Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag har bara positivta erfarenheter av Tysabri. Inga biverkningar och jag har inte fått några skov. Får nu Tysabri för 2.a “omgången”. Fick de 2008 första gången men gjorde ett uppehåll för att bli gravid och efter de fick jag Rebiff igen fram tills i år i maj då jag (efter lite tjat) fick gå tillbaka till Tysabri igen.
Som sagt inga biverkningar och inga skov.När jag läser det som ni skrivit här blir jag så ledsen och upprörd, men känner även igen mig.
Jag blir rent ut sagt förbannad på era partners som förutsätter att ni ska kunna och orka allt som förut. Läs på för fan!! Har man ett förhållande med en person som får en diagnos så är det väl lika bra att läsa och lära sig vad sjukdommen innebär, och i värsta fall besluta att detta kommer jag inte orka med. Men kom för fan inte sen och säg att du inte visste vad diagnosen innebar!!
Jag fick min diagnos så tidigt så jag hade den redan när jag träffade min karl för 8 år sedan men eftersom jag var så pigg på den tiden så har det nu kommit som en käftsmäll för honom att jag inte kan leva som förr.
Jag sitter inte i rullstol (än) men två graviditeter har tagit hårt på min kropp så inom ett år är jag nog där.
Vad gäller hushållssysslor så är det även här jag som är husfrun. Städa, diska, tvätta, laga mat, gå med barn till, och hämta från dagis (utan barnvagnen kommer jag ingenstans).
Min karl är arbetslös, lat, egoistisk, tvspel beroende och rejält hemmablind.Jag hade inte direkt något val då jag insjuknade med en synnervsinflammation som gjorde mig blind på höger öga i ca.3 månader. Gick då första året på gymnasiet och när jag äntligen skulle ut i arbetslivet så var även min gång och balans påverkad så då “syntes” ju sjukdommen.
Nu kan jag inte gå ute utan stöd (tack och lov har jag små barn så barnvagnen hänger jämt med) och har en grav synnedsättning.
Tyvärr är jag och kommer nog alltid vara arbetslös. Men jag är inte deppig för de, jag lägger den lilla energi jag har på mina barn.Jag brukar inte bry mig om att höra av mig direkt till min MS sköterska eller läkare när jag får skov eller känningar av början till skov numera, de verkar inte riktigt ta det på allvar. Jag har under mina 10 åt lärt mig att det är bättre att vända sig till akuten.
Mitt råd är att kontakta läkaren för att iaf få detta dokumenterat. Sen kan ju han/hon avgöra om du ska komma på en undersökning.
Jag har ingen erfarenhet av denna medicin men när jag fick min första son (2010) så fick jag ett speciellt dropp direkt efter förlossningen och i 5 dagar och sedan var 6.e vecka (tror de va var 6.e) just för att kunna amma. Hat för mig att den medicinen reagerade med hormonerna för att förebygga skov.
Kommer tyvärr inte ihåg nu vad medicinen hette men kan kolla upp de i förlossningshistorien imorgon om jag hinner.Jag bor i Härnösand och mitt närmsta sjukhus är Sundsvalls så det är dit jag far, det är även där jag numera har min läkare. Men for till den akuten även här jag “hörde tilll” sjukhusen i Umeå och Sollefteå.
Jag har aldrig fått ett skov när jag varit på resa så hur man ska göra då kan jag inte riktigt svara på utan om något sådant skulle inträffa bör man nog ringa till sin egen mottagning eller sjukvårdsupplysningen och fråga hur man ska göra.
Inlagd för kortison dropp blir man nog bara på “hemmaplan” i annat fall kan man få kortison tabletter tills man kan besöka sitt vanliga sjukhus.Vad gäller det att ställa och få svar på frågor så gäller det nog att ha ett block med alla frågor när man går på rutinkontroll era hos läkaren, om inte sköterskorna kan svara. Jag har (tursamt nog) bara haft att göra med väldigt kunniga sköterskor, och har de inte kunnat svara med en gång så har de ställt frågan vidare till läkaren och återkommit till mig inom 1 vecka.
Här sitter vi i samma båt allihopa, vi får hjälpa och stötta varandra. Ingen fråga är för stor eller för liten.