörelser, men inte alltid. Huvudvärk dagligen. Färgseendet är bra. Inte fått kortison för det men tror det är för sent för det, har ju haft det i flera månader. Ska dit igen i januari och se om det blivit bättre. Förlåt för en rörig fråga, men det jag undrar över är just om det kan röra sig om en synnervsinflammation orsakat av ett plack på chiasma opticum trots att det inte syns något plack på MRn?”

Svar: Hej!
Detta var en svår fråga, där jag behöver MR bilder, samt journalutdrag av ögonläkare. När synen blir påverkad under pågående Tysabri så bedömer jag det som terapisvikt och skulle rekommendera terapibyte. För att se chiasma och hela synnerven måste man beställa en MR över dessa områden. Det görs inte rutinmässigt vid den vanliga MS kontrollen. Man ska ta täta snitt över synnerven. Då kanske man kan hitta ett litet plack. Hittar man ingenting på denna specialundersökning så bör man komplettera utredningen med att mäta AQ4 i serum och ryggvätska samt GFAP i ryggvätska. AQP4 antikroppen ses vid NMO (neuromyelitis optica). GFAP är stgrat vid NMO-spectrum disorders.

Mabthera

“Fick MS-diagnos 2012. Går på kontroller varje år. Inga förändringar, så min läkare har inte satt in någon medicin. Fick nu byta läkare då min gamla gick i pension. Den nya läkaren vill sätta in Mabthera, efter senaste kollen. Känner mig orolig då jag läst om alla biverkningar samt att det inte finns någon långsiktig prognos eftersom medicinen är relativt ny. skulle gärna vilja ha lite råd kring detta.”

Svar: Hej!
Svår fråga, om MR varit helt stabil sedan 2012, om du inte haft några skov och den initiala likvorundersökningen ej påvisat aggressiv inflammation, då tycker jag inte du ska ha behandling. Om det däremot har funnits plack i hjärnstammen och ryggmärgen och likvor har påvisat ett flertal vita blodkroppar då kanske Mabthera kan vara indicerat. Du får helt enkelt fråga din läkare på vilka grunder han/hon föreslår Mabthera.

Man ska också vara medveten om att det mest aktiva fönstret för att använda bromsmediciner är i åldern 20-40år.

Stress

“Kan långvarig stress orsaka ett längre pseudoskov på flera månader? Efter några månaders konstant oro över en sjuk anhörig återkom plötsligt många av mina symptom från tidigare milda sensoriska skov (senaste var 2011). I början var flera av symptomen konstanta under många timmar eller dagar, men fortsatte att avlösa varann såsom pirrande fot, interna vibrationer, diverse smärtor och upplevd statisk svaghet i armarna. Nu flera månader senare förekommer de fortfarande även om vissa är borta och andra fluktuerar. Har dock dagliga symptom varav några är i stort sett konstanta, speciellt de som innebär en känsla av svaghet (omätbar). Oron över släktingen har avtagit, men den har liksom övergått i oro över de förmodade ms-orsakade symptomen som inte vill ge med sig helt.

Är det möjligt att hela denna episod endast handlar om ökade/återkomna gamla symptom pga den konstant förhöjda stressnivån? Kan det mycket väl handla om ett riktigt skov med nya inflammationer? Har hittills aldrig haft några kliniska symptom, bara sensoriska.”

Svar: Hej! Jag tror att dina gamla ”äkta” skov är på gränsen att vara ett permanent funktionsbortfall. Om MR hjärna är helt stabil, ryggvätskeanalyserna helt stabila och du står på högeffektiv behandling (Mabthera, Tysabri) då bedömer jag att dina fluktuerande symptom är en blandning av gammalt skov/pseudoskov. För att kunna rådgöra mer behöver jag din ålder, sjukdomsaktivitet, behandling, MR bild, likvorbild etc. Det kan vara av värde med second-opinion från annan neurolog.

Migrän

“Hej! Jag har nyligen gjort en utredning för min migrän jag haft sen 16 års ålder. Blev undersökt neurologstatus av 2 olika läkare som ej kunde hitta någonting. Läkaren på vårdcentralen valde då att skicka remiss för en MR för att utesluta andra orsaker. Fick i veckan svar på MR undersökningen som visar på diskreta vitsubstansförändringar på höger sida i occipatalloben.Läkaren skrev i brev til mig att det fanns misstanke om demyeliniserande sjukdom, vilket jag upplevde var väldigt konstigt då jag ej upplevt de symtomen som är vanliga vid MS. Utan enbart har min huvudvärk ett par dagar i månader utan neurologiska bortfall Kommer nu påbörja utredning via neurologen för MS.Kan dessa vitsubstansförändringar bero på min migrän ? Eller vara medfödda? Eller är kan min symtombild överrensstämma med MS?”

Svar: Hej!
Vitsubstansförändringarna kan bero på din migrän. MS får dock i sedvanlig ordning uteslutas.

Beskuret foto av NIH Image Gallery.

Detta inlägg har 2 kommentarer

Slutet för min syn, början för Ung Med MS

Qbert

Jag var 26 år gammal och sommarjobbade på ett antennutvecklingsföretag i Kista utanför Stockholm. Det var mitt i sommaren och lunchtid. Solen stekte på takterrassen där jag satt och åt med mina kollegor. Vi tog hissen ner till labbet och jag satte mig åter vid ett mikroskop för att fortsätta löda på ett kretskort till en mobiltelefonprototyp.

Det var en extra arbetsuppgift som jag fått trots att jag bara var student och jobbade som timanställd. Därför var jag väldigt mån om att göra ett så bra jobb som möjligt. Men hur jag än ansträngde mig kunde jag inte se tillräckligt tydligt för att resultatet skulle bli bra. Jag försökte igen och igen men såg helt enkelt inte detaljerat nog. Det hade varit dåligt redan innan lunchen men efter att ha suttit i värmen på taket såg jag värre än någonsin tidigare.

Jag hade fått uppdraget av en kollega och det var mycket brådskande. Dessutom var min chef på semester. Så jag drog in kollegan, som jag inte alls kände, i ett konferensrum, stängde dörren och förklarade att jag hade MS. Att jag ett halvår tidigare hade fått slutgiltigt besked om att synen på mitt högra öga var permanent förstörd på grund av en synnervsinflammation.

Jag berättade också att jag nu starkt misstänkte ytterligare en synnervsinflammation på andra ögat. Lugnt och sansat förklarade jag att det precis hade blivit uppenbart och beklagade att jag inte kunde göra arbetsuppgiften jag tagit på mig. När jag berättade om min frustration över att inte klara av något som jag egentligen kunde, gick det inte att hålla tillbaka tårarna. Jag berättade om att jag tidvis har haft det väldigt jobbigt de senaste fyra åren. Men att jag trots det har kämpat vidare. Men hur jobbigt det än har varit klår ingenting frustrationen över att inte längre klara av något som tidigare var självklart. Om något blir svårare är det hanterbart. Man får helt enkelt anstränga sig mer. Men när det blir omöjligt. Ja, då gör det ont. Väldigt ont.

Smått chockad tröstade han mig med att det bara är ett jobb. Det är bara telefoner och att det löser sig. Han uppmanade mig att tänka på mig själv och strunta i jobbet. Så jag gjorde precis det och vi avslutade det korta mötet. Jag gick ut i sommarvärmen och tog mig till ögonsjukhuset. Kaoset hade precis börjat.

Då jag Nyligen hade bytt medicin till Tysabri så behövde jag genomgå en akut PML-utredning. Man tog ryggradsvätskeprov, massvis med blodprov och jag fick även göra en akut magnetkamera. Dessutom fick jag en rejäl kortisonkur samt besked om en eventuell benmärgstransplantation om jag skulle bli ännu sämre. Sömnlös, på grund av kortisonet, låg jag vaken hela nätterna och oroade mig.

Under den tiden levde jag i ett vakuum med total ovisshet inför framtiden. Det var som om hela min tankevärld krymptes så att jag inte kunde föreställa mig en framtid längre bort än en vecka i taget. Var min syn trasig för alltid? Fungerade medicinen jag nyligen börjat med? Kommer jag kunna avsluta mina studier? Borde jag bryta upp med min sambo så hon skulle slippa ta hand om mig? Frågorna var många och det fanns inga svar.

Jag hade haft MS i fyra år. Jag hade fått flertalet olika mediciner men hade trots detta bara blivit sämre och sämre. Sjukdomsutvecklingen pekade käpprätt åt helvete och jag kände mig väldigt ensam. Jag hade stött på andra med MS-diagnos på sjukhuset. Men alla var äldre, verkade friskare och var i en helt annan livssituation. Jag hade så mycket jag ville prata om men ingen som riktigt förstod. För det finns tyvärr gränser för vad välvilliga anhöriga rimligtvis kan förstå sig på.

Senare den hösten träffade jag för första gången en annan patient som jag kunde relatera till. Efter att PML hade uteslutits hade jag börjat få Tysabri igen. Och det var vid ett infusionsbesök av Tysabri som vi fick kontakt med varandra. Hon var i samma ålder och livssituation. Kände sig också frustrerad och hade gått igenom liknande saker.

Efter en stund kom ytterligare en tjej som även hon var som oss. Det var första gången vi alla hade träffat någon annan vi kunde relatera till. Trots att vi hade haft diagnosen i flera år och spenderat mycket tid på kliniken så var det första gången vi kunde prata med någon som verkligen förstod.

De nästkommande medicineringstillfällena bokade vi in oss i anslutning till varandra och allt eftersom föddes tankarna om att försöka nå ut till ännu fler. Att försöka få dem att i alla fall veta att de inte är ensamma. Tillsammans spånade vi idéer om innehåll och upplägg till en hemsida. Jag hade tagit en paus i mina studier i väntan på att ögat eventuellt skulle bli bättre och hade slutat på jobbet. Så jag satt i stället i skolan och programmerade.

Slutresultatet blev UngMedMS.com. Ett community av unga med MS, för unga med MS.

Jag hade behövt någonstans att ventilera min oro, mina tankar och känslor den där tiden för hela nio år sedan. Jag hade behövt komma i kontakt med någon som verkligen förstår hur det är att gå igenom vad jag gick igenom. Det är en av anledningarna till att jag fortsatt att driva och vidareutveckla Ung Med MS år efter år. Trots, eller kanske tack vare, att jag förlorade stora delar av synen den där dagen.

Avslutningsvis vill jag bara rikta ett stort tack till alla fantastiska människor som hittat hit. För allt fint ni skriver och alla frågor ni ställer. För allt stöd ni ger och allt driv och engagemang. Fan vad bra ni är allihopa! Ung Med MS vore absolut ingenting utan er.

Detta inlägg har 7 kommentarer

Svar om Atrofi, Balo-mönster, Stress, Synnervsinflammation & MS-symptom

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Atrofi

“Hej Hur allvarligt är det att ha en kraftig atrofi i ryggmärgen cervikalt. Enl. neurolog kan man inte operera detta. Jag var opererad för spinal stenos på karolinska 1983. Konstaterad vaskulit 2013. (wergeners/polyangit) Med vänlig hälsning, Tepa”

Svar: Atrofi betyder förtvining. Dvs ryggmärgen har förtvinat pga tex skada, antingen traumatisk eller inflammatorisk. Nej, det går inte att operera, det är en irreversibel skada. Tyvärr.

Balo-mönster

“Hej! Jag är lite smått oroad… på 1177 kan man se sina journaler och där har läkare skrivit i anteckningar att “MRT visar 2 KM laddande lesioner varav en tumefaktiv med Balo mönster.” Dom har inte sagt något om mönstret till mig, så jag googlade vad balo mönster var för något och det verkar som att det är en ovanlig form av MS? Så min fråga är om balo mönster kan visa sig på “vanliga” MS patienter eller om det är så att jag har en annan form av MS?”

Svar: Hej!
Ibland kan man få en MS bild som liknar en tumör, därav termen ”tumefaktiv”. Kontrasten laddar runt denna lesion i ett mönster som kallas Balo-mönster. Det räknas som en ”vanlig MS”, men att själva lesionen var/är mer aggressiv. Jag behandlar den aggressivt med hög dos kortison och efterföljande iv beh med Tysabri, Mabthera eller Lemtrada.

Beroende på alla andra faktorer så kan man även bli kandidat för stamcellstranspantation.

Stress

“Hej! Jag heter Susanna och fick min MS-diagnos i oktober förra året och påbörjade Mabthera i februari. Jag har sedan september domningar i fötterna och plack som förklarar dem. Nu har dock mina händer börjat domna och min läkare hittar inga uppkomna plack eller lesioner. Min läkare sa att det kan bero på stress eller överansträngning, jag tränar mycket sedan många år. Min fråga gäller då kopplingen mellan skov och symptom – kan stress/överansträngning orsaka skov och därmed plack? Eller är det bara så att jag känner av min sjukdom mer om jag råkar vara stressad under en period? Tack för svar och hjälp!”

Svar: Mabthera är förvånansvärt effektivt, din läkare ska hålla koll på dina CD19/CD20 celler. De ska vara omätbara för att få fullgod effekt. Har man fullgod effekt så ser vi sällan/aldrig skov. Stress och överansträngning ger gladeligen pseudosymptom som du beskriver, men aldrig att det utlöser ett äkta skov. Kör på.

Synnervsinflammation

“Hej. Hur vet man om man bara har en inflammation i synnerven eller om man skall kontakta en läkare?”

Svar: Synnervsinflammation ger nedsatt syn, stört färgseende (ffa röd färg) och ofta smärta när man rör ögat (tittar runt). Ska bedömas av ögonläkare, därefter ev remiss till neurolog. Krånglar synen så låter det väl rätt rimligt att träffa läkare?

MS-symptom

“Hej
Jag har ingen diagnos, men är orolig för diverse neurologiska sjukdomar p.g.a. symptom som jag upplever. Ursäkta för en lång text. I juli 2017 började det med lätta pirrningar/stickningar i vänster fot och oskarp syn. Den oskarpa synen upplever jag inte längre men pirrningarna kvarstår.

Från och med oktober 2017 har jag upplevt följande symptom:

Tung känsla i benen, ibland också i armar.
Plötslig trötthet som tycks komma utan anledning, försvinner också lika fort utan att jag behöver vila eller så.
Plötsliga svettningar nattetid, senare också på dagtid.
Lätta skakningar/darrningar när jag t.ex. för en sked eller ett glas till munnen, även när jag håller handen stilla.
Skakningar och darrningar i armarna lång tid efter ansträngning som t.ex. tunga lyft eller armhävningar.
Kraftiga skakningar i armar vid tunga lyft, armarna har också gett vika utan att jag kunnat kontrollera det. Även handlederna har gett vika på samma sätt.
Smärta innanför armvecket vid tunga lyft.
Stunder av yrsel och att jag märker att jag tar snedsteg.
Muskelryckningar i t.ex. armar, ben, knä, magen, rumpan, ryggen. Också på något sätt inuti huvudet eller nacken som jag hör när jag sover på sidan på natten och lägger ett tryck på örat.
Benen har känts både stela och som gelé samtidigt efter ansträngning, t.ex. cykling upp för brant backe.
Ryckig gång i några minuter efter.
Plötslig fumlighet, enbart när jag skriver på tangentbord. Kan skriva felfritt på en förmiddag men vara fumlig på eftermiddagen, eller tvärtom.
Varierande täta urinträngningar eller att jag plötsligt måste kissa.
För tidig utlösning.
Frossa och gåshud som kommer över mig helt plötsligt.
Känslig för kyla och fryser lättare än innan.
Känslighet för alkohol. Jag har tidigare kunnat dricka ett antal öl och en del starksprit eller ett antal glas vin utan att påverkas nämnvärt. Nu kan jag känna mig tydligt snurrig och påverkad efter en öl eller ett litet glas starksprit.
Fort uttröttad i armar och får fort mjölksyra även av enkla ansträngningar.
Andfåddhet utan fysisk ansträngning.
Ibland känsla av fort uttröttade käkmuskler och mjölksyra när jag tuggar.
Ibland svårighet att ta ett djupt andetag.
Känsla av mer och tjockare/segare saliv.
Känsla av baksnuva och att det kommer slem från näsan till munnen. Upplever att jag ibland blir snuvig utan orsak.
Tycker mig själv ibland uppleva att min röst är nasal eller annorlunda, men omgivningen har aldrig reagerat.
Känner ibland hur det kliar och sticker i halsen, eller som att där sitter en liten klump som jag vill hosta bort.
Upplever att jag måste svälja två – tre gånger för att få ner en normal klunk med vatten. Delar av tuggor av mat som fastnat innan svalget och som jag fått svälja igen för att få ner.
Långvarig hosta som började i december 2017, gick mer och mer över i harklingar som ännu håller i sig. Jag märker att jag kan låta bli att harkla mig om jag anstränger mig. Har alltså nästan upphört helt men mentalt blir ännu behovet av att vilja harkla mig väldigt starkt ibland.

I princip alla av de här symptomen kommer och går och det kan gå veckor eller månader emellan, men sen återkommer de. Jag är så insöad och orolig både för MS och ALS, och tar gärna emot dina funderingar.
/ David”

Svar: Hej David!
Ojojoj, det var mycket symptom, som tur är är det egentligen inga som gör att jag blir superorolig. Det bästa är att ”de kommer och går”. ALS, nej. ALS, biter sig fast och blir bara värre och värre. MS har en uppsjö symptom, men inte den karaktär du beskriver.

När kroppen upplever sig överbelastad, både psykiskt och fysiskt, så kan den spela upp en palett med neurologiska symptom. Tyvärr, är enda sättet att bli ordentligt utredd av både distriktsläkare och neurolog. I grund är jag inte orolig över dina symptom, men en översiktlig utredning är på sin plats, kalla det en 10 000 mila-service!

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Återhämtning, Vårdkontakter, Immunförsvaret & Plack

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för! Läs mer och skicka in en egen fråga här.

Återhämtning

“Jag har drabbats av synnervsinflammation för ca 10 månader sedan och min syn har inte förbättrats under denna perioden. Kommer min syn att återhämta sig?”

Svar: Det är mycket svårt att säga, viss förbättring kan inträffa långt efter den initiala attacken, oftast sker dock en förbättring inom 3 månader. Jag rekommenderar att du kontrollerar dig hos en ögonläkare, där man också kan göra en OCT mätning. Med denna maskin kan man mäta näthinnans (retina) tjocklek. Om ditt nervfiberlager är mycket tunt, då kommer du att ha permanenta synskador.

Vårdkontakter

“Hej!
jag heter Sebastian. Jag har efter jag börjat med tecfidera haft konstant tryck över hjärtat. Ibland har det gjort ont och jag har får andningssvårigheter. Har varit på akuten vid två tillfällen och ekg var normalt. Jag får Inga svar från min neurolog bara sjuksköterska som avfärdar det som ångest och inte hör av sig tillbaka när den säger att den ska återkomma samt prata med läkaren.

Själv misstänker att det har med tecfidera att göra och har tröttnat och är nu beredd att sluta med tecfidera på egenhand för se om det går över. Jag känner mig orolig och skulle gärna vilja prata om dessa symptom med någon kunnig om jag ska fortsätta med behandlingen. Har inte haft några skov förutom opticus nervriten i starten sedan dess 4 är samt en mindre lession båda upptäckta i dom två senaste MR och det känns inte värt att må som jag gör nu.
Jag bara undrar om du har nåt råd till mig.

Finns det någon jag kan kontakta?
Ska jag byta sjukhus och mottagning?
Tacksam för svar.
Vänligen,
Sebastian”

Svar: Hej Sebastian!
Jag tycker du ska byta preparat. Förstod jag dig rätt, att du haft nya lesioner på MR trots behandling? I sådana fall, så ska du definitivt byta behandling. Upplever du inte att du får stöd på ditt hemortssjukhus, så har du möjlighet inom det fria vårdvalet att byta sjukhus!

Immunförsvaret

“Hej!
Jag har nyligen börjat behandling med Mabthera. Har läst att det är en ökad risk för infektioner, som på flera andra MS mediciner.
Är det något i vägen med att stärka immunförsvaret med vitaminer, antioxidanter, enchinacea/solhatt, probiotika osv samtidig som jag medicineras med den?
Kan det på något sätt störa jobben som Mabthera ska göra i kroppen?”

Svar: Nej, du behöver inte ”stärka” immunförsvaret.
Vi rekommenderar ibland D-vitamin, och jag brukar förskriva Divisun kapslar som är på 800 IE. Undvik probiotika, fiskleverolja, antioxidanter. De interagerar inte med Mabthera, men de gör å andra sidan ingen nytta. De är bara dyra.

Plack

“Hej!
Jag har haft ms i 4 år men fick diagnos för 5 veckor sedan. Min mamma har haft exakt samma symptom som jag i cirka 10 år. Hon är idag 48 år. Jag har beställt hem mina röntgenbilder och jag har typ 20 plack i hjärnan är inte detta väldigt mycket?

Svar: Det är inte alarmerande mängd plack. Det beror främst var de sitter och hur stora de är.

“Min andra fråga är att min mamma gjorde mr halsrygg och huvud för 5 år sedan och hon har också beställt hem sina bilder. Hon har fläckar som jag har i hjärnan fast på halsryggen men vi vet inte om det är plack för det sitter utanför ryggraden.. alltså inte inne i ryggmärgen som sitter i ryggraden?
Kan detta vara MS plack?”

Svar: MS plack finns endast i centrala nervsystemet. Således kan det finnas i själva ryggmärgen. Om ”prickarna” är utanför ryggmärgen så är det inte MS. Det låter som om ni ska låta en neuroradiolog granska bilderna!
Om minsta misstanke om MS plack så ska man göra en komplett neurologisk utredning, med bra lumbalpunktion och ny MR bildtagning.

Detta inlägg har inga kommentarer

180 grader om – min kostresa

Imni

Det började med en enorm trötthet som följdes upp med synnervsinflammation, depressioner och nedstämdhet samt känselbortfall, och ännu mer trötthet. Tio månader senare ändrades diagnosen från utbrändhet till MS och min värld föll ihop. Jag försökte leta information om sjukdomen, och vad jag kan göra mot den och efter ett litet tag snubblande jag över Dr Terry Wahls TED Talk. Med förundran såg och lyssnade jag till de häpnadsväckande resultat hon pratade om, om hur hon själv fått MS, hamnat i nära inpå sängliggande tillstånd för att månader efter sin kostomläggning ta sina första metrar på cykel på många år. Detta bara måste jag pröva!

Som en riktig träningsnörd slog det mig hur lite jag faktiskt visste och hade läst om kost. Visst, likt alla styrketränande ‘gymråttor’ visste jag det mesta om fett, kolhydrater och inte minst protein men kosten handlade mer om kvantitet än hälsa. Min kost gick från att bestå av stora mängder spannmål, mejeriprodukter och kött till stora lass med grönsaker, frukt, nötter och bär tillsammans med mycket fisk och kött. Bra kött. Med stort hopp och nyfikenhet la jag om kosten 180 grader, allt efter ett 18 minuter långt klipp på Youtube. Numera blev det Wahls’ 9 cups med grönsaker, mycket fisk och gräsbetat kött och ut flög mina kära spannmål, mina mejeriprodukter och sockret.

Mindre än en vecka efter kostomläggningen märkte jag hur jag började få tillbaka energin och att jag började få tillbaka den glädje och nyfikenhet som karaktäriserar mig men som inte infunnit sig på nästan ett års tid. Visst var kosten annorlunda men den blev förvånansvärt snabbt en vana och en naturlig del av min nya vardag.

En månad in och folk i min omgivning började påpeka hur hälsosam och pigg jag såg ut, och jag började märka förbättringar i min balans och till och med min syn. Tröttheten höll sig borta mer och mer och jag glömde vissa dagar till och med bort att jag var sjuk. Efter två månader fick jag medicin för första gången och jag märkte ytterligare en förbättring, främst i energinivå, en förbättring som dock inte var lika stor som när jag börjat med mitt nya kostupplägg.

Nu snart fyra månader efter min kostomläggning mår jag bra, med mer energi de flesta dagar än på många år, med en syn som blir bättre och bättre och en glädje som är tillbaka på den nivå jag alltid haft. Jag är dock ärlig och öppen för att mina förbättringar likväl kan bero på annat, såsom D-vitamin, placebo eller mina promenader, men hur jag än vänder och vrider på argumenten och de vetenskapliga artiklar jag läser har jag svårt att se hur nuvarande kost inte skulle kunna vara annat än fördelaktig.

Skulle jag då rekommendera denna diet? Ja, eller snarare skulle ja rekommendera att man prövar sig fram för jag tror inte det finns en diet som passar alla, vi är alla olika. Med det sagt tror jag att denna diet kan vara en bra utgångspunkt att börja från, och utgöra en diet där man sedan kan lägga till eller dra ifrån råvaror utifrån hur man själv svarar.

Relaterade länkar

Kosttråden hittar du här:
https://ungmedms.com/topic/den-stora-kosttraden/

Dr Terry Wahls TEDx Talk ser du här:

Detta inlägg har 4 kommentarer

Intervju i Sveriges Radio P4

Qbert

Under tisdagseftermiddagen var jag förbi Sveriges Radio för en intervju i programmet “Eftermiddag i P4 Stockholm” under pseudonymet Erik Andersson. Det kom att handla om hur det var att få MS som 23-åring, om framtidshopp och om Ung Med MS.

Lyssna på intervjun nedan:

Läs mer på Sveriges Radios Hemsida.

Detta inlägg har 2 kommentarer

Tonåren kom- & MS hängde liksom på

smalandsflicka

För snart 3 år sedan, när jag precis fyllt 14 år (ja, fjorton) så fick jag mitt första skov och insjuknade i MS. Vad jag inte visste den dagen då jag som vanligt åkte in med skolbussen till skolan den där höstdagen var just att det obehag jag kände i mitt öga & att allt jag såg den där dagen blandades ihop till en enda stor röra i mina ögon och huvud & att jag hade otroligt svårt att se klart åt alla håll- skulle vara en synnervsinflammation & även mitt första skov. Det jag däremot var bombsäker på var att mamma skulle säga till mig att gå till skolsystern för att jag skulle få hålla för mitt ena öga framför bokstavs-tavlan för att sedan få det konstaterat att jag faktiskt inte såg något och därefter skulle jag bli med glasögon. Men de där skojningarna om att jag skulle få glasögon vändes helt när jag istället fick gå igenom en lång process med ett antal syn-undersökningar, ett antal MR-röntgen, neurologiska undersökningar och även ett ryggvätskeprov som ganska snabbt visade på att jag hade fått Multipel Skleros.

På min hjärna visades upp mot 20 ärr och vätskan tydde också klart på att jag hade MS- men min ålder krånglade till hela denna processen som skulle leda fram till att jag skulle få min diagnos & att jag skulle kunna sätta igång med bromsmediciner. Mina föräldrar visste tidigt att det som visades tidigt på mina provsvar stämde in på MS, jag visste det, min läkare visste det. Men som sagt var jag bara knappt 14 år, vilket var/är vääldigt ovanligt. Vad vi gjorde var att vi “väntade in” på ett till skov & bara strax efter hade jag fått två-tre nya skov. Det gick snabbt, och sedan fick jag börja med Tysabri som sägs vara den bromsmedicinen som är effektivast. Och tydligen behövde jag den.

Jag hade visst fått MS & tragiskt blivit väldigt unik på grund av min ålder. I alla fall så har jag känt mig väldigt udda när det kommer till denna sjukdom & att jag liksom inte riktigt “passat in”- men så är det kanske för alla när man inte heller vill passa in. Men ungefär som att jag bara är på besök eller lever i en helt egen bubbla på sjukhuset där jag antingen är omringad av små barn på barnavdelningen(där jag definitivt är ensam om denna sjukdom) eller bland många som säkerligen är 4 gånger så gammal som mig MEN som lever med samma sjukdom som mig. Det är mycket konstigt. Men jag antar att jag snart kommer i rätt ålder snart jag också.

Som 14-åring var det otroligt svårt att få acceptans kring att jag faktiskt blivit kronisk sjuk, att jag skulle i princip börja livet såhär & ja, sluta. Svårt att förstå att jag var så ensam i den situationen just då- då jag kom in i en hemsk ovisshet kring vad denna sjukdom ens skulle innebära för mig & i en bubbla av frågor. VARFÖR, liksom. Jag trodde att jag skulle sitta i rullstol långt innan studenten, att jag aldrig skulle orka att få barn eller ha möjlighet att göra de saker som jag vill i livet. Men nu är jag snart 17 år och vet så mycket mer och har byggt på min acceptans kring den sjukdom jag levt med nu ett tag & som jag kommer leva med många år till.

Jag trodde inte att MS skulle stå där & vänta runt hörnet när jag precis skulle börja leva livet som tonåring, och om jag ska vara ärlig så var det en riktigt stor enorm besvikelse på livet. Men ändå- jag har kunnat leva nu snart 3 år med den här hemska sjukdomen & tack vare min medicin så tror jag att jag har mått så bra som jag möjligen kunnat. Vilket jag är glad över & än ska inte sjukdomen få styra över mitt liv helt! Det har jag bestämt.

Vi är alla starka! & tack för att jag fick komma in i värmen, denna sida är så viktig.

Detta inlägg har 6 kommentarer

Ung Med MS på dagenspatient.se

Qbert

Härom veckan fick jag frågan om jag ville skriva ett blogginlägg om Ung Med MS på sidan Dagens Patient. Det ville jag naturligtvis och resultatet blev berättelsen om min andra synnervsinflammation och hur den i slutändan ledde fram till att vi startade Ung Med MS.

Blogginlägget är skrivet under pseudonymet Erik Andersson och finns att läsa här:
http://www.dagenspatient.se/slutet-for-min-syn-borjan-for-ungmedms/

Detta inlägg har inga kommentarer