ellenihnken

Forumsvar skapade

Visar 10 inlägg - 1 till 10 (av 70 totalt)
  • Författare
    Inlägg
  • som svar till: Mavenclad #17017

    Dels har jag börjat bilda antikroppar mot Rituximab, och dels upplever jag också en successivt förvärrad orkeslöshet/fatigue sen jag började på Rituximab (fått 4 doser hittills). Så dessa två faktorer gör att vi ska testa Kesimpta istället. Jag har dock inte haft några nya skov vilket är positivt.

    som svar till: Fatigue av Mabthera? #17013

    Hej! Jag ville följa upp och fråga hur det har gått för er @sofie87 och @belson ? Upplever att jag är i en liknande situation, även om det är svårt att utvärdera om tröttheten verkligen är från Rituximab/Mabthera.

    som svar till: Mavenclad #17012

    Hej! Har du haft nya skov/plack i hjärnan när du gått på Rituximab?

    Tyvärr har jag ingen erfarenhet av Mavenclad. Jag ska däremot byta från Rituximab till Kesimpta.

    som svar till: Falska skov #17001

    Om det är nya ställen ska du absolut höra av dig. Är det samma ställen och kan förklaras av sömnbrist, utmattning, infektion eller liknande är det troligen pseudoskov, men är du orolig kan du absolut höra av dig till din sköterska och låta dom göra bedömningen. I början är det svårt att veta vad som är vad, det är vi nog många som känner igen oss i. Det tar ett tag att lära känna sin kropp på nytt och sin sjukdom. Med tiden blir det lättare att avgöra ”såhär blir det alltid när jag är trött” vs ”det här är något nytt”.

    Oavsett – jag hoppas du mår bättre snart! Även om det ”bara” är ett falskt skov så kan det vara minst lika påfrestande!

    som svar till: Falska skov #16998

    Ja jag har haft psedoskov längre än så, i mina fall triggat av extrem fatigue. Oftast har det gått över inom några dagar.

    Här är en bra informationssida om pseudoskov: https://neuro.se/media/9998/ms-skov_ms-pseudoskov.pdf

    som svar till: Kyla #16924

    Jag mår mycket bättre av kyla än av värme. Ibland går jag ut utan jacka på vintern för att ”svalka” mig och jag dricker dagligen kalla drycker för att kyla ner kroppen. Dock bor jag i Skåne så det blir aldrig extremt kallt här, ligger oftast runt 0 på vintern.

    som svar till: tredje MR #16914

    Det är bra att dom inte har släppt dig och att du fortsätter utredas. Jag kan inte tillräckligt om pisksnärtskada/whiplash för att uttala mig om det, men jag har förstått att det kan ge massa olika symtom. Smärtrehab var till stor hjälp för min vän som hade en whiplash-skada. Men om det är det som faktiskt är diagnosen så behöver andra sjukdomar fortfarande uteslutas, så jag hoppas du får göra fler tester. Man kan t.ex kolla på vissa markörer i blodet för att se om det tyder på något autoimmunt.

    Skickar styrkekramar till dig, och kom ihåg att vi fortfarande finns här för dig oavsett om det är MS eller ej!

    som svar till: tredje MR #16912

    Jag har hört väldigt gott om smärtrehab, så jag hoppas du får bra hjälp med åtminstone den biten.

    Håller du fortfarande på att utredas? Dvs jag hoppas att dom inte har släppt dig bara för att dom inte hittat något än. Jag tänker att det fortfarande finns mycket man kan utreda. T.ex POTS, grovtrådspolyneuropati, fintrådpolyneuropati (bara exempel), andra neurologiska sjukdomar, osv.

    Jag hoppas verkligen att dom hittar något så att du kan få den hjälp du behöver. Just ovisshet är skitjobbigt!

    som svar till: Valjeviken rehabilitering #16892

    Vad roligt att höra! Det lilla jag har hört om dom har varit positivt, men kul att få det bekräftat av någon här inne också. Jag har inte heller så många fysiska besvär utan det är främst kraftig fatigue

    som svar till: Rituximab – immunförsvar #16860

    Jag tycker det är svårt att svara på om jag är sjuk oftare då det känns som att det har cirkulerat extra mycket virus ända sen pandemin, men jag upplever att det blir liiite mer långdraget efter att ha fått flera infusioner av rituxmab.

Visar 10 inlägg - 1 till 10 (av 70 totalt)

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.