Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag känner igen mig i det med att vakna. Jag själv måste vakna prick samma tid varje dag för att fungera någorlunda okej, men ändå känner jag mig bakfull varje morgon och det tar en timme innan hjärnan börjar komma igång. Innan dess vill jag helst inte att någon ska prata med mig och det måste vara helt tyst runtom mig 😅
Jag tänker iaf att du borde ta upp detta med din läkare. Det finns mycket man kan testa utöver antidepressiva som gav dig så mycket biverkningar. T.ex hjälp med sömnen, kanske gå ner lite i arbetstid under en period, samtal med en arbetsterapeut (dom har många bra tips och strategier på hur man ska hantera vardagen), osv.
Försök fånga upp det nu innan det blir ett ännu större problem.
Ta hand om dig och lycka till!
För mig är grundorsaken till irritabilitet alltid fatigue. Om du känner igen dig i det så är det nog bäst att försöka behandla orsaken (tröttheten) snarare än symtomet (irritationen).
När jag själv är som allra mest hjärntrött så kan jag inte sova. Då tar jag mediciner (Atarax, antihistamin) vid behov. Det är ett catch 22 att när jag är som allra tröttast så kan jag inte sova… 🙃
Om du har sömnsvårigheter kan du ta upp det med din neurolog. Sen vet jag inte om ni kan förbättra morgonrutinen på något sätt? Går det att förbereda mer kvällen innan åt dottern, t.ex vilka kläder hon ska ha och se till att ryggsäcken redan är packad? Nu vet jag inte vilken ålder hon är men det kanske går att diskutera med din sambo?
Dels har jag börjat bilda antikroppar mot Rituximab, och dels upplever jag också en successivt förvärrad orkeslöshet/fatigue sen jag började på Rituximab (fått 4 doser hittills). Så dessa två faktorer gör att vi ska testa Kesimpta istället. Jag har dock inte haft några nya skov vilket är positivt.
Hej! Har du haft nya skov/plack i hjärnan när du gått på Rituximab?
Tyvärr har jag ingen erfarenhet av Mavenclad. Jag ska däremot byta från Rituximab till Kesimpta.
Om det är nya ställen ska du absolut höra av dig. Är det samma ställen och kan förklaras av sömnbrist, utmattning, infektion eller liknande är det troligen pseudoskov, men är du orolig kan du absolut höra av dig till din sköterska och låta dom göra bedömningen. I början är det svårt att veta vad som är vad, det är vi nog många som känner igen oss i. Det tar ett tag att lära känna sin kropp på nytt och sin sjukdom. Med tiden blir det lättare att avgöra ”såhär blir det alltid när jag är trött” vs ”det här är något nytt”.
Oavsett – jag hoppas du mår bättre snart! Även om det ”bara” är ett falskt skov så kan det vara minst lika påfrestande!
Ja jag har haft psedoskov längre än så, i mina fall triggat av extrem fatigue. Oftast har det gått över inom några dagar.
Här är en bra informationssida om pseudoskov: https://neuro.se/media/9998/ms-skov_ms-pseudoskov.pdf
Jag mår mycket bättre av kyla än av värme. Ibland går jag ut utan jacka på vintern för att ”svalka” mig och jag dricker dagligen kalla drycker för att kyla ner kroppen. Dock bor jag i Skåne så det blir aldrig extremt kallt här, ligger oftast runt 0 på vintern.
Det är bra att dom inte har släppt dig och att du fortsätter utredas. Jag kan inte tillräckligt om pisksnärtskada/whiplash för att uttala mig om det, men jag har förstått att det kan ge massa olika symtom. Smärtrehab var till stor hjälp för min vän som hade en whiplash-skada. Men om det är det som faktiskt är diagnosen så behöver andra sjukdomar fortfarande uteslutas, så jag hoppas du får göra fler tester. Man kan t.ex kolla på vissa markörer i blodet för att se om det tyder på något autoimmunt.
Skickar styrkekramar till dig, och kom ihåg att vi fortfarande finns här för dig oavsett om det är MS eller ej!
Jag har hört väldigt gott om smärtrehab, så jag hoppas du får bra hjälp med åtminstone den biten.
Håller du fortfarande på att utredas? Dvs jag hoppas att dom inte har släppt dig bara för att dom inte hittat något än. Jag tänker att det fortfarande finns mycket man kan utreda. T.ex POTS, grovtrådspolyneuropati, fintrådpolyneuropati (bara exempel), andra neurologiska sjukdomar, osv.
Jag hoppas verkligen att dom hittar något så att du kan få den hjälp du behöver. Just ovisshet är skitjobbigt!
