Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag fick i juni förra året mitt första dropp, sen har mina prover visat full effekt. Men efter att jag träffa läkaren i april så ska ny röntgen göras och efter hur det ser ut så ska läkaren utvärdera om jag ska byta behandling eller vad vi ska göra. Men innan dess ska jag skaffa ett barn till 🙂
Ja idag fick jag äntligen tag på någon på sjukhuset. Så nu inväntar jag tid till läkaren 🙂 känns bättre än en telefontid 🙂
@Lo Du var mer insatt 🙂 då fick jag lära mig lite 🙂 ja jag har ju barn på dagis och sen jag haft mabthera har jag inte varit sjukare än vad vanliga friska människor är. Däremot när jag hade tysabri okt -14 till maj -15 så var jag däremot sjuk hela tiden. Det var jobbigt.
———————-
För jag är nog den enda som inte får antibiotika/cortison eller liknande vid sjukdomar. För läser lite överallt, även här på forumet att alla får det vid infektioner/sjukdomar.
Men ja man känner sig bortglömd av sjukhuset för sitter just nu och rullar tummarna. Snart nio månader sen droppet och har inga fler prover som skall lämnas och har inte hört ett pip från varken läkare eller sköterska om vad som händer nu. Och de senaste veckorna har jag blivit sämre med alla symptom som jag lever med. Känns alltid i kroppen som det gjorde innan när jag hade gjort mer ansträngande saker.
Men läkaren påstår fortfarande att jag har skovvis ms vilket jag inte tror ett dugg på. För allt som kommit har aldrig försvunnit igen. Sen gick jag in och läste min läkares anteckningar i min journal och hon skriver progressiv väldigt mycket. Så tycker att allt stämmer in på progressiv ms och så många gånger hon använder det ordet i min journal så fattar jag inte varför hon är så säker på skovvis när inget med min ms stämmer in på det.
Nu blev det mycket negativt men är så deprimerad över alla dessa problem och ignoransen från sjukhuset ☹
Det med vita blodkroppar. Nu får någon rätta mig om jag har fel med det är ju just dessa blodkroppar som mabtheran kommer ta bort till stor del för att bromsa. För att jag ska få nästa dropp så måste de vita blodkropparna ha kommit tillbaka till stor del. Och sålänge dem inte gjort det så är medicinen fullt verkbar sen förra droppet. Så bytet till mabthera kommer i mina ögon tyvärr inte höja dina vita blodkroppar utan snarare sänka dem mycket mer. Så infektionsrisken är förhöjd alltid med denna medicineringen. Nu hoppas jag att det jag skrivit stämmer då mitt minne inte längre är 100%
Vill verkligen inte låta negativ med mitt inlägg men detta är vad jag fått höra från min läkare.Hej.
Jag har aldrig hört talas om detta så vill gärna höra vad det är, hur man tar det, biverkningar och annan info. Läser inte så mycket om olika mediciner direkt men denna har jag inte hört talas om. Så nu är jag nyfiken 🙂 svara om du har lust 🙂
@ClaraJ : Ja, jag vill väldigt gärna veta vad denna medicin heter så man kan ta upp det med läkaren nu innan man blir gravid. Så man vet om man kan amma eller inte. För vågar tyvärr inte amma utan medicin då jag amma min dotter i 7-8 mån efter diagnos och blev bara sämre hela tiden och har många rest symptom kvar sen dess. Och när jag tog upp med läkaren om det du skrev så verka hon förvånad/hade ingen aning om detta.
Hej.
Musklerna blir ju påverkade även där tyvärr. Har inte direkt samma problem. Till och från är det riktigt svårt att hålla sig när man blir kissnödig. Med nummer två har jag märkt att jag ibland har svårt att få ut allt. Detta resulterar ju i att man kan gå och känna sig nödig ända tills man får tömt ordentligt. Var hos Urologen i Malmö och kolla hur bra resp. dåligt musklerna i båda öppningar var. Hon berätta för mig att muskelnedsättningen vi med MS får gör att det går långsammare för nummer två att komma ut ibland/alltid eller inte alls (Ms är ju väldigt varierande från person till person som alla vet). Jag fick knipövningar att göra specifikt efter hur mina muskler fungerar och kan klara av att träna. Sköter detta relativt bra och har märkt stor skillnad i båda toaaktiviteterna. Hon gav mig även råd och tips på hur man ska tänka, göra och inte göra för att ha största möjliga chans att hålla sig längre. Så mitt tips är att kontakta Urologen och se vad dem kan göra för er 🙂 om någon provar så kom gärna med hur det fungerar och om det hjälpte, kul att veta 🙂 trevlig helg!
Hej.
Hur får ni andra denna medicin? Fick höra att det var en gång i halvåret. Nu har det gått 7 månader sen jag fick mina första två dropp men har inte fått tid för nytt för enligt mina prover jag lämnat så har jag tydligen fortfarande full effekt av droppet så dem skicka hem nya remisser som jag ska lämna i mitten på februari för att se om det börjar bli dags eller vi ska vänta längre. Hur är det för er andra? Tar det sex månader sen får ni nytt dropp eller ni går också och väntar ibland? För om det är olika för alla med hur lång tid man har mellan droppen så verkar ju alla rekomendationer om att vänta tre månader sen du fick droppet innan du skaffar barn jättekonstigt? För då ser det inte lika ut för alla efter tre månader ju :/