Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
En tanke som hjälpte mig lite när jag var nydiagnostiserad var att tänka att jag haft sjukdomen utan att veta om det ett tag, och att det ändå gått att leva hyfsat normalt, att det egentligen inte var nytt. Och att prognosen för tillståndet min kropp varit i ett tag blev mycket bättre ju snabbare jag sattes på en vettig medicin.
Hej!
Det är tungt att få ett sådant besked, och svårt att ta in. Sedan behöver det i många fall inte vara en speciellt stor omställning, med rätt bromsmedicin finns det goda förutsättningar för att livet inte behöver ändras drastiskt. Sedan antar jag att du som läkarstudent har större förutsättningar att tillgodogöra dig information om sjukdomen och om behandlingar och att det således kan bli mer lättnavigerat. Med det sagt så är det en sorg att inte fungera helt som innan och att livet blir lite mer tungrott – men det behöver inte bli så illa. Hus och barn är ju inte en omöjlighet, inte heller att bli läkare. Däremot kanske det inte går lika smidigt som innan, och framförallt kan det vara mer tungrott inledningsvis innan man vant sig vid både behandling och sjukdom.Ber om ursäkt för att det här potentiellt lät för glättigt!
Det är inte bara din neurolog som gör den bedömningen, MS i sig räknas inte som en riskgrupp. Däremot kan bromsmedicineringen man står på spela in (större risk med Mabthera än Tysabri exempelvis). Riktlinjerna på svenska MS-sällskapet rekommenderar att patienter med rituximab ska prioriteras, även om MS i sig inte är en riskgrupp. Vad jag förstår så har det förekommit samtal om huruvida vi ska inkluderas eller ej, och också att personer fått vaccinera sig av den anledningen. Men jag vet inte hur det ser ut överallt, om det hunnit komma något nytt officiellt, eller om det ä mer lokala bedömningar.
Så, tänker om det är nyttigt om ni som skriver i tråden kan lägga till vilken behandling ni står på, och vilken region ni hör till! (eller om ni fatt vaccinet av andra skäl, som vårdanställd etc.) 🙂
Hej!
När jag själv utreddes så gjordes MR på hjärna, halsrygg och bröstrygg. Jag hade förändringar på alla tre, och sedan gjordes såklart en lumbalpunktion innan man kunde sätta diagnos. Och det är kanske inte ett så lugnande svar, men “bra” att du inte har förändringar på bröstryggen iaf! Sedan är känselstörningar i fötterna något som är typiskt för andra saker också, som B-12 brist etc. Alltså behöver det inte vara så illa, och skulle det ändå vara så, så är det positivt att få hjälp så fort som möjligt (vilket du ju verkar få). Men det är klart att oron tär..
Jag tror att det framförallt är så att Tysabri inte kan vara ett långsiktigt val för någon som är JC-positiv, utan att det isf bara ges i undantagsfall, som det här läget innebär, under en begränsad period. 🙂
I mitt fall så skulle vi testa att glesa ut infusionen ändå, från en gång per halvår till en gång per år. Eftersom att forskning visar på att effekten kan sitta i längre än man trott, och för att mitt immunförsvar blev lite för sänkt. Men andra har också glesat ut pga. corona med motivationen att de flesta har effekt längre. Sedan är det förmodligen lite fall till fall, i vissa fall överväger fördelarna med medicinen riskerna med corona och i andra fall är det inte lika välmotiverat och man måste finna en annan lösning.
Jag tror att ganska många kan sitta i samma sits gällande om man ska vänta med sin behandling ett tag för att anpassa till vaccin, och gällande rituximab så har många kunnat glesa ut sina behandlingar eftersom att det visat sig att effekten ändå sitter i ganska länge. Men det är såklart än mer komplext att byta behandling. Har du koll på hur snart efter avslutad Tysabribehandling som du skulle kunna påbörja Mavenclad igen?
Jo, det rekommenderas väl inte att vaccinera innan tre månader efter senaste Mavencladbehandlingen, och något liknande gäller för rituximab/Mabthera. Visste inte att det potentiellt kan ge en boost till Mavenclad att ha stått på en annan behandling ett tag, det låter väl inte så tokigt isf?
Det är surt att behöva ta hänsyn till Covid-19 när det gäller ens behandling. Det är ganska tunga beslut att fatta oavsett liksom. Jag själv är mer trygg/van vid tanken på rituximab, och hade inte varit så förtjust i att tillfälligt byta till något annat, som Tysabri samtidigt som jag vet att rituximab innebär 2-3 gånger högre risk och att Tysabri har en ganska låg riskökning. Skulle sjukdomsaktiviteten öka antar jag att jag skulle bita i det sura äpplet, men det är inte en så festlig tanke. Så lider med dig i krånglet!
Det är ju verkligen ett dilemma att försöka anpassa sin medicinering kring vaccindatum som är ovissa! Det blir ju dessutom svårt när mavenclad väl har ungefär samma riskökning som tysabri (förutom 2-3 månader in då).Jag själv står på rituximab som har en större riskökning än så, men fick ändå en infusion i november. Vet du om man avråder patienter från mavenclad överlag just nu? Jag kan bara hitta information om att vänta med alemtuzumab och AHSCT och att försöka glesa ut rituximab på svenska MS-sällskapets riktlinjer.
Det är alltså Mavenclad som är din vanliga medicin? Det är ju andra linjens bromsmedicin, och helst ska man ju inte få någon aktivitet alls när man står på en stark medicin = din sjukdom är aktiv. Sedan är det en annan fråga att pausa en kortare tid på grund av risker med corona jämfört med att tänka sig att avstå helt, men bekymmersamt när sjukdomen är aktiv! Även om jag också hade tyckt att det känts segt med en omgång med “fel” medicin så hade jag nog lyssnat på vården här, vad säger de?