Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag har problem med kräkningar och yrsel i samband med stress och värme, men det är inte så att jag satt det i samband med tex. trängningar eller ens har tänkt på om det som kommer upp är obehandlad mat eller ej, eftersom att det så tydligt sker i samband med faktorerna jag nämnde. Så mitt svar var kanske inte mycket till hjälp, men tänkte säga att jag känner igen just de faktorerna som triggers.
Kolla med neurolog, eller åtminstone MS-sjuksköterska. Jag kan tänka mig att det är individuellt både vad gäller patientens inflammatoriska aktivitet och bromsmedicinen. Jag själv skulle inte våga göra något ingrepp vid ett pågående skov, och jag skulle inte heller vilja göra ett för tätt inpå min Mabtherabehandling.
Jag fick min diagnos hösten 2016, men har sökt vård för symtom som troligast kan kopplas samman med MS ungefär tre eller fyra år tidigare.
Kortison hjälper väl mer till att lindra aktiva skov, snarare än att bromsa sjukdomsförloppet som bromsmediciner gör. 🙂
Tror det finns en tråd med en liknande frågeställning, så du är inte ensam om att känna som du gör. Det kan säkert finnas flera anledningar till att du blir så explosiv, dels så ÄR det ju besvärligt när ens nära och kära inte förstår vad man går igenom och sen kan man bli mer lättretlig av exempelvis fatigue. Sen är det ju mycket att smälta gällande att vara sjuk i sig och oro kan ju också göra att stubinen blir kortare. Men det låter bra att du fått börja träffa en kurator!
Hej! Det där var en väldigt lång lista, och visst, vissa symtom som du listar är ju mer klassiska för MS medan andra inte är det alls. Men de flesta symtom för MS kan också vara symtom på mycket annat, exempelvis järn- eller B-12 brist. Har du varit i kontakt med vården, och tex. kollat värden?
Ja, jag har haft nya förändringar, trots Mabthera. Senaste MR var dock bra, och för första gången och jag fick normaldos istället för maxdos. Jag antar att man kanske velat byta tidigare om det inte varit för att alternativen inte är lika okomplicerade som Mabthera. Sedan har man varit inne på att mitt psykiska mående inte kan ha hjälpt till, med stress- och ångestpåslag i princip ständigt.
Hur som helst så är jag väldigt nervös efter nästa MR, som blir första sedan första gången ned normaldos.
Haha, nu blev jag nästan lite rörd, det var snällt sagt 🙂 Och jag säger ju inte att det är omöjligt att du blivit mer värmekänslig, men det ter sig säkert extra illa just den här sommaren. Överlag tycker jag själv att det ofta är enklare att hantera värme utomlands, dels för att man är medveten om att det inte hör till vardagen och delvis för att det liksom är en mer “naturlig temperatur” i andra klimat (en sanning med modifikation såklart). Det kanske kan vara värt att försöka tänka på? Och att det inte alls behöver fortsätta vara såhär illa, du har ju ganska nyss börjat med en ny behandling som du säkert är sänkt av till viss del, i kombination med en sjujävla värmebölja. Så är det ju inte alltid, du kommer lära dig knep för att hantera det bättre och paniken lär minska. Men ångest föder ångest, så är det ju, men det kanske kan vara en tröst eftersom att det är något som går att få bukt med.
Jag själv har alltid hatat sommar och värme, så det är ingen sorg för mig att jag plötsligt fått svårt för sommaren. Däremot sticker jag inte under stolen med att jag tycker att det är för jävligt och har det svårt, fast jag har ändå märkt att det blir pyttelite bättre om jag försöker att inte stressa upp mig och exempelvis gör saker jättelångsamt innan jag ska iväg ut. 🙂
Jag känner också igen mig lite, inte så att personligheten förändrats men jag är absolut mer lättretlig. I mitt fall kan jag se ett direkt samband med min fatigue, jag har helt enkelt inte orkat hålla fokus vid konversationer och därmed knappt orkat vara social. Värst var det förra sommaren, och det kändes väldigt ledsamt att ha gått ifrån att vara överdrivet omtänksam till att behöva all energi till att hålla sig själv flytande. Det har dock blivit bättre med fungerande medicinering, även om det fortfarande inte är som innan.
Sedan tänker jag att det är tungt att få en diagnos och lära sig att leva med den, i synnerhet när sjukdomen kan vara så nyckfull. Det måste nog få ta tid att landa i det, både gällande att acceptera att man är sjuk och rent praktiska anpassningar. Ofta behöver man ju mer sömn, blir mindre stresstålig och orkar mindre när man har MS och det är klart att man blir mer lättretlig då. Men det blir ju ofta bättre när man fått lite mer snurr på pusslet.
Hej!
Stackare, det låter skitjobbigt. I samband med min första infusion med Mabthera så var jag förkyld, och kände av skit i luftvägarna ett bra tag efteråt. Men det låter kanske inte som det, om du är kollad av läkare. Sedan så är det ju så att vi är många som har ett rent helvete på somrarna, antar att det är ganska talande att det startades tre värmerelaterade trådar här idag. Utöver det så tänker jag att det blir lite av en ond cirkel, det är svårt att andas som man ska vid ångestpåslag normalt sett – och när sedan ångesten är just för att man har tungt att andas så blir allt tusen gånger värre.