Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej! Det låter kanske lite konstigt. Men att sjunga och träna rösten har hjälpt mig. Kolla ”Röstträning” av Yvonne af Ugglas. 2006. Finns på bibblan att låna.
Det finns också en hjälpmedel för träning av mun- och svalgmuskler. Iquoro heter det. Men vet inte om det funkar. Annars är det ju logopederna som ger stöd…
En logoped sa att när man sväljer har man huvudet neråt. Andning underlättas om vi vinklar uppåt. Alltså när man sväljer tabletter så ska man inte ”kasta” huvudet bakåt som många gör.
Hoppas det kan gå bra för dig.Arbetsterapeuten tipsar oftast om hur viktigt det är att ta mikropauser ofta. Stanna upp och bara slappna av. Ofta. Spänningar i kroppen gör allt mycket värre. Gäller hitta en egen metod. Han Anders i Min hjärna på tv nu menar ju man ska använda sina sinnen. Lukta smaka röra sig känna lyssna. Bli uppmärksam. Jättebra avleda från smärta och konstiga sensationer från kroppen. Men inte alltid lätt. Man får vara snäll mot sig själv. Inte bli rädd. Vet hur svårt det är. 🧘🏼♀️
Det blir oftast bättre. Olika symtom kommer och går. När det gäller synen gjorde min optiker mig observant på en viss skelning. Fick stöd av prismaglas. Ser bra nu. Men det är sviter efter synnervsinflammation. Subtilt. Hade inte märkt det så mycket. Lycka till med optiker besöket.
Hej! Jag fick en CT gjord men där syntes inte de förändringar som senare syntes på MR. Med domningar gångsvårigheter och ”sockerdricka” under fötterna så blev det ju ju helt begripligt i efterhand! Så viktigt få medicin i tidigt skede. Jag missade många år. Har stora svårigheter idag. Lycka till och stå på dig🤺
Be att få ögonbindel på så man inte tittar. Fungerar tycker jag. Däremot får jag biverkan av kontrastmedlet. Yrsel illamående och ostadiga ben som vek sig hemma på kvällen……
Man kan få ngn klimatanläggning via sin arbetsgivare. Bostadsanpassning via kommunen i bostaden.
Man måste nog ha läkarintyg som visar att besvären är stora. Och orsakas av sjukdomen.
Arbetsterapeuten kan ju förskriva kylväst och hjälpmedel h. Hör med ms-teamet…..ser olika ut i olika kommuner och regioner….Kyl sjal finns i många utföranden. Inte så dumt
Tex
https://www.rehabshop.se/sjukvard/smartlindring/varme-och-kylsjalHar en äldre fr helly Hansen. Lätt lägga i frysen. Men jag hittar den inte nu på nätet…..
Hej! Tycker man ska påpeka riskerna med digitaliserade journaler. Läkaren får inte överblick över historiken. Vilka symtom fanns för 10 år sedan tex. Hur ser sjukdomsbilden ut idag? Och kunna jämföra och sammanställa och sedan ställa diagnos. Har erfarenhet av detta. Problem efter att ha fått barn. Tidigt problem med domningar ”sockerdricka” under fötterna. Synproblem. Svårt att gå osv. ”Banta och träna” var rekommendationen. Kämpade med taichi. Först kunde jag inte stå på ett ben. Sedan inte stå i en timme och balansera med armar och ben. Jag var inte lat. Jag hade MS. Borde förstås ha förstått och krävt någon form av utredning. Men man skulle ju vara duktig och klara allt. Det tog 20 år till diagnos! Och nu har jag en avancerad MS som ju är kronisk och obotlig även om bromsmedicinen stoppat nya skov helt. Men det kan ju hända något när som….
Mitt tips:
Var besvärlig! Kräv utredning! Kräv behandling! Be om hjälp!
Läkare och sjuksköterskor på vårdcentralerna borde få tillgång till tex diagnosteam med expertstöd för att utreda udda diagnoser. Och längre besökstid för patienterna vid komplicerade sjukdomsbilder!!!!
