Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej, @maxoanna
Jag läste det inlägget och känner att det säkert inte finns skäl till oro om det nu är så att jag antagligen har bra med t-celler osv, förstår också att alla län inte skickat ut information än men blev bara ställd av att min läkare inte kände till det alls. Då har de ju inte tagit del av informationen, som ju inte är helt ny.
Vill ju inte gå miste om något som jag kanske behöver bara för att det missat just här.
Tack för lugnande besked @nathalie95 . Vad skönt att höra att du fick milda symptom, man vet ju aldrig hur det kan bli.
@emma Jag har läst på om de antiviral monoklonal antikroppsterapier som finns och de har inte testat på gravida än och man vill inte ge det till gravida om inte nyttan för mamman anses överväga risken för fostret. Undrar då hur de bedömer situationen eftersom behandlingen ska sättas in tidigt innan det eventuellt blir “farligt” för mamman (mig) i det här fallet. Måste höra med läkarna i veckan, man vill ju inte behöva välja mellan sig själv och sitt barn bara för att man är orolig på förhand, men OM jag skulle bli allvarligt sjuk skulle jag inte heller förlåta mig själv med småbarn hemma och ett i magen.Usch, så svårt det här är!
Tack snälla för snabbt svar! Du har nog rätt angående tiden från behandling, jag hoppas verkligen att jag har någon typ av effekt.
Antikroppsbehandling har jag enormt stor tilltro till, utifrån vad jag har läst, men vet inte om det är något som kan användas under graviditet, men det får jag fråga om efter helgen… Känner lite oro över att det verkar vara brist på denna typ av behandling också, utifrån nyheter jag läst (som iofs ofta är negativa i sitt upplägg, men om nu efterfrågan ökar så är det ju inte orimligt). Jag ska ta kontakt med neurolog och vårdcentral efter helgen och hoppas få bra besked om både antikroppar och eventuell antikroppsbehandling.
Tack igen!
Hej!
Jag är idag 30 år och fick min diagnos när jag var 15-16 år, de tror dock jag haft ms sen jag var cirka 7-8 år gammal. Jag har de senaste 10 åren kanske haft 2-3 skov som då varat i bara några dagar. Medicinerna är JÄTTEBRA idag mot när jag blev diagnostiserad, så du kan förhoppningsvis vänta dig långa perioder där du mår väldigt bra. Jag fick förr ta sprutor varannan dag med influensa som biverkning och effekten var öndå bara va 30 %. Lagom kul i tonåren, men det gick bra ändå. 🙂
Jag har två barn idag och en till på väg. Familjeplanering har blivit mer påverkad för min del som kvinna, då man inte får ta behandlingen under graviditeten osv och helt inte ska amma. För dig som man tror jag inte det är så stor påverkan. Ett frågetecken kan ju vara hur man ska “orka med” småbarnsåren om man mår väldigt dåligt, men för egen del har det gått bra.
Jag kände min nuvarande sambo sen innan, så han visste redan om min diagnos. Men jag tycker att jag mår så pass bra och själv knappt tänker på min ms att jag nog inte hade nämnt det förrän längre fram, helt enkelt för att jag inte har behov av det. Men det finns ju inget rätt eller fel, man får ju gå på vad som känns bäst för en själv.
Lycka till!!
Hejsan!
Jag har använt IQoro under lång tid och är jättenöjd. Inte främst för sväljsvårigheter, utan för att få bukt med halsbränna och “reflux” på grund av ett hål i magmunnen.
Mina besvär försvann på några veckor och effekten är kvar även om jag under perioder inte använder den. Med det sagt, den fungerar bevisligen utmärkt för ett av många besvär den ska kunna behandla, så då är det nog högst troligt att den fungerar även mot sväljsvårigheter. En vän i sjukvården berättade att de rekommenderar den till strokepatienter som fått sväljsvårigheter.
Så kör på, tycker jag, och lycka till! 🙂
Hej!
Jag hoppas att du får stöd och hjälp med att bearbeta beskedet, som i tidigare svar är det alltid tungt att få.
Jag fick själv känselbortfall i ansiktet som första symptom och min diagnos vände upp och ner på mitt liv. Såhär i efterhand kan jag konstatera att allt har gått otroligt bra.Jag har varit sjuk i snart 20 år (diagnos i 15) och har fått följa all fantastisk medicinutveckling, från sprutor varannan dag till dropp 2 gånger per år. Jag har symptom ibland, fullt hanterliga, jobbar heltid, tränar det jag vill och har fått två fina pojkar. Graviditet är inget hinder vid ms, tvärtom har min läkare sagt att det är ett “bra”tillstånd för sjukdomen (sen finns det förstås undantag, jag vill inte trampa någon på tårna), då immunförsvaret är fokuserat på barnet och inte på annat. Jag hade inga symptom under någon graviditet.
Självklart ser sjukdomen olika ut hos alla, men väldigt många mår väldigt bra, och man vänjer sig också vid mycket som kanske känns konstigt i början.
En stor kram till sig och hör av dig om du har frågor. Hoppas att du kan få en lugn kväll.
Hej!
Då jag har haft diagnosen i nästan hela mitt liv har jag hunnit med många olika bromsmediciner, utvecklingen har gått väldigt snabbt!
Jag har ,i ordningsföljd, haft nterferon Beta, Avonex, Tysabri och Mabthera, ska nu få Rixaton (felstavat?).
Jag har lesioner i ryggmärgen, hade väldigt svårt att gå under några veckor när jag var… typ 16 år? Känner av det ibland i vänster ben om jag är trött eller så, men har aldrig haft något sådant skov igen på 15 år.
Jag är ganska glad över att jag fick det som barn, det finns inget tydligt före/efter diagnos för mig, utan sånt som jag alltid har ryckt varit “normalt” fick jag lära mig är min ms. Men då har det ju inte heller varit jobbigt för mig. 🙂
Hej!
Jag har haft ms sen jag var barn, fick då höra att den var aggressiv och hade många skov, men med medicin har jag varit skovfri sen 10 år tillbaka. Det enda jag känner av ibland är symptom från gamla skov om jag stressar, är sjuk eller sover dåligt exempelvis.
Om jag känner av något ibland vet jag med andra ord att det är dags att varva ner och ta hand om mig själv. Och det bör vi väl alla göra, ms eller inte? 🙂
Ta hand om dig!