Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag har varit sjukskriven en hel del pga min fatigue. Just nu jobbar jag 25% men hoppas kunna gå upp till 50% nu i vår.
Jag har faktiskt precis varit iväg på rehab i Valjeviken i 3 veckor just pga min hjärntrötthet. Där fick jag fantastisk hjälp och fick framförallt lära mig att högintensiv intervallträning kan hjälpa mot MS fatigue. Fysioterapeuten jag hade på Valjeviken har gjort en studie på det. Vi ska förhoppningsvis publicera lite mer info om det här på Ung Med MS snart, men rekommendationen är 3 högintensiva intervallpass i veckan. Jag kör t.ex 4 x 4 minuter på en ”airbike”, med 2 min vila emellan varje intervall. Jag har precis börjat men tycker mig redan märka skillnad! Jag delar även med mig om detta på min egen Instagram @ellenihnken.
Sen är ”pacing” en bra och viktig strategi också. Dvs vila innan och efter varje aktivitet, och ha ett luftigt schema så man inte kör på för hårt för länge. Den tycker jag är svår, särskilt på bra dagar när man vill ”passa på” att göra saker… men det är just då det är som viktigast för att inte få bakslag igen.
Hej Thea! Vad kul att du har hittat till Ung Med MS!
Jag fick min diagnos 2023, på min 25-årsdag. Du är absolut inte ensam, jag tycker snarare att MS community:t är väldigt stort och vi finns här för att stötta varandra.
Det som lugnade mig mycket i början är hur långt forskningen har kommit inom MS. Dagens behandlingar för skovvis MS är väldigt effektiva och har varit revolutionerande för sjukdomen. Sen min diagnos 2023 har jag inte haft ett enda nytt skov 🙏
Sen tycker jag också det är hjälpsamt att hänga i såna här forum och byta erfarenheter med andra, eller följa personer med MS på sociala medier (t.ex @nicolepedra på Instagram). Det är relarterbart och får en att känna sig mindre ensam.
Mitt största problem är fatigue. Där är mitt främsta tips att lyssna på kroppen om den säger ifrån och inte pusha dig igenom något om du inte mår bra. Att vara snäll mot sig själv är också något jag har fått träna på.
Men på många plan har mitt liv faktiskt blivit bättre efter min diagnos. Jag har reflekterat över vad som är viktigt i livet och vad/vilka jag väljer att lägga min energi på. Jag har även träffat fantastiska människor längs vägen som jag aldrig hade träffat annars.
Hoppas det kan vara till lite hjälp… Ta hand om dig!
/Ellen, styrelsemedlem i Ung Med MSJag tycker inte det låter helt typiskt MS men å andra sidan är MS olika för alla vilket gör det svårt att bedöma. Men jag är iaf glad över att läkaren nu tar dig på allvar, det är viktigt. Läkaren kan även ge remiss till mer specialiserade sjukhus för ytterligare tester ifall han inte kan göra dom där du bor.
Smärtrehab tror jag kommer vara toppenbra. Jag själv är på neuro-rehab just nu och det har varit helt fantastiskt.
Håller tummarna för att du kan få en tydlig och korrekt diagnos snart!
Jag känner igen mig i det med att vakna. Jag själv måste vakna prick samma tid varje dag för att fungera någorlunda okej, men ändå känner jag mig bakfull varje morgon och det tar en timme innan hjärnan börjar komma igång. Innan dess vill jag helst inte att någon ska prata med mig och det måste vara helt tyst runtom mig 😅
Jag tänker iaf att du borde ta upp detta med din läkare. Det finns mycket man kan testa utöver antidepressiva som gav dig så mycket biverkningar. T.ex hjälp med sömnen, kanske gå ner lite i arbetstid under en period, samtal med en arbetsterapeut (dom har många bra tips och strategier på hur man ska hantera vardagen), osv.
Försök fånga upp det nu innan det blir ett ännu större problem.
Ta hand om dig och lycka till!
För mig är grundorsaken till irritabilitet alltid fatigue. Om du känner igen dig i det så är det nog bäst att försöka behandla orsaken (tröttheten) snarare än symtomet (irritationen).
När jag själv är som allra mest hjärntrött så kan jag inte sova. Då tar jag mediciner (Atarax, antihistamin) vid behov. Det är ett catch 22 att när jag är som allra tröttast så kan jag inte sova… 🙃
Om du har sömnsvårigheter kan du ta upp det med din neurolog. Sen vet jag inte om ni kan förbättra morgonrutinen på något sätt? Går det att förbereda mer kvällen innan åt dottern, t.ex vilka kläder hon ska ha och se till att ryggsäcken redan är packad? Nu vet jag inte vilken ålder hon är men det kanske går att diskutera med din sambo?
Dels har jag börjat bilda antikroppar mot Rituximab, och dels upplever jag också en successivt förvärrad orkeslöshet/fatigue sen jag började på Rituximab (fått 4 doser hittills). Så dessa två faktorer gör att vi ska testa Kesimpta istället. Jag har dock inte haft några nya skov vilket är positivt.
Hej! Har du haft nya skov/plack i hjärnan när du gått på Rituximab?
Tyvärr har jag ingen erfarenhet av Mavenclad. Jag ska däremot byta från Rituximab till Kesimpta.
Om det är nya ställen ska du absolut höra av dig. Är det samma ställen och kan förklaras av sömnbrist, utmattning, infektion eller liknande är det troligen pseudoskov, men är du orolig kan du absolut höra av dig till din sköterska och låta dom göra bedömningen. I början är det svårt att veta vad som är vad, det är vi nog många som känner igen oss i. Det tar ett tag att lära känna sin kropp på nytt och sin sjukdom. Med tiden blir det lättare att avgöra ”såhär blir det alltid när jag är trött” vs ”det här är något nytt”.
Oavsett – jag hoppas du mår bättre snart! Även om det ”bara” är ett falskt skov så kan det vara minst lika påfrestande!
Ja jag har haft psedoskov längre än så, i mina fall triggat av extrem fatigue. Oftast har det gått över inom några dagar.
Här är en bra informationssida om pseudoskov: https://neuro.se/media/9998/ms-skov_ms-pseudoskov.pdf
