Hej! Jag har inte erfarenhet av din variant, och jag har inte heller lärt mig leva med diagnosen eftersom att jag bara haft den på pappret i en månad. Men jag tänkte att jag kunde berätta lite gällande hur jag hanterade informationssökningen under de månaderna det tog för mig att utredas.

Är väldig katastroftänkande, och innan de uttalat misstänkte diagnosen så kunde jag inte låta bli att läsa skräckhistorier. När misstanken påpekades så ändrade jag förhållningssätt, jag gjorde som du och startade en tråd på ett forum för att får personliga erfarenheter, inte här dock – det kändes för läskigt. Det underlättade väldigt mycket att faktiskt prata med en person som hade MS istället för att googla. När jag sedan fick reda på att MR visade på ganska många förändringar så började jag ganska maniskt söka information om mediciner, och det blev på ett vis mindre dramatiskt än rena skräckhistorier. Då var det inför valet av medicin, och den biten har du ju redan avklarad, men jag tror ändå att det kan vara bra att veta så mycket som möjligt om den medicinen man får 🙂

Jag hör förresten också till KSS, jag bor dock ganska avsides så jag kan inte erbjuda en träff för att prata, annars hade jag gjort det! Kanske att vi ses på dagrummet något gång när vi får dropp 🙂

(Jag blir förresten lite fundersam gällande om jag satt bredvid @linda.oit i väntrummet tidigare i höstas)

Hejsan!

Jag är 30 år gammal, bor i norra Västergötland och arbetar på att få färdigt min master i litteraturvetenskap och planerar därefter att åtminstone försöka söka doktorandtjänster. Om allt hade gått som det skulle hade jag varit färdigexaminerad för längesedan, men jag har haft en omfattande psykiskt problematik i över tio år som innefattar bland annat depression, ångest, sömnsvårigheter, social fobi och ätstörningar. Vissa saker är bättre idag, andra oförändrade eller sämre. Utöver litteraturvetenskap är jag intresserad av djur, i synnerhet hästar och är en övervintrad gammal gothare som trots sin ålder vägrar ge upp att klä sig i mestadels svarta kläder (fast mer avskalat) och envist håller fast vid att lyssna på synth, goth, postpunk och new wave.

Med tanke på ovan nämnda psykiska problematik har det förmodligen tagit längre tid för mig att få min diagnos än vad det hade behövt. För tre år sedan sökte jag flera gånger vård för saker som domningar i magen och balansstörningar, dessa skylles på stress och lågt blodtryck. Eftersom att jag faktiskt ofta upplevt fysiska symtom vid psykiskt illamående så köpte jag det, och sökte inte vård för liknande händelser förrän i somras. Då upplevde jag domningar och känselbortfall i mage, underliv och lår. VC ville helst inte undersöka mig från början när de såg att jag var inskriven hos psykiatrin, men jag stod på mig och efter ett besök hos ännu en läkare fick jag en remiss till MR. Det tog dock lång tid, från juli till 22 september och under den tiden hann det gå runt i kroppen med domningar, känselbortfall, känsla av bly i benen och svårigheter att gå. Mindre än en vecka efter MR ringde läkaren från VC och berättade att jag hade flertalet förändringar och att det inte fanns någon direkt tvekan om att det var MS. Efter lumbalpunktionen, som jag naturligtvis var en av de 20% som fick huvudvärk av och slutligen fick åka ambulans till akuten för ett blood patch för, fastställdes diagnosen den 27:e oktober och igår påbörjade jag min behandling med Mabthera. De flesta symtomen jag hade i somras har gett med sig, förutom vissa problem med händerna och jag håller tummarna för att jag ska svara bra på Mabtheran, som jag läst så mycket gott om.