Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Baionama
Jag förstår precis!
Synd att de inte vill skriva ut Sativex så du kan få det via neurologavdelningen, om du behöver det. Det är en jättekostnad att bära själv. Känner du att Sativex fungerar för dig?Själv har jag tyvärr inte klarat av biverkningarna av de olika preparaten jag testat mot spasmer och nervsmärtor. Jag blir för påverkad vilket gör det svårt att vara mamma.
Till natten, så jag inte ”spattar” ur sängen, tar jag nu Iktorivil. I och med att jag är så utmattad av att bara vara (spänd som en fjäder) sover jag väldigt tungt av dem. Vilket jag inte gillar.
Jag har testat ett annat preparat. Preparatet ska inte vara narkotikaklassat, vilket tilltalar mig. Vi får se hur det går.Smärta och spasticitet under dagen hanterar jag med att min assistent, som är himmelsk, ger en form av hårdhänt massage. Låter kanske konstigt. Men det avleder smärtan.
😊👍🏻🍀♿️Baionama!
Oj oj! Vilken resa. Jag kan verkligen förstå känslan av att inte vilja veta, då det inte går att påverka. Hoppas du har en förstående och bra Neurolog och ett fungerande neuroteam.Själv vill jag veta allt. Men det är näst intill
existensiella frågor, då de mest handlar om hur, vad och varför. Det finns inga direkta svar, mer funderingar om.Jag bor i Stockholm, mitt i smeten. Jag är supernöjd med den vård jag får, även om jag är ett hopplöst fall.
I vilken region bor du?😊🍀👍🏻♿️
Hej,
Min neurolog och jag har tittat på symtom kontra ärrbildning, vilka går att spåra till tonåren. Jag har haft MS i över tjugo år. Men jag blev inte diagnostiserad för ens tre år efter min första förlossning, samma år jag fyllde 30.
Det är för sju år sedan.
Tyvärr har ingen bromsmedicin (provat fyra olika) förhindrat att jag trädde in i ett snabbt förlopp av SPMS. Förmodligen skedde det efter min andra förlossning 2013.
Från början, 2012, trodde vi det var RRMS, därav bromsmedicin. Men i och med att jag varit utan diagnos och haft fel diagnos under så många år, hade jag oturen att det var för sent att förhindra övergången till SPMS.Sen mitt sista skov 2012 och efter mitt andra barn 2013 har det gått undan. Från mycket aktiv och rörlig till pares, spasticitet, mm
Min SPMS är ovanligt aggressiv.Jag får fortfarande en form av bromsmedicin,
Arserra, just in case.😊🌸♿️
Hej!
Jag är bara nyfiken på hur många fler än mig som hamnat i en situation av mer utmanande funktionsvariation.
Jag har numera SPMS, placken sitter mestadels i bröstrygg och nacke. Det är som att jag bryter ryggen långsamt.Är det ok att fråga vilken form sv MS du har?
😊🍀♿️
Jag har 178/tim per vecka. Behöver spara timmar då min man reser i jobbet.
Hur har du sökt? Kommun eller FK?
😊♿️🌸Nu blir jag nyfiken!😊
Om jag utgår från min egen erfarenhet, att jag många år levde med obehandlad celiaki (fick diagnos för tjugo år sedan). Undrar jag om det, i denna grupp, finns fler än mig med diagnostiserad glutenintolerans?
Jag blev på grund av näringsbristen celiakin medförde ca 15cm kortare och mycket ”nättare” än kvinnorna i min familj och släkt. Sedan kan jag bara spekulera varför just jag fick MS. Hittar inga artiklar om det finns ett samband mellan MS och celiaki i
PubMed.
Däremot vet jag att autoimmuna sjukdomar som diabetes typ 1 och celiaki brukar gå hand i hand.https://www.celiaki.se/relaterade-sjukdomar/diabetes/
Kosthållningen jag har nu är för mina barns framtid 🌎🌍🌏☀️🔥🌪
🍏🍎🍐🥬🥒🥗Stort tack för ett väldigt givande och fint möte idag.
Vilka kämpar!
Jag ser verkligen fram emot nästa möte.NewVersion! Tack för komplimangen!🍀
Goldie Hawn sa i en intervju för ett par år sen
”I’m just born happy”
Jag har nog en likartad diagnos som henne😅.Styrkekramar till er alla!
PS. Jag har inget namnminne, av förklarliga skäl, så jag kommer pinsamt nog behöva en uppdatering. DS.
♿️😊🍀💗🌸