Inlägg om: Terapisvikt

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Svar om Fel diagnos, Frusen, Terapisvikt och Känselbortfall

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Fel diagnos

“Hej. Har du varit med om att man ställt fel diagnos trots tecken på ms? Eller att det visat sig att man mår dåligt, men inget sjukt kan hittas? Jag fick nämligen min diagnos i Mars 2020 men togs bort nu i Juli 2020. Min diagnos ställdes pga att man hittat en fläck i pons, ryggmärgsprovet visade ingenting mer än 1 “band” samt min historia vilken är – 2015 fick jag en svaghetskänsla i hela vänster sida. Detta kollade genom att göra en kontroll av muskelstyrka vilket var normalt. Mina besvär försvann efter ett par månader. 2017 får jag en tryckande känsla vid vänster tinning/öga. Detta kollas med mr för att se om det finns tumör, men ingenting hittas. Detta besvär består. Augusti 2019 – Jag får återigen en svaghetskänsla i hela vänster sida, en isande känsla i arm och ben, ett stort tryck bakom ögat, svart flimmer i ögat, lite nedsatt känsel i vänster sida samt att jag var ganska trött periodvis. Detta gav mig min ms diagnos och jag började medicineras med tecfidera. Efter att igen ha gjort en MR för ett par veckor sedan så fanns inte fläcken i pons kvar och min läkare sa att det blivit något fel och att ms inte kan vara svaret här. Är detta vanligt? Kan mina besvär bero på annan allvarlig neurologisk sjukdom? Min läkare tycker jag ska glädjas över att jag är frisk, men jag har mina ovanstående besvär kvar och jag känner mig fortfarande orolig över att denna mr visar fel och att det ändå är ms eller annan allvarlig sjukdom. Vad tror du? Tacksam för svar. Mvh, Sandra”

Svar: Hej! Ja, det är tyvärr inte helt ovanligt att man ställer fel diagnos. Visst, jag har själv gjort det – men alltid med ett ”observandum” i journalen att jag skriver G359 Misstänkt MS. Det blir lite lättare att revidera sin felaktiga diagnos. En enstaka fläck i pons och ett enstaka oligoklonalt band gör att du inte formellt uppfyller de diagnostiska kriterierna för MS. Ibland vill man ”hellre fälla än fria” så att man inte förlorar värdefull tid. Man får värdera eventuella risker med immunomodulerande behandling gentemot vinsterna. Din läkare tog det säkra före det osäkra, och nu när ”pricken” lesionen helt försvunnit så har din diagnos reviderats.

Den tidigare fläcken på pons kan ha varit en ”artefakt”- dvs ett fynd som inte finns på riktigt (maskin-error), eller också har du haft en liten inflammatorisk härd som nu försvunnit. Jag kan inte ur frågan utläsa vad man sagt om fläcken. Övriga likvorprover ska också visa tecken på MS, dvs celltal ska vara ökade, CXCL13, NFL. I ditt fall när du beskriver problem med ögat så kan en differentialdiagnos vara neuromyelitis optica (NMO).

Det finns syndrom som vandrar i kroppen och som liknar MS, en variant kallas Wartenbergs migrant sensory neuropathy. Detta är ett godartat tillstånd, men mycket obehagligt. Med tanke på upprepade MR hjärna så bedömer jag det osannolikt att du lider av annan allvarlig neurologisk sjukdom.

Frusen

“Jag har sen jag fick min MS diagnos börjat att frysa nåt så otroligt. Har det med MS att göra? Eller kan det vara biverkningar på nån medicin? Eller är det helt enkelt bara något helt annat? /tack”

Svar: Oj, svår fråga. Att vara frusen kan bero på så oerhört många orsaker. Jag måste nog hänvisa dig till din riktiga neurolog…

Terapisvikt

“Hej. Har gått på gilenya behandling drygt 7år utan problem i stort sett och inga förändringar mer än 3 minimala plack för 2år sen ( efter jag hade provat sluta med behandling pga personliga anledningar) senaste månaderna kände jag nått var fel i kroppen inga symtom på skov dock fram till för 2 veckor sen plötsligt tummen domna bort, dagen efter börja de sprida sig under 2 dygn för att till slut stanna ovanför örat i hårbotten, fick mr och de visade på 4 pågående förändringar med kontrast. Är helt ställd varför gilenyan tydligen slutat fungera från ingenstans, och dessutom kommer så plötsligt, dock när jag började känna i kroppen något var fel så gick jag igenom en livs kris vilket orsakade en stress långvarig som jag aldrig haft, läkaren vill sätta mig på tysabri nu tills Corona krisen är över sen på mathera. Så min fundering är egentligen hur gilenya tappat sin funktion så plötsligt samt vad jag kan vänta mig av tysabri är jc+ därav den ska vara tillfällig”

Svar: Hej! Terapisvikt kan uppträda närsomhelst. Personligen hade jag erbjudit rituximab direkt, oberoende av covid-19 pandemin. Tyvärr är vi neurologer inte överens i Sverige om rituximab (Mabthera, Rixathon, Ritemvia) är farligt eller ej i coronatider. Jag förstår tanken med Tysabri, och den är också mycket god. Behandlande läkare måste känna sig trygg med vilken medicinering hen erbjuder dig. Risken att få PML trots att man är JC-virus positiv är minimal de första 2-åren av behandling. Tysabri® (natluzimab) och Mabthera@(rituximab) räknas som högeffektivbehandling, Gilenya®(fingolimod) är uppenbarligen i ditt fall inte tillräckligt effektiv.

Notera: Sedan Albert svarade på denna fråga har ny information publiceras gällande Rituximab och Covid-19. Se vår sida om Coronaviruset för mer info.

Känselbortfall

“Fick akut, efter lång flygresa, känselbortfall i bägge benen till knät, baksida låren och underlivet. MR visar ingen förklaring. Har gjort ENeG +EMG- ua. Har trånga förhållande i C5-C6 + L4-L5. CT hjärna o CT angio ua. Vad är det som är fel?? Har även smärtor i underben o fötterna, brännande o stickande B12 + TH ok. Kan jag bli återställd???”

Svar: Hej, omöjligt att besvara. Behöver utredas vidare.

Beskuret foto av Spencer Backman från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Bot, D-vitamin, Förändringar, Vägran och Terapisvikt

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Bot

“Min 17:åriga dotter fick diagnos i april -efter första vårdkontakt i januari- och startade med Mabthera i maj. Jag är så tacksam för denna snabba och professionella vård. Vid uppföljande MR och övriga provtagningar och sin andra Mabtherabehandlingen nu i november fanns inga nya plack eller som jag uppfattade det nya inflammationer. Dvs hon verkar svara bra på medicineringen. Hon är numera markant piggare (ja, t om gladare?) och orkar med skolan på helt annat sätt och därmed bättre studieresultat. Hon idrottar även på elitnivå och påvisar även här “gammal fin form”. Fantastiskt med andra ord. MEN är detta verkligen resultat av behandlingen eller skulle det kunna vara så ändå mellan ev skov? Min teori är att det kanske är så att kroppen nu börjar återhämta sig från inflammationerna som funnits där i det dolda – hon har mestadels haft domningar och känselbortfall som nu är helt borta. Finns det med andra ord nu hopp om att Mabtheran håller inflammationer/plack/ärr/skov helt borta liksom den tidigare tröttheten och hon därmed -pepparpeppar ta i trä- i princip kan leva som normalt. Sjuk men frisk så att säga?”

Svar: Ja, våra MS läkemedel slår ut inflammationerna i hjärnan, Mabthera kommer med stor sannolikhet göra att hon kan leva ett helt normalt liv. Efter ett antal år kommer hon sannolikt kunna glesa ut behandlingarna för att därefter helt avsluta behandlingen. Då har sjukdomen gått i remission alternativt är hon botad.

D-vitamin

“Hej Albert! Jag får Divisum 2000IE på recept från min neurolog. Vad jag vet så har han inte testat mina D-vitamin nivåer utan skriver ut det i alla fall. Jag har två frågor: – Divisum är rätt dyrt, nästan 400 kr per förpackning. Finns det billigare alternativ som du rekommenderar? – Är det vanligt att man skriver ut högre doser D-vitamin till MS-patienter? Tacksam för svar! /Mattias”

Svar: Hej!
Jag förskriver oftast Divisun 800ie, det är vad livsmedelsverket har som RDI (rekommenderat dagligt intag). Om pat har låga D-vitamin nivåer, eller har risk att ha låga nivåer så skriver jag ut 2000ie. I dagsläget vet vi inte om D vitamin gör nytta, men alla data hittills tyder på att D vitamin är gynnsamt för immunsystemet och gynnsamt vid MS sjukdom. Nej, jag känner inte till om det finns billigare preparat som jag kan förskriva. Jag rekommenderar inte att man köper på hälsokostbutik eller på nätet. Man vet inte riktigt vad man får…

Förändringar

“Hej! Har gjort MRT hjärna nyligen då frågeställning MS funnits.. Fick svar att jag hade -för åldern väsentligen ordinära fåtal små degenerativa vitsubstansflörändringar supratentoriellt. Tolkade det som att det såg bra ut?! Kan man ha MS utan att det syns några förändringar på MRT ? Om annat stämmer in ?”

Svar: Hej!
Ja, du har tolkat rätt. Det ser riktigt bra ut. Nej, du har inte MS. Om man vill driva tesen att du har en låggradig inflammation i CNS så ska du begära att mina kollegor gör en lumbalpunktion (stick i ryggen). Vid denna undersökning kan man kontrollera om det finns inflammatoriska markörer, cellstegring, IgG band mm, mm.

Vägran

“Hej! kan svenska sjukvården neka mig stamcellstransplantation om jag vägrar använda bromsmediciner?”

Svar: Hej!
Ja. Vi väger risk mot nytta. En stamcellsbehandling har en morbiditets (skada) och mortalitetsrisk (död) som ska ställas i korrelation med riskerna man får om man använder bromsmediciner. De nyaste bromsmedicinerna är troligen så kraftfulla så att sjukdomen går i remission. Om remissionen är definitiv så är man botad. Medicinerna börjar likna en ”kemisk” stamcellstransplantation.
Stamcellstransplantation förbehåller jag för de pat som har en mycket aggressiv MS, där medicinering inte kan trycka tillbaka sjukdomen.

Terapisvikt

“Hej Albert, Jag är 25 år. För nästan ett år sedan började få ont i mitt vänstra knä/knävecket när jag gick långa sträckor. Det kändes som att mitt knä vill hoppa ut, att jag inte har kontroll över den. Sökte hjälp hos ortopeden, har gjort magnetröntgen som inte visade något. Ett halvår sedan har haft yrsel och fått domningar runt magen och högra låret, min balans blev sämre. Därefter fick jag min MS diagnos. Nu för en månad sen har fått min första Mabthera dos, men några dagar sen har fått domningar i höger lår i 2 dagar och stickningar dagen efter. Känner mig väldigt trött, tycker mitt knä gör mer ont än vanligt även när jag inte går så mycket och knävecket svullnar, kan inte gå längre sträckor utan att vila. Jag tränar och gör övningar, men det blir inte så mycket bättre. Betyder det att Mabthera inte fungerar på mig? Vad kan jag göra finns det andra lösningar? Tacksam för svar”

Svar: Hej!
Det är mycket ovanligt att Mabthera inte fungerar. Man kan mäta CD19 (alt CD20) nivåer i blod för att se om du har fullgod effekt av Mabthera. Du kan ha fått ett skov precis innan mabtheraeffekten slagit in, det tar ca 7-14 dagar innan Mabthera kickar in.
Om du, mot förmodan, har terapisvikt så ska man naturligtvis byta preparat!!

Detta inlägg har inga kommentarer

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.